保健所主催の患者会に出席してきました。
病院以外で同病の方に会うのは初めてです。
ALS協会の方から気管切開しても頑張って生活している様子を
紹介していただき、その後交流会を行いました。
本人、ご家族合わせて10数名の参加でした。
本人が辛いのはもちろん、ご家族の辛さもよくわかりました。
病気がどう進むか予測できるので、
早めに準備しといた方がいいという意見が多かったです。
ご家族の方からの話で、最近瞼が重いので閉じ込みに入るのかな
とおっしゃっていました。
ALS患者にとって一番厳しい状態ですね。
自分自身、いろいろ考えてしまいます。
