こんにちは
2004年にmctdになって、
2013年頃まではまだ結構な痛みがあった。
特に手首や指がひどくて、
お箸を持つのも歯磨きも着替えも
かなり苦痛やった
プレドニン10ミリ以下になると激痛。
初病当時は免疫抑制剤と併用っていう
治療法はなかった（少なくとも私の病院では）
そういえば…
初病当初からリウマチの疑いもあり
主治医には
「mctdがあるから、はっきりとリウマチとの
診断が難しいけど、骨が変形する前にリウマチのお薬を飲む方がいいかも」
と言われてた。
この頃のリウマチでおすすめされたのは
メトトレキサートやったかな。
「これはリウマチの薬やから、
さすがに特定疾患では通らないので
3割負担で3万〜5万ほど毎月かかるけど
試してみる？」と言われてた。
（当時の主治医は薬も検査も全部特定疾患で通してくれてたので、この言い方になったのかな）
金額もやけど…私的に1番ひっかかったのは、
「感染しやすくなる」
病気になって、ステロイド服用になって
何が嫌って
感染に気をつけて
紫外線に気をつけて
この2つが本当に嫌で。
海大好き、太陽大好き。
感染対策も面倒でしょうがなかった。
ステロイドが多い時は
感染にはかなり気をつけるように言われたし
少し減った状態でも
風邪やインフルエンザの感染きっかけで再燃して入院してくる患者さんを、入院中に見てきたので…常に気をつけないとと思って。
なので、さらに免疫の下がるであろう
リウマチの薬を飲むのが嫌で。
結局、服用せず。
（この時に服用してたら、
こんな酷い変形はしてなかったのかも…
でも当時すごい考えたから後悔はないかな）
その後、数年して
プログラフを飲んでみては？
もしかしたら、痛みが良くなるかも？？
あわよくばステロイド減らせるかも？？
となるけれど…
もう同様の感染の理由やら、
その時の考えやらで
服用を拒否し続けてた
しかも、「良くなるかも」っていう感じやったし
そんな状態のまま
2014年頃かな…転院する事になり、
新しい主治医（今の主治医）になってからは、
私のわがまま？も通らず、
プログラフ開始。
前の主治医が最後に言ってたのは…
「僕がちゃんとプログラフを飲ましたら良かったなぁ…つぎの○○先生にはちゃんとプログラフ服用するように伝えとくからなぁ」
って。
気がつけば少しづつ指変形も進んでたし、
関節痛も酷かったしかな。
かな。でも、考えてみたらプログラフ服用から
劇的に痛みがなくなってる
痛み止めを飲むような関節痛はほぼなくなった。
あんなに10ミリきれなかったプレドニンが
6ミリになってる。
（主治医は血液検査的にはもっと減量できると言うけど…）
プログラフは長期服用できるのかな？
と思うけど、それに関して主治医に聞いたら
「大丈夫かどうか、血液検査で何項目か毎回チェックしてるよ！今のところ問題ないよ。」
って言ってた。
副作用のない薬があればいいのになぁ