おはようございます
今日も晴れて散歩日和です！
散歩に行けるかどうかはわかりませんが
さて、気が付いたら
診断書に線維筋痛症と病名が
追加されていたので
一体、どんな病気よ！？
とネットなどで調べ、
またしても
Amazonのプライムで
翌日配送してもらいました。
（ちょっと罪悪感、）
(宅配員不足なんでしょうから
)
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線維筋痛症がよくわかる本 全身を激しい痛みが襲う (健康ライブラリーイラスト版)
1,404円
Amazon |
分かりやすく、一晩で読めました。
本当は、家族の方にも
身近な方にも読んでいいただけると
患者たちのへ無理解が減るのでは
ないかと思います。
わたしは今
頸肩腕症候群とパニック障害
そして、この線維筋痛症の
病気があるようです。
頸肩腕症候群と線維筋痛症は
症状的にはとても似ています。
病気を知らなくては戦えない。
ちょっと大げさですが
Facebookなどでも非公開Gに
参加したり、NPOの友の会にも
申し込み中です。
笑ってしまったのは
この病気に罹りやすい人
チェックリストをみると
わたしは９割が該当することです。
完璧主義者で
寝食忘れるほど没頭する。
罹るべくして罹ったのだなぁ。
難病指定になっていない難病のため
症状のひどい人は、医療費の負担も。
就労不可能な方も
いらっしゃる。
見た目では症状や辛さもわからない
外傷があるわけではないので。
病気自身の痛みや倦怠感は
主観なので、周囲からすれが
怠け病でないかと理解が
得られないことで負のスパイラル。
悪化することも。
なので最近
ヘルプカカードを所持しようと
動きもあるようです。
症状の度合いが５段階あり
わたしはステージ２～３
行ったり来たり。
ステージ２：
手足の末端まで痛み広がり、不眠も増える。
不安感も強くなり、うつ状態になる人も。
日常生活が困難になる人も。
ステージ３：
些細な刺激でも激しい痛みを感じるように。
人によっては、髪や爪に何か当たっただけで
痛みを感じることも。温度へ変化による
体調の不調も顕著に、寝たきりになる人も。
体調が悪い時に
ヘルプカードを所持してみようと
思います。