こんにちは
今日は膠原病の3ヶ月ぶりの受診日でした！
指の変形での整形外科も。
採血もピーク時間過ぎてたので
50人待ちぐらい！いつもより少なめ
20分ほどの待ち時間で良かった
整形では、
「特に変形が進んでないね。」
と特に何も話すことなく。
膠原病科では入るなり
先生
「結局ワクチン2回目どうした？？」
私
「悩んだけど…やっぱりやめときました！」
先生
「そうやなぁ。
そういえばさっき診察した人（30歳ぐらい）も
急に腰や体に激痛や不調があったから
予約外で診察にきた事があってん。
で、色々聞いてたらワクチンしたとこやってん。
採血は異常ないし痛み止めで様子みてたら
結局ワクチンから1ヶ月後にピタっと全ての症状が消えてんなぁ。」
と。
私と似てる。。。
あとは、かなり久々にステロイド減量について
聞いてみた！
私が減らしたくないとずっと言ってきたので
先生からは減らす話がでなくなって数年
（採血は問題ないから
次までにちょっとでも減らしといでのスタンス。
私の超慎重な小刻みな減らし方も知ってるから）
今は6ミリと5.5ミリを1日交代で飲んでる。
採血は
今は少し貧血があるのと
17年例外なく続いてるCKの低値（20前後
）
以外はすべて正常値
（採血は毎回5本とってるので項目は多いかな）
先生
「まぁ今のステロイド量は多いと言えば多いよ」
私
「5ミリぐらいなら、急に再燃とかないですか？」
先生
「今の感じやと全然大丈夫やと思うで」
私
「そーなんですか！
じゃ5ミリ以下から注意って感じですか？？」
先生
「5ミリ以下でも大丈夫ちゃうかな。」
私
「えー！そうなんですか！！」
私の初病時（2004年）には膠原病で
免疫抑制剤を使うという治療はなかった。はず。
（リウマチ治療では使ってたみたい）
初病から数年は
毎月の診察ごとにものすごい質問しまくってた。
そして、ステロイド減量をすごく喜んでた
でも再燃ばっかりするうちに
疲れはて…
当初のステロイド減らそう！って気力もなくなり…
ステロイド減量して再燃するより
そこそこのステロイド飲んで元気な方がいいと
思うようになってしまってた
そこらへんから、先生への質問もあまりしなくなってきてた。
さんざん聞きまくったし質問することも
なくなってきてたかな。
そして膠原病の謎な部分は謎なままやろうし…
それが解明できたら「難病」ではないんやろな。と。
そんな中、転院して今の先生になって
免疫抑制剤をはじめた！
けど免疫抑制剤の話をまともに
聞いてなかったような気がする。
現主治医は
私の前主治医の事をとても尊敬してるようです。
その前主治医からたくさん教えてもらってたし
すでに膠原病になって10年たってた事もあり
現主治医からは、最初にあまり色々と説明は聞けてないかも。
もちろん、こちらから質問したら
かなり丁寧に答えてくれるけど
免疫抑制剤については
前主治医の時にプログラフの話が何度かあったけど…この頃はまだ
「免疫抑制剤を飲むとステロイドが減らせるかもしれない」って感じで
ステロイドと免疫抑制剤を併用する治療が始まりかけで、効くかも？？どうかな？？
みたいな感じに私は認識してました。
なので少し服用してみては
「なんか吐き気するからやめたい」
とか、なんやかんやで拒否してた
感染症に気をつけるようにとの副作用も嫌やった。（まぁステロイドもやけど）
そんな感じで多分数年すぎた。
転院する際
前主治医は新しい私の主治医に
「今後はプログラフ服用をするようにと書いといた」と言ってたので
現主治医は私はすでに説明を受けてると
思ってたのかなと。
あと、さすがにこの頃には免疫抑制剤併用が当たり前になってたし。
私のふるーい知識。
ステロイドに関してはあまり情報に
大きく変化はないように感じるけど
17年もたてばさすがに治療法は多少なり変化してるのかな。
免疫抑制剤と併用なら
プレドニンもう少し減らせるのかな！？
なんでか
ステロイド減らしたくなってるから
少し減らしてみようかな
ちなみに
今のステロイド量は今までの最低量なので
これからも未知の世界