重度知的障害 | Mother Earth~やんちゃ長男&脳性まひ(PVL)次男の成長日記~

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~青葉台隠れ家ヨガサロンは引越のためクローズしました~
やんちゃで元気いっぱいの長男&脳性まひ(PVL)の次男、イギリス人の夫との日々のことつぶやいています♡

なんと昨日、夫が休みで、家族4人で車に乗っていて、信号待ちしていたら、後ろから追突されましたびっくり

 
いや、ドンッて衝撃と音、最初は何が起きたのかわからなかったガーン
後ろはベッコリ凹み、トランクが閉まらなくなりました。幸い、目に見えるケガはなし。ただ、私は腰に衝撃を受けて、なんとなくカラダが痛むし、腰のあたりにゆがみを感じるなぁ。
 
ラッキーなことに、我が家のディーラーさんから5分くらいの場所で事故が起きたので、警察の聴取を受けた後、1時間以内に代車を借りることができました。
 
いや、大きな事故でなくて良かった。
 
 
 
さて、今日は先週初めて受けた発達検査の結果を療育の小児科ドクターから聞く日だった。
 
本当は、私とフィン二人で行く予定だったのだけど、直前に、夫が「一緒に行こうか?」と言ってくれ、3人で行くことに。
 
結果は、
 
現在 1歳7ヶ月
検査日 2019年3月1日
 
姿勢運動 6ヶ月(発達年齢)/ 29(発達指数DQ)
 
認知適応 6ヶ月 /  32
 
言語社会 8ヶ月 / 43
 
全領域 6ヶ月 / 33
 
現時点で考えられる診断
「重度知的障害」
 
愛護手帳(療育手帳)A判定2級(重度)の申請をすることに。
 
 
 
正直なところ、分かってはいたけれど、ショックだった。
今後、伸びしろはたくさんあると信じているけれど、現時点で考えられる診断が「重度知的障害」
 
これには、がーーんと大きな石で頭を打たれたような衝撃を受けた。
(こどもは成長発達するので、上記診断は今後変容する可能性がありますって書いてあったけど、今の今までそれに気が付かなかった・・・先生教えてよ!)
 
幼稚園か小学校で、健常児と混ざって通うフィンをどこかで想像していたし、いや、今でもそれは可能性としてあると信じている。
 
今回結果を伝えてくれた療育の小児科ドクターは、
「言語社会に関しては伸びていくでしょうね、50ぐらいには」と。
50ぐらいって、年齢相応に対して半分くらいってこと。
え?と耳を疑った。だって、大手前にリハビリ入院してから認知面はだいぶ伸びてきているし、最近、私たちが言ってること少しずつ理解してきている感じだし、表情がすごく豊かだし、私たちの話しかけに反応するし・・・・・と。
 
「運動面は難しさを感じるでしょうね」と、なんとなくオブラートに包んだ言い方を先生はしていた。リハビリ頑張っていきましょうねと。
週一回のPTでは足りないと思っていること、増やせないかなど聞いてみたけれど、マンパワー的に無理だろうと。
 
であれば、遠くってもなんでも行ってみようと思い立って、早速、コロニー中央病院に問い合わせしてみた。来週、第二日赤で定期健診なので、紹介状を書いてもらおうと思う。障がい専門の病院だし、リハビリだけでなく、摂食外来やカウンセリングなど色々と充実している印象。車で30分くらいみたいただし、一度行ってみようと思う。
 
正直なところ、フィンのことについて本当に信頼できて、相談できるドクターには残念ながらまだ出逢えてない。
脳性麻痺やリハビリについて精通している感じがなかったり、整形外科で身体について詳しそうな先生でも、産科医療保証制度にどのタイミングで申し込んだらよいのか、フィンの身体の発達だと対象になりそうなのかどうかとか、誰に聞いても分からない。だから、自分でネットを検索して、脳性麻痺のお子さんを持つママさんたちのブログから情報を得るしかない。
 
きっとアメリカとかならソーシャルワーカーさんに全般相談し、サポートをしてもらうんだろうなぁ。
 
なかなか日本はまだまだ。
 
 
でもね、今日の良かったことは、夫と一緒に行けたこと。
本当は私とフィンだけで行く予定だったのが、直前で一緒に行くことになって。結果的には本当に良かった。
 
結果を聞いたあと、授乳で個室を借りて、夫と話していたら泣けてきて。夫も泣いていて。でも、彼が言ったのは
 
「フィンはこうしていつも幸せそうに笑顔なんだよね。「今」こうして
幸せでいることが何より大切だし、やっぱり僕たちは幸せだよね」って。
 
やっぱり、この人と一緒になって良かったと今日も思った。
 
 
本当は今日は、幼稚園のママさんたちと学期に1回交流をする日だった。遅れて参加予定だったけど、心の声に従って、キャンセルさせてもらった。
 
ずーーーーっと、夫とフィンとスタバでぼーーーっとした。
JJのお迎えギリギリまで。
 
幼稚園の集まりをキャンセルするのに、仲の良いママさん二人に今日のことを伝えたら、本当にあったかくって、心強いメッセージをもらって。やっぱり、私たち家族はいつもあったかい人たちに恵まれて、助けられ、本当に幸せだよなって思った。本当にありがたい。
 
今日はね、後ろ向きになったり、将来に不安を感じた自分もぜーーんぶ、OKを出して、ぜーーーんぶ受け止めた。
 
こうしてブログを書いていくと、自分の気持ちも整理されていく。
 
でね、やっぱり行きつくところは
 
未来の心配をしても何もはじまらないってこと。
 
「今」を生きるしかないし
 
「今」を楽しまなきゃ、本当に人生損だし、
 
このマインドで行かないと、障がい児の親はやってられないよね。
 
目の前のフィンはめっちゃ笑顔だし、みんなを幸せにしてくれる天使だし、
 
JJは「フィン君が産まれてくれて本当に良かったね」とか言ってくれちゃって、本当に可愛くって、
 
ケンカはするけど、やっぱり夫は優しいし、大好きだし、
 
私は人生波乱万丈だけど、幸せだなって思うし、
 
私の人生、本当に本当に人に恵まれているし、
 
だから大丈夫。
 
きっと、フィンも幸せ。
 
今もこれからも、ずーーーーっと。
 
みんな、ありがとう。