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こんにちは
私の娘は18トリソミーという難病を持ち 15ヶ月で天国へ行きました。
ときどき その娘を想ってブログを書いています
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難病の患者に対する医療等に関する法律…
医療費を減らす制度として、国が指定した難病の患者さんは、
疾患により苦しめられる 赤ちゃんのママは これにより 多くが助かることでしょう
成育医療センターで 難病の赤ちゃんが生まれると 病院側が いつごろになると助成金を受けられるのかなど いろいろと教えてくれます
でも
難病のすべてが 助成金を受け取れる難病として 指定されている訳ではないのです。
…シンデレラのように キラキラした眼のその赤ちゃんは Kちゃんといいました
Kちゃんのママは いちごのマークが大好きで
いちごのヘタ付きの帽子に タネのついた赤いスタイに 赤い靴下と いちごづくしでいた時もありました
今日はいちごのKちゃんだ と言われて 看護師さんたちから 可愛がられていました
そんなKちゃんは 全前脳胞症という疾患を持っていました
人間の脳は 左右に分かれていますが Kちゃんの前脳という部分は 分かれていず 一つにくっ付いているのでした
そのために 発達遅滞があったり 感染症になりやすかったり 身体の中の電解質のバランスが取りづらかったりして
生活するのに難しいことがあり 時には 命の危険があったりもします
Kちゃんは 生まれた時から NICUではるのと隣のベッドのことが多くて
わたしもKちゃんのママとは 仲良しでした。
Kちゃんのママは 赤ちゃんのお世話に とても熱心なのですが
ある期間 姿が見えないことが ありました
風邪でも引いているのかと 心配に思っていましたが そうではなかったのです
NICUの廊下でばったり会うと Kちゃんママは こう言いました
「千穂さんは良いな〜 ずっと はるちゃんの側にいられて
わたし 今日も区役所に行かなきゃいけないの」
そう言って 忙しそうにする Kちゃんママに理由を尋ねると
Kちゃんの疾患が難病だと認められず
そのために 毎日 区役所に行かなくてはならないと言っていました
難病の指定がされるということは もちろん 治るのが難しい病気があげられるのですが
Kちゃんのように 日本の国単位で数えても
疾患を持つ子の数が少ないと 難病の指定になりにくいのです
難病の指定は いまはほんの数年前より 多くなったといえども
まだまだ 赤ちゃんが苦しめられる疾患は たくさんたくさんあるのでした
全前脳胞症は まぎれもなく 治るのに難しい病気であり 赤ちゃんもその家族も 疾患に多く苦しめられます
でも ただ数が少ないために なかなか難病として認められず 国からの補助が受けられないので
主治医の先生と病院のソーシャルワーカーさんは 考えて下さったのでしょう
ソーシャルワーカーさんは Kちゃんの病態を 一つずつあげて それを主治医の先生に伝えて
国から補助が出るように 認めてもらおうとしてくれたのです
例えば 体幹がしっかりとしていないことや その他の発達遅滞を あげていき
それにより 国から補助を受けられるように 道筋を作ってくれたのでした。
…シンデレラのようなキラキラとした瞳のKちゃんの
パパはとても背が高い のっぽさんで
Kちゃんも背の高い女の子になりそうです
でもKちゃんは まだまだ赤ちゃんだから
目を覚まして 近くにママがいないと 寂しくて 泣いて知らせます
援助が降りて Kちゃんママが
Kちゃんの側に ずっと居られるますように
Kちゃんのように 数少ない疾患であっても 難病の子と同じように 補助が受けられ
疾患に苦しめられている家族が 少しでも 楽になりますように
※全前脳胞症は現在では難病指定になっています。
今日も読んでいただき、ありがとうございました
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