３年前の ５月３１日
生物学的製剤、オレンシアを
開始しました。
発症の頃の
パンパンに腫れた両手や、
10本全部 突き指状態こそ
MTX(リウマトレックス)で
おさまったものの
３ヶ月ほどで 大きな関節に
痛みがぶり返してきてから
肩、肘、股関節、足首、手首
痛くない日はない
夜も目が覚める
ステロイド(プレドニゾロン)も
痛み止めも効いているんだか？
このままでは
身体の前に
気持ちがやられてしまう。
ならば！
と
踏み出した バイオ治療
ありがたいことに
じわじわ 効き続けてくれ
丸３年が 経ちました。
当初は ２年ぐらい使って
やめる方向になれば…
なんて思ってましたが
そう簡単にも いきませんσ^_^;
体調がよくなり、
ブログで皆さまと交流するうち
以前のような
早くバイオフリーにしなくては
という 焦りが なくなって
はい
シーズン４が スタートです。
アメリカドラマなら
一時の人気も
そろそろ下火になってきて
そこそこ人気の残っているうちに
一応円満な結末で終了～？
アグリーベティ
HEROES
プリズンブレイク
リベンジ
どれも続けられそうだけど
終わらせとく？
みたいな シーズン4完結（笑）
これが ヒット爆進中だと
黒幕の影がちらついたり、
大きな展開がある シーズン４？
で、収拾に負えなくなったり…(´･_･`)
おっと、そんなこたぁ
どーでも いいですね(^◇^;)
ま、ちょっと 気になるシーズン４、
私の オレンシア治療は
どこまで
どんなふうに続いていくのかな。。
………………………………………
４週に１度の点滴を
３０回 終えたあと
2015年、8月28日から
自己都合により
週１回の皮下注射に変更しています。
【数値】
点滴１５回までのデータは
→ コチラをどうぞ
変動がなくなってきて
最近 データをまとめていませんが
CRPは もう長いこと 0.0 。
数値に 状態が出ない方も多いなか
わかりやすい体質でσ^_^;
そして ついに
MMP-３ が ４月の採血では
基準値を 割りました。
❇︎ ついて びっくり‼️でしたが
効きすぎ、ということではないらしい。
２００を超えていたのが
嘘のようです。
【体感】
朝の指が 動きづらかったり
座っていると膝裏が 固まって
動き出しに イテテ とか
たくさん歩いたあとは
甲や足裏が イヤな感じ とか、
まったく痛くない ってわけでもないが
リウマチ全盛のときの
骨が痛い
のとは 全然違います。
気づいたら
骨が
関節が
痛くない毎日。
２度と戻れないと思っていた
ジムでは、
プログラムこそ違うものの
新たな楽しみ バレトンが
１年半近く 続いております
もう弾けないと思っていた
沖縄 三線も
手放せない楽しみになりました。
２年前に寛解が出てから
じわじわ良くなる体感に
じわじわ 比例していた体重は
このところの急加速で
バイオ開始前から
５キロも増えてしまいました。
ある意味
幸せ太り と言えるけど
ここらで生活を見直さないと
せっかく 痛くなくなった
膝や足にも
余計な負担になりますよね
そして
ちょっとだけ チャレンジ
シーズン４ は １０日間隔で
自己注射、スタートしてみました。
ムリそうなら 即 戻す（笑）
臨機応変で いきましょう。
………………………………………
前出の 血液検査結果をもらった
0520 通院日では
４月に受けた
大学病院 呼吸器外科の
薄切りCT 結果を報告。
遺残胸腺の状態は変化なし
肺の腫瘤はまず心配なし
結果を見る限り
リウマチ治療の影響は
なさそう
ということで
来年からは またクリニックでの
胸部 CT検査となりました。
大学病院の 詳しいCTのほうが
なぜか とても安いのだけど
肺の影の心配がないなら
こちらで受けたほうが
楽々なので助かります。
そうそう
自己注射に切り替える際、
点滴よりも 割高になってしまう
とは
先生に言われていましたが、
４月から
在宅自己注射指導管理料が
(月 ４回以上)190点 →
(月 27回以下) 650点
３倍以上も
上がりましたー
問診のみの診察では
(検査は２ヶ月に１度になりました)
前々回 1220円 だったお支払いが
今回は 2600円。
(点滴の頃は数百円だったかな。)
これに
薬局で、オレンシア代と
リウマトレックス代が加わって… 
今までかかった治療費を
考えると ゾッとしますが'…
いつまで 続くの？
と頭の隅には いつもあるけれど
こうして
副作用も 痛みもなく
過ごせる毎日を
大切にしたい
ああ、楽しい と思って過ごしたい。
長くなりましたが
オレンシア３年 雑感でした。
さまざまな環境、
ひとりずつ違う症状
簡単にはいかないことばかりだと
思いますが
闘病仲間さんたちの
いまの 痛みや辛い思いが
少しずつでも和らいで
楽しい毎日に 変わりますように。