昨日は通院日でした。
先週の金曜日も通院でした。
先週の金曜日のことから。
・膝のMRIの結果、関節炎というよりは筋炎っぽいということが分かった。
・追加で太ももと骨盤のMRIを撮ることに。
・ぶどう膜炎になっているといけないから、そのまますぐに眼科の外来で見てもらう。
→異常なし。視力も異常なし。
ぶどう膜炎だと、視力が急に悪くなるらしい。
先生的には、皮膚筋炎を疑っているっぽくて、次の通院日（今日）の採血は、リウマチチームが検討するとのことでした。
先週は検査もなくて良かったです。
お寿司食べて、おもちゃとかフラフラみて帰りました。
（おもちゃ見ているときは、歩けるのよねｗ。でもその後どっと疲れが出ちゃう感じでした。。。）
そして、この1週間はそんなに大きな変化はなかったです。
追加で太ももと骨盤のMRIを撮ることになりました。ちゃんとじっとできてて偉いわ。
取りあえず、
・イブを飲んでいれば熱は激しく上がらない。
・膝の痛みは相変わらず。
・夜中にひじの痛み。
・朝起きると手がグーできない。日中はできるようになる。
って感じでした。学校も行ったり行かなかったり、お楽しみがあれば5時間目まで頑張れるけど、基本4時間目まで。
そんな1週間でした。
そして、昨日も朝から病院へ。
リウマチチームが検討した採血はなんと11本。。。
採血は泣かずに頑張れる娘もさすがに11本はゲンナリ。。。
私もさすがに11本は未経験レベル。ホントよく頑張りました！！
結果が出るまではスタバでケーキ＆ココアのダブルご褒美。
みんなで食べよう～って買ったケーキはほとんど娘が1人で食べましたｗ
でも、食べる元気があってよかった！
血液検査の結果は、いつもの肝機能の値がありえないくらい上がってしまっていた。。。今までで一番高い。。。
自己免疫疾患の詳しい検査結果は2－3日で出るらしく、来週結果を聞きに行き、その時もう一度血液検査をすることに。
やっぱり、皮膚筋炎の可能性が高いみたいだけど、型も色々あるみたいだから、その詳しい検査をしているみたい。
逆に何にも引っかからないと「じゃーなんだ？」ってことになってしまうらしい。
診断がつく＝難病指定の病とずっと付き合っていくってことになるから、それも嫌ではあるけど、このままの状態を続けていくのも嫌だよね。。。
来週の血液検査次第では、即入院ってことにもなりうるみたい。。。
皮膚筋炎と診断されたら、1か月入院して、ステロイド治療を点滴でするらしい。
副作用とか怖いな。。。でも、効果がしっかりでると良いな、とは思います。
どちらにしても来週の結果次第なのだけど、
娘は入院したくないので、入院なるかもと知った娘は昨日はずっと泣いていました。
入院問題。。。一筋縄ではいかなそうです。
***娘が行きたい場所はディズニー！！***
元気になったら行こうね！
***テツ＆トモにドはまり中***
