暑さ、湿気に弱くなったような...
気分が少しでも紛れるように、今日は「IgA腎症あるあるネタ」を書きます。
✳私の体験に基づくものです
【病気発覚まで】
尿蛋白出ても、尿潜血出ても、お医者さんは結構スルーします。
約3年...無知でした
・「尿蛋白が出てるからって病気とは限らないよ」と言った循環器内科の先生。
・尿潜血2+でも「平気、平気
腎臓結石のせいだから」と言った泌尿器科の先生。
・クレアチニン0.9超えてるのに「BUNが正常値だから腎臓病じゃないよ」と言った内科の先生。
【大学病院受診後】
ようやく大学病院への紹介状を書いてくれる医師に出会いました。
でも、大学病院の受診を始めても「まあ、大丈夫なんじゃない?」と思っていました。
・病院を受診できるのが平日しかないことに憤っていた。(仕事命だったから)
・大学病院にかかれば病気は必ず治ると信じていた。
・腎生検をすすめられ、「一週間も入院はありえません」と抵抗した。
・いよいよヤバいと焦り始め、Amazonで「腎臓」でキーワード検索。
・堀田先生の本を読んで初めて「上咽頭炎」を知る。
【腎生検】
・絶対安静時の尿道カテーテルに絶望。
・少しずつ歩けるようになるしあわせ。
・今でも梅雨時期になると腎生検した辺りが何となく痛む。
【病名告知】
・意外と冷静に受け止められるもの。
・「これ難病なんで~」「ステージ3ですね~」とさらっと言う先生。
【扁摘】
・手術室は医療ドラマほどピリピリした雰囲気ではなかった。
・麻酔切れた後で吐いてびっくり
・手術後の回復が早く、「こんなに食べる患者、めったにいないよ」と先生に呆れられた。
【ステロイドパルス】
・眠れなくて不安になった。
・やたらとお腹が空くのに病院食は量少ない。
・「牛乳禁」と入院の度に毎回申告しないといけないシステムであることを3クール目あたりでようやく悟った。
・異常なやる気の高まり、異常な気分の落ち込みが波のように訪れ、わけがわからなくなった。
【Bスポット治療】
・1~2回受ければよくなると思っていた。
・初診時、あまりの痛みに「来るんじゃなかった...」と後悔した。
・5~6回やっても効果が感じれず、心が折れた。
・50回を超えたあたりから、週に一回行かないと落ち着かなくなった。
・腎臓内科の先生よりも、耳鼻咽喉科の先生に会ってる回数の方が圧倒的に多い...
・先生がどこを擦過しているのか、いまだに不明。
・喉からのグリグリはいまだに苦手。
・Bスポット治療をしているクリニックの存在は貴重。大変ありがたい。
・これまで何人の先生に治療してもらったことがあるか、数えたら10人超えた...
【鼻うがい】
・最初は抵抗あったけど、慣れると気持ちいい
・サイナスリンス、使いやすい。(粉末高いけど)
【プレドニン副作用】
・ムーンフェイスを見て、「顔がふっくらして元気そうだね」と言われる。
・だるい、生理痛が重くなった、頭が重い、といった検査結果に現れない不定愁訴を診察で伝えても、「あ~そうですか」で終わり。
・副作用のせいで体調が悪いのか、他に原因があるのかわかりにくい。
・開業医を受診するとステロイドの副作用の恐ろしさを解説される。
・不眠を気にして眠剤に頼るとなかなかやめられなくなる。
・服用量が減ると楽になると思いきや、離脱症候群に苦しめられる。
【食事療法】
・塩分の確認のため、コンビニでおにぎりを選ぶのに時間がかかる。
・ラーメン屋に行かなくなる。
・悩んだ末に選んだ外食のメニュー。味が濃すぎて大抵おいしいと思えない。
・ざる蕎麦は比較的無難な外食チョイス?
・しょっぱいもの=悪、という思い込み
食べる量減る
痩せすぎで健康診断に引っ掛かる。
まだまだ書き足りないけど、今日はここまで