病歴の続きです
発病してから4回目の入院。。。
これまで通り、熱の原因を調べて、
菌などなどなければ・・・ステロイド増量に・・・との事。
あぁ、また1週間ほど熱と格闘か
これまでは、ステロイドが増えるのだけはイヤ
って
思ってたけど・・・・
「もう、どうせ再燃やろうし、早くステロイド増やして
ラクにして下さいっ」って言いました・・・
まぁ。もちろんダメやったけど
これまでも入院中は、母親が毎日のように来てくれ、
来るまでの朝の時間や、家に帰ってから寝るまでの時間も
かなりのメールをしてました。
父は、仕事から帰宅後、
母の携帯メールを見せてもらい、
1日の私と母とのやりとりをみながら
毎晩、夕食を食べていたそうです。
だからか父からは、最初の入院当初から
メールは、
「おはよう。今日も変わりないか？大丈夫か？」
って、ほぼ1日1回、午前中にメールがあるだけで、
そして、いつも「大丈夫！！」と、プラス
昨日の出来事や、今日の予定など少し伝えたりしてました。
入院から2日目、この日も父からいつものメールが。
でも私からの返事は・・・・いつもとは全然違い・・・
「もうアカン・・・・・・もうイヤ」
いつも通り、「大丈夫！」の返事がくると思ってた父は
すごくビックリしたようで、あわてて、母に連絡したそうです。
そして、1番に来てくれたのが、母親でした。
そして私は、
「なんで、こんなに我慢して我慢して、頑張ってきたのに・・・
なにがアカンの？？なんでなん？？
1回夜にお出かけするだけで、なんで熱でるん？？
またきっとステロイドが増えて・・・
また退院後は、菌に気をつけなさい。って見えない菌におびえて・・・
また自宅療養で外にもでれなくて・・・
また、やりなおし？？？
また、仕事も辞めることになるやろうし・・・
もう嫌や・・・
こんな繰り返し・・もう嫌。。。
わけわからん・・・しんどい・・・イヤや・・」
などなど、泣きまくり言ってました。
この日、一番に駆けつけてくれた母は、災難だったかな
でも、母も涙しながら
「一緒に乗り越えよう」って言ってくれて・・・
そして、その後父も早退してきてくれて、
夜には、すっかり落ち着きました。
そして、なにか少し・・・
またふっきれました。
そして、今回も菌はいなくて、
入院から6日後ステロイド30ミリに増量に。。。
結局1ヶ月弱の入院に。
退院時は、
ステロイド25ミリ（朝10・昼10・夕5）で
自宅療養を絶対ということで退院でした。
そして、退院後、自宅療養。。。
この入院を最後に、
やりたい仕事につくとやりすぎてしまう。。。
もっとセーブした生活しないと。。。
仕事よりまず、はじめは体力・・って事で、
退院後しばらくしてからヨガ教室に行ったり。
お薬に関しても、これまでは
ムーンフェイスやニキビなど副作用がイヤな事もあり
1日でも早く1ミリでも減らす事を目標にしてたけど、
まったくステロイドを減量する気力が無くなってしまいました。
ステロイドを減らすと、体は痛いし、熱もでるやろうし・・
あんまり減らしたくないなぁ。。と思うように。
そんな感じだからか・・
発病してから4～5年は病状が安定しない人もいる・・
って、その4年を過ぎたからか・・・
なんでかは、わからないですが
この入院後現在まで5年間、
少しステロイドを増量したりはありますが、
入院しないで過ごせてます
病歴のブログは一応終わりです。
この後は、普通に日々ブログを
なんとなく書いていくかなぁ