こんにちはにっこり

11月29日は膠原病と整形外科(指)
の受診日でした。


採血して採血結果待ちの1時間は
ゆっくりしようと思ってたら…


整形外科から呼び出しがびっくり
13時予約が12時頃呼び出し機がなった!


整形外科の指専門の先生は
60代?ぐらいのキビキビした女医さんニコニコ


指の変形状態は1番悪い状態(手術必須)
の一歩手前と。


整形外科の先生は
「リウマチの指やね。」
と毎回言うけど…


私リウマチなのか??


リウマチの変形の写真みたら
私と同じ手指やけど凝視
mctdでも稀に変形する!?


MMP-3はずっと何年も80ぐらいと高値
RFも30ぐらいと少し高値


これらの数値が高くても
何か言われもしないけど
検査項目には、入り続けてる。


mctdが主にあるから
リウマチの診断が難しいらしい
(初病した頃に聞いたっきりやけど…)


でもそう言えば
初病当時(まだ膠原病で免疫抑制剤を服用する治療法はなかった!?頃)にリウマチの薬を試しに飲んでみる?と言われた事あったなぁ。


その時もらったパンフが残ってて見たら
【メトトレキサート】やった。
これはリウマチの治療薬なので
mctdの特定疾患では処方できないので
3割負担でも高額になると言われてた。


リウマチとの判断ができないから
絶対に必要な薬かどうかは
主治医も断言できないようで…


当時の私は
ステロイド服用しだして
「免疫落ちてるから感染に気をつけて」
と言われることが
すごく…1番嫌やったので
リウマチの薬の注意にも
「感染症に気をつけて」
との記載があり
それが嫌で結果服用せずでした。


まぁどっちが良かったのか!?
(ここで服用しなかった後悔はない)


そんな事もあったなぁとにっこり


その後10年ほどたった頃から
すこーしづつ変形しだした

その頃は、もう病気にも慣れて!?
多少指が痛かろうが、グキってなってようが、腫れてようが、そんなもんやろと先生に言わなかった無気力
(ここで相談してれば良かったのかもの後悔は少しあり)
変形は自分でも不思議なくらい、自分の目で見てる分には気がつきにくかった驚き
鏡越しで見てビビった…頃には遅かった真顔


で現在の整形外科の先生は
指が完全に固まらないように
器具をつけてなるべく
手術までの年数をかせごうって感じ!?



手術自体は1泊入院か日帰りでも可能


ただ、手術は簡単やけど
その後のリハビリがとても大変と真顔
鍵の手術だからって言ってたかな。
「ここを緩めてこっちを伸ばして、ここを…」
聞いてたけどよく分からなかった爆笑

なので、1ヶ月は
仕事も家事もほぼ出来ない覚悟
(手術は右手指)
①手術と逆の手を使いすぎると
そっちの指も悪化の可能性あり
右手の方が酷い状態やけど左手もまぁまぁ酷いので

②あまり動かせないし水も使えない

③リハビリに頻繁に通える


この条件に対応できるなら
即手術でも良いけど
仕事もあるやろし
なかなか即受け入れられる人は
少ないよね。と。


先生は
「この状態が膝や肘なら
(生活できないから)即手術やけど、
指って5本あるから
動く指で何とか生活しちゃうのよね。」と。



ペットボトルの蓋も開けれないけど
補助の道具を家にもカバンにも入れてるから
何とかなるにっこり
栄養ドリンクの蓋はどうやって開けるんや?
と思うけど。
まぁ、めったに飲まないから
飲むときは家族にお願いしてる照れ


その他、日常生活で毎日のする事でも
やりくい事、できない事…
数えだしたら大量にあるけど無気力数えない泣き笑い
何年もかけて徐々に変形したので
なんとか日々の事はできるよう
勝手に工夫してやってるんよね。


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