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今日は
18トリソミーという難病を持ち
15ヶ月で天国へ行った娘との話をしたいと思います
はるのは生まれる前から
つらいことを
たくさん言われてきました
妊娠30週目健診の超音波エコーで
小脳虫部という脳の一部が欠損していることが分かったため
自分で呼吸が出来ないとか
ゴクンという飲み込みが出来ないだとか
そんなことを言われ続けていました
もう疾患の数なんて
どうでも良くなるくらい
残酷なくらい
多く
でも
そのことはママであるわたしが知らないと
理解していかないと
いけないことでした
少しずつ知って
分かっていかないと
はるのに対して
適切な対応が何であるか
病院側と話し合っていかなくてはならないし
どうしていくのが最善か
家族は、赤ちゃんである はるのの代わりに考えていかなくてはな
…18トリソミーはエドワーズ症候群ともいわれ
症候群と呼ばれる名前の通り
さまざまな疾患を合併します
はるのには
痛い怖いような検査をなるべくしないようにしていたので
診断される疾患は
限られましたが
それでも
発達障害
先天性心疾患（心房中隔欠損、心室中隔欠損卵円孔開存、
肺疾患（慢性肺疾患、肺高血圧症）
小脳虫部欠損
指屈曲拘縮
足踵後方突出
股関節開閉制限
眼振
小口症
骨盤狭小
などの疾患を持っていました
疾患は
覚えられないくらいの多さだったので
病院側から増える疾患名を聞くのが
嫌でした
でも
そんなツライ話を
伝えられるときに
障がいを持つ子のママの気持ちを汲んで
励ましてくれる先生がいました
「お母さんね。
はるのちゃんは
発達が遅いでしょう。
でも
それは
可愛い時間が長いってことだから」
わたしは
障がいを持たない子を育てたことがないので
よく分かりませんが
障がいを持たない子は
スクスク育つと聞きました
笑うようになったと思ったら
首が座り
寝返りをうち
ハイハイをしたかと思ったら
お座りをして
立っちして
歩くと。
…はるのはずっと
3ヶ月くらいのままで
1年間が過ぎた感じがします
首が半分くらい
座った期間が
とても長かったのです
始めは子育て本などで
発達につれての赤ちゃんの育て方などを読んでいましたが
どんどん
月齢の発達の仕方が合わなくなって来るので
途中で
はるの時間だから
まあ、良いか。
と思うようになりました
発達に対しての不安な気持ちを
まあ
良いかと前向きに
思えたのも
その先生の言葉があったからだと思います
疾患にまっすぐに向き合う
けれども
楽観して考えるのも大事
…だって、やっぱり
可愛い時間が長いって良いでしょう？
今日も読んでいただき、ありがとうございました
2019年春、
やさしい美容皮膚科・皮膚科 秋葉原院
を開院予定です。
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