昨日は、膠原病内科の診察日
半年ごとの眼科検査もありました。
眼科は、ステロイドの副作用による緑内障などが大丈夫か検査してもらってます。
いつも、眼科と一緒の受診日の時は、眼科と内科を１１時～１１時３０の
同じ時間に予約をいれてます。
内科はだいたい２時間ぐらいは待たないとダメやし、
眼科もなんやかんやで診察までは1時間は待つし・・・
眼科と内科といつ呼ばれるかと行ったり来たり
いつもは、爆睡して待ってるのに、あまり眠れず・・・
帰りの電車や、帰宅後はかなり眠かったぁ
眼科は特に異常なしで、また半年後に。
内科は、こないだのお薬飲み忘れを聞きました
「こないだ朝のステロイド飲み忘れて、めっちゃしんどかったんです。。。
で、飲み忘れに気付いたのが夜だったんですが、そういう時はどうしたらいいんですか？」
って聞いたら、
「お昼頃にしんどくなかったん？？その時に飲み忘れに気付かんかったんかぁ？？？」
って言われ、
「お昼は、めっちゃしんどかったんですが、飲み忘れとは気付かなかったんです」
って言ったら先生は
「飲み忘れたら、忘れたことに気付いた時に、
何時でもいいから、その日に飲む錠をきちんと飲まないとアカンよ。
もし、ステロイドを離脱する頃やったら、１日ぐらい飲まなくても大丈夫やけど、
今のあぴさんの錠数やったら、1日飲まない日があるのは良くないよ。」って。
あと、最近時々息苦しいのも聞いたら、
指にはさんで酸素量をみてくれながら、
「MCTDは色々合併してくる可能性があって、その一つに
肺高血圧症って言うのがあって、これの症状で息苦しくなることもあるねんけど・・・
今年の７月の心エコーで問題ないし、酸素量も問題ないし・・・
たぶん大丈夫やけど、念のため次回肺のレントゲンしとこか」
ってことになりました。
で・・・プレドニン減量するかどうか相談するの忘れちゃった
先月の診察の時から、来月少し涼しくなったら減量しよっか。って言われてたのに・・・
診察時に、聞くことを忘れることが多いから、
「「先生に聞くことメモ」」を持って診察室に入るのに・・・
それでも忘れてしまった
毎年１０月前後は年間で体調が１番良い季節なんで、
今の時期にちょっとでも減量できたらいかな。
発病から数年は、自分の意思だけで、
ステロイドの錠を増減することは、
絶対なかったんですが、
最近は、もう発病して７年にもなるので、
減量して１カ月以上たってて、血液検査に異常なければ、
自分の体調次第で少しなら減量してもOKと言われてるので、
現在８ミリと９ミリを交互に飲んでるので、
体調が良くて、自分の気持ちに勢いがあれば
８ミリにしてみるかなぁ。
プレ減量したいけど、減量したらしんどくなったり痛みが増えるのかな・・・
って恐怖とで、だらだら減量しない事が数年続いてたけれど、
今年に入って、今まではプレ１０ミリだと長年飲んでてもいいって
言われてたのが、どうも１０ミリは多すぎるとの研究結果がでたらしく、
主治医も今までは、１０ミリだと無理に減量するより、
１０ミリを維持した方が・・って言ってたのに、急にめざすは２ミリ
最高でも５ミリと
なので、今年に入ってから、プレ減量頑張ってます
５ミリに達するまでに、痛みがたえられなくなったら、
免疫抑制剤を飲まないとダメみたいです