IgA腎症あるあるネタ | じゅげむのつまのIgA腎症闘病記

じゅげむのつまのIgA腎症闘病記

2015年12月、IgA腎症と確定(ステージⅢ)。
扁摘ステロイドパルス、追加パルス3クール終了後に妊娠、出産しました。

相変わらず体調安定せず、この一週間で体調がよかったのは昨日だけだった気がしますもやもや
暑さ、湿気に弱くなったような...

気分が少しでも紛れるように、今日は「IgA腎症あるあるネタ」を書きます。
✳私の体験に基づくものです

【病気発覚まで】
尿蛋白出ても、尿潜血出ても、お医者さんは結構スルーします。
約3年...無知でしたタラー

・「尿蛋白が出てるからって病気とは限らないよ」と言った循環器内科の先生。

・尿潜血2+でも「平気、平気ニコニコ腎臓結石のせいだから」と言った泌尿器科の先生。

・クレアチニン0.9超えてるのに「BUNが正常値だから腎臓病じゃないよ」と言った内科の先生。

【大学病院受診後】
ようやく大学病院への紹介状を書いてくれる医師に出会いました。
でも、大学病院の受診を始めても「まあ、大丈夫なんじゃない?」と思っていました。

・病院を受診できるのが平日しかないことに憤っていた。(仕事命だったから)

・大学病院にかかれば病気は必ず治ると信じていた。

・腎生検をすすめられ、「一週間も入院はありえません」と抵抗した。

・いよいよヤバいと焦り始め、Amazonで「腎臓」でキーワード検索。

・堀田先生の本を読んで初めて「上咽頭炎」を知る。

【腎生検】
・絶対安静時の尿道カテーテルに絶望。

・少しずつ歩けるようになるしあわせ。

・今でも梅雨時期になると腎生検した辺りが何となく痛む。

【病名告知】
・意外と冷静に受け止められるもの。

・「これ難病なんで~」「ステージ3ですね~」とさらっと言う先生。

【扁摘】
・手術室は医療ドラマほどピリピリした雰囲気ではなかった。

・麻酔切れた後で吐いてびっくりガーン

・手術後の回復が早く、「こんなに食べる患者、めったにいないよ」と先生に呆れられた。

【ステロイドパルス】
・眠れなくて不安になった。

・やたらとお腹が空くのに病院食は量少ない。

・「牛乳禁」と入院の度に毎回申告しないといけないシステムであることを3クール目あたりでようやく悟った。

・異常なやる気の高まり、異常な気分の落ち込みが波のように訪れ、わけがわからなくなった。

【Bスポット治療】
・1~2回受ければよくなると思っていた。

・初診時、あまりの痛みに「来るんじゃなかった...」と後悔した。

・5~6回やっても効果が感じれず、心が折れた。

・50回を超えたあたりから、週に一回行かないと落ち着かなくなった。

・腎臓内科の先生よりも、耳鼻咽喉科の先生に会ってる回数の方が圧倒的に多い...

・先生がどこを擦過しているのか、いまだに不明。

・喉からのグリグリはいまだに苦手。

・Bスポット治療をしているクリニックの存在は貴重。大変ありがたい。

・これまで何人の先生に治療してもらったことがあるか、数えたら10人超えた...

【鼻うがい】
・最初は抵抗あったけど、慣れると気持ちいいニコニコ

・サイナスリンス、使いやすい。(粉末高いけど)

【プレドニン副作用】
・ムーンフェイスを見て、「顔がふっくらして元気そうだね」と言われる。

・だるい、生理痛が重くなった、頭が重い、といった検査結果に現れない不定愁訴を診察で伝えても、「あ~そうですか」で終わり。

・副作用のせいで体調が悪いのか、他に原因があるのかわかりにくい。

・開業医を受診するとステロイドの副作用の恐ろしさを解説される。

・不眠を気にして眠剤に頼るとなかなかやめられなくなる。

・服用量が減ると楽になると思いきや、離脱症候群に苦しめられる。

【食事療法】
・塩分の確認のため、コンビニでおにぎりを選ぶのに時間がかかる。

・ラーメン屋に行かなくなる。

・悩んだ末に選んだ外食のメニュー。味が濃すぎて大抵おいしいと思えない。

・ざる蕎麦は比較的無難な外食チョイス?

・しょっぱいもの=悪、という思い込み右矢印食べる量減る右矢印痩せすぎで健康診断に引っ掛かる。

まだまだ書き足りないけど、今日はここまでニコニコ