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こんにちは
今日は
18トリソミーという難病を持ち
15ヶ月で天国へ行った娘との話をしたいと思います
はるのは自分だけでは
呼吸が出来なかったので
人工呼吸器に助けてもらい
呼吸をしていました
気管切開という手術を受ければ
人工呼吸器は簡単につけられる筈でしたが
はるのは18トリソミーという
先天性の染色体異常を持っていたの
その手術をするために必要な
全身麻酔を受けると
それだけで
命を失う可能性が高いといわれ
なかなか
手術を受けることが出来なく
ずっとチューブの細い管を
口から喉に入れて
人工呼吸器の空気を肺へ
送っていたのでした
でも
一年くらいで
はるのの体重も増えて
身体がしっかりしてきたので
気管切開の手術を
受けることができるように
なれたのです
気管切開により
人工呼吸器を
気管から取り付けられるようになると
たくさんのご褒美がありました
一番のご褒美は
NICU（乳児の集中治療室）から出て
病棟へ移れるということでした
病棟といっても
一番重症な子のいる病棟ですが
それでも
直接
窓から太陽の光を浴びられ
夜という暗さを
感じることが出来ますし
外から
音や声が聞こえてくるのです
こんなに
わくわくすることはないと
とても嬉しかったことを覚えています
・・・病棟では
一番奥のベッドが
はるのに用意されました
➡③へ続きます
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