ステロイド50ミリからスタートして7年。。。
最初はどんどん減っていくので、この調子だと1年後ぐらいにはゼロになってるんかな。。
と、なんの疑いもなく思ってた。
でも、10ミリをきるたびに入院を繰り返し・・・そんな簡単じゃないなぁって。
最初のころは診察に行って
「ステロイド減らしましょう」と言われるのが嬉しかったけれど、
最近では先生が「そろそろステロイド減らそっか」って言っても、
減らして体の痛みが増す恐怖や再燃するかも。。。の思いが強く
ここ3年ぐらいは10ミリから15ミリの間を減らしたり増やしたり
今までは10ミリだとなんとか長期でも良い維持量だし、無理に減らして再燃も嫌やし。。
ってことで、10ミリ以下にはならなかったし、そのおかげか入院もなかったんですが、
今年に入ってから先生が、最近の研究結果でステロイド10ミリは多すぎると。
ステロイドせめて5ミリ、出来れば2ミリ目標にしよって言われて。。。
2ミリって、そんなん飲んでないのと一緒やん。って言ってしまった。
先生は、2ミリでもゼロとは全然ちゃうで。って言ってたけど。
そんなこと、分かってるけど、数年ステロイド減量する気持ちがスッカリなくなってたから。。
体の痛みがどうしてもつらくなったら免疫抑制剤もあわせて飲みましょう。と。
ということで、今年に入ってから少しずつ減量してます。
現在は、お薬は全て朝食後のみで
ステロイド8ミリと9ミリを1日交代
タケプロン(胃薬)
アルファロール
の3種類です。骨密度も 今はギリギリ基準値内なので、
今のところ、きついカルシウム剤は飲まず、カルシウムの吸収を良くするアルファロールを
飲んで、カルシウムは食品から頑張って摂取することに。
6月の診察時に、ステロイド8ミリと9ミリの日で特に変化が無ければ減量してみて、と言われてたので
7月にはステロイド8ミリに減量してみようって思ってたのに
風邪ひいたりで、減量出来ず。。。
8月は減量無理かなぁ、風邪ひいちゃった事で、気持ちがちょっとおれてるかな。
10ミリ1からの減量は、
気持ちも体も比較的元気な時に「えいっ」って気合いで
減量してたから。
でもお盆休みがあるから、この機会に減量するべきか。。。
病気も長くなってくると、先生は今の血液検査の結果なら減量できるけど、
あとは、自分のタイミングで減量出来そうなときに減らしてみてな。って言ってくれてます。
減らしてしんどかったら、2週間以内ぐらいならもとの錠に戻しても問題ないし。との事。
10日~お盆休みだけど、たぶん減量しないかな