２０１３年５月時の私の生物学的製剤の選択について、
９月に書いた記事になっています。
副作用や費用のことなど、当時の私の気持ちということで、
ご容赦いただければと思います。
また一部アクテムラについて追記させていただきました。
2013.11.3
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2013年の４月～５月は、
また痛み止めに頼るようになり、
しょっちゅう熱を出していました。
ＣＲＰ 1..8 ～ 1..7 ＭＭＰ－３ 215.5 ～197.0
と数値もやはり。
一度よかったものが悪くなると
体以上に
精神的なダメージが大きいようです。
人と会うとか電車に乗る自信がなくなり、
せっかくの集まりも断ったり延期したり。
ゴールデンウィークは体調も最悪で、
夫がどこか行きたいところ、したいところを
聞いてくれても、
「コナミで筋トレ」「登山」など
わざと出来ないこと困らせることを言いました。
仕事は繁忙期が終わり、
週２ぐらい、午後から車で行けるので、
抜け道の里山風景で梅、桃、桜を眺めるのが
息抜きになりました。
のどかな風景で癒されて、
広い道は飛ばして発散。
免許がなかったら、もっとやさぐれていたと思います。
私たち夫婦の学生時代の友人の奥さまが
20代の頃からのリウマチの先輩で、
私の発症時からメールで相談にのってもらっていました。
今回もウツウツとしながら
連休中にメールを送りつけ、申し訳なく思っていると
生物学的製剤は使っていないけれど
「生活の質を上げる」という意味で選択もアリでは？
ほかにもいろいろアドバイスをいただきました。
こんな鬱状態ではいかん
と、この1か月あまりの自分の態度を反省し
いよいよ生物学的製剤を使う方向で、
肺のＣＴや腎臓のエコーをとり、
６種類の一覧表をもらって
エンブレル、ヒュミラ、オレンシア
から選択することになりました。
レミケードは入院施設のないクリニックなので
副作用が起きた場合に不向き、
アクテムラば国産で魅力的でしたが、
ＣＲＰが常時0で出てしまうので残念ながら見送り
シンボニーはなんでかな？
(後日判りましたが、アクテムラご使用のブロ友さんのＣＲＰ数値は
いきなり０ではなく良好な経過で下がっていかれていました。
私も今現在オレンシアで良好な経過をたどっていることもあり、
このことについては、先生に追及質問はしないことにしました。
２０１３．１１．３追記）
いずれにしても高額で、感染症のリスク・・・
リウマトレックスも併用で間質性肺炎の恐怖・・・
こういうモノを使っている方はどのように暮らしているんだろう
やっぱり人ごみにはでられないのかな
と改めてブログを拝見しました。
普通に（そのウラに隠れたご苦労はあるといえ）お仕事をし、
お出かけもし、踊ったり、走ったり、皆さんされている。
入院や手術もあるけれど、積極的に動いている。
いわんや こんな程度の私 を や
費用の面は、２０年前だったら
とても捻出できなかっただろうけれど、
今なら大変だけどなんとか。
このタイミングで発症したのはやっぱりラッキーなのでしょう。
お子さんが小さい方、妊娠を考えている方、
若くて経済的に余裕がない方、
家族の理解も必要だし
使いたくても使えない方が多くいると思います。
１割ぐらいだったらいいのになぁ・・・
選択して決めたオレンシアの
立派な説明パンフをみてつくづく思いました。
今日は先日(オレンシア５回目を打つ前)
の検査結果を聞いてきました。
ついにＭＭＰ－３が 54.3 正常範囲に。
前日までの荒れた天気であちこち痛かったですが
数値は絶好調
オレンシアは効いているようです。