口蓋裂の手術は1歳になる1週間前にしました。
7泊8日の入院期間でした。
今回も完全に付き添いをしました。
口蓋裂の手術が一番大変と聞いていたので
かなりドキドキしていました。
口唇裂の手術の時は寝ているだけだった息子も
つかまり立ちできるようになり少しずつ周りの環境のことも分かっているようだったのと、離乳食も食べていたので絶食への不安がありました。
前日に入院してからも本人はベット内をつたい歩きしたりおかあさんといっしょをみたりしてご機嫌で過ごしました。
当日の朝5時半にミルクを飲んでそこからは絶食でした。昼からの手術だったのですごく朝が長く感じました。寝かされながら行く子もいるけれも息子は悟ったように暴れたり泣き叫んだりすることが今までない方だったので主治医の判断で寝かされる薬を使われることなくしっかり起きた状態で抱っこして手術室に行きました。
様子がおかしいと感じて泣くのを我慢するようにシクシク流れる涙を見て私の方が泣いてしまいそうになりながら看護師さんに息子を託しました。
3時間で手術は終わりました。先生の話があり成功しましたよ。と言われホッとしました。
その後HCUで息子に会えました。
鼻からは経鼻チューブが入っていてミルクはそこから入れていき口は使わないようにするとのことでした。物や指も口に入れないように抑制されたまま過ごすことになりました。
息子はよく寝ていてミルクを入れてもらえるとお腹もいっぱいになるのかベットに降ろしてもよく寝てくれました。
痛みもあまり無さそうで機嫌も良かったので痛み止めも使わずすみました。
翌日からも抑制はつけとかないといけないしHCUだったので遊ぶ場所がなくベット上でテレビをみたり本を読んだりしたら過ごしました。
4日目の診察の時に口の中に裂孔ができていることがわかりました。息子の口蓋裂のは広い方だったので開いてしまったのでしょうとのことでした。すぐに再手術はせず様子見となりました。
5日目にやっと流動食が始まりました。最初はトマトジュース、リンゴジュース、牛乳でした。
久々に口からだったので息子もがっつくように飲んでいました。
その後からお粥や柔らかい物が始まりました。
好き嫌いもあったのか食べたり食べなかったりでした。ミルクは哺乳瓶はまだダメで経鼻チューブは退院前日にやっと外れました。
家に帰ってからも食事は柔らかい物で、おもちゃはくちに入れないこと、抑制筒はしとくように言われました。
入院して8日後無事に予定通り退院することができました。とにかく長い8日間でした。
手術してすぐに裂孔ができた時はかなりショックでした。またこのために手術をしないといけないのかと思いました。しかし口蓋裂の手術をしてから鼻から出ていた食べ物の量も減り、ホッツ床もつけなくてよくなりました。
4歳になった息子にはまだ裂孔があります。
やはり鼻から抜けてしまうので発音が悪くなっているので10月に裂孔を閉じる手術と鼻の形を整える手術を同時に行ってもらう予定です。