久々のブログです。
妊娠32週1日で急に、陣痛が来てこの世に産声を上げたフィン。
7月の末で1歳になりました。
あんなにちっちゃくって、チューブに沢山繋がれていて、無呼吸が発生することがあったりしたフィン。
ここまで大きくなってくれたことに本当に、感謝の気持ちでいっぱい。
でもその気持ちと共にずっとあった心配。
それは、とっても発達がゆっくりなこと。
今年1月に名古屋に引越して、こちらの病院にお世話になりはじめ、
ドクターは、
「フィン君にはフィン君のペースがありますから、ゆっくり見守りましょう」ってずっと言ってくれてた。
でも、寝返りもできないし、身体の軸ができてない感じで、
日に日に不安になってきて。
そうしているうちに、病院でのリハビリが10か月（修正8か月）で開始し、11か月（修正9か月）からは療育でのリハビリに切り替わった。
リハビリの効果が出始め、寝返りができるようになったり、今まで手が前に伸ばせなかったし、物をつかめなかったのが、少し前に伸ばして、物をつかむようになったり。少しほっとしていたところ。
でも、療育で見てくれたドクターが
「まだ脳のMRI撮ってないんだね。結果が出次第、すぐ持ってきてね。
脳からくる神経の問題の可能性が高いね」
という言葉がずっとひっかかりながら、やっと8月中旬にMRI、
結果をその10日後くらいに聞きに行きました。この時点で、1歳1か月。（修正11か月）
いつも通り、フィンの身体を触ったり、聴診器を当てたり、問診から始まり、結果はいつ聞くんだろうってずっとドキドキしていたのを思い出す。
そして、結果は
「脳室周囲白質軟化症（PVL)」
でした。
いわゆる脳性麻痺です。
以下、ドクターから頂いたPVLの説明。
運動神経が集まる脳の白質のダメージにより、運動障害を起こすもの。脳の発育が未熟な時期に産まれた早産児や低体重児に起こりやすく
脳性麻痺の原因になります。
一生懸命ドクターの話を聞こうとしたし、いくつか質問もしたけれど、
頭の中がぼーーーっとして、ショックで、何も考えることができなかった。
将来、装具をつけて歩けるようになるかもしれないし、歩けるようにならないかもしれない。
知的障害がでないかもしれないし、出るかもしれない。
てんかんが出る可能性がある。
原因ははっきりしないが、早産が原因になることが多い。
脳は再生する力がないので脳自体を治療することはできない、今はとにかくリハビリをしていくことが大切。
正直それぐらいのことしか覚えていない・・・・・
ドクターの前で泣いてしまったけれど、その後、病院の支払い手続きをしたりする間、ただ頭は真っ白。
とりあえず、東京に出張中の夫には病名をラインで伝えた。
返信には、
「今、PVLについて読んだ。どれくらい障害が出るかは幅が広く分からないみたいだね。今できることは、フィンをたくさん愛して、家族みんなでハッピーでいることだね」
確か、そんな内容だったと思う。
ぼーーっと、ああ、そうだよね、夫君はやっぱりそう言ってくれるよね。心強いなとだけ思った記憶がある。
そして、夏休み中の夏季保育に行っているJJのバスのお迎えの時間が迫っていることに気づき、とりあえず、バス停ママさんんたちのラインに、「病院が長引いているので、JJをお願いします」とだけ連絡。
すると、即一人のママさんから電話が。
「今、病院？病院まで迎えにいくよ。駅でもいいよ。何時でもいいよ。」
と。
もう、声を聴いたら力が抜けてきて、思わず、フィンの診断の結果を報告して、そしたら、初めて涙がとめどもなくでてきて。
でも、ただただ、話を聴いてくれて、迎えに行ってもいいし、一人の時間が必要ならJJは夜まで預かれるから、また、ゆっくり連絡してね、と言ってもらい、ただただ感謝しかなかった。
続く・・・・
