在宅生活、少しずつ慣れてきた。
車椅子の扱いにも少しずつ慣れてはきた。
家の中でも移動が大変に感じることもある。
普通型の車椅子に、後付けのヘッドレストを付けたものを使っているんで、
病院にいた時よりは車椅子に座ってるのは楽だね。
気持ちの面では、やっぱり家が一番！
ストレスもだいぶ軽減した。
状態的には入院中とあまり変わらない…が、どうせ変わらないのなら、家で生活したほうが断然いい。
転院先のＡ病院には、5/2に受診してきた。
今後診てくださる、神経内科部長の先生、なかなかいい感じの先生だった。
処方は入院してた病院のものを今回は変えず、
紹介状には、私がヒステリーだとか、ストレスが高いから身体表現性障害だとか、色々書かれていたが、
(先生、私からよく見えるところに紹介状置いて、薬の入力をしてた)
そういったことは一切触れず、丁寧に状態を聞いてくれた。
訪問看護や、MSW、誰が担当してくれるのかということも聞かれ、連携して診てくという姿勢が感じられて嬉しかった。
次回受診は5/28。
プログラフ顆粒だけは、今度の病院でも使われていなくて、新たに使用申請して承認されないと使えないとのこと、
受診日には出してもらえず、約2週間後に、訪看の看護師さんに改めて伝えてもらい、やっと出してもらえた。
訪看の看護師さんから
「薬が出してもらえたから取りに来て下さいね」
って電話をもらって、
旦那に病院へ薬を取りに行ってもらったら～
何と!!
プログラフ顆粒0.2mg
1回に15包
一回量、3mgだから～。その日から毎日15包、封開けて飲んでる。
面倒…大変…今までの、1mgを3包でさえ、ちょっと面倒に感じてたのに…。
うーん、何故に0.2mgなのだろう!?
飲まない訳にも…だし、
毎日0.2mg15包と格闘してる。
ところで
病院ってやっぱり、変な話、
「地元の患者だから」
「地元の患者じゃないから」
というのもあるのか!?
入院してた病院では、
「地元の患者じゃないから」みたいに遠回しにMSWや看護師さん言ってたんで。
転院先のＡ病院では、入院もしたことなく、転院して初めて関わる私のために、
5/2、受診の前に訪問看護ステーションの管理者・看護師さんと事業所Ｈのワーカーと旦那と私とでカンファレンスも設定された。
退院後、ヘルパーさんの利用とともに、
訪問看護、訪問リハ(訪問看護ステーション)も各1回/週で入ってもらえることになった。
この日、訪問看護の利用契約もする。
先のカンファレンス、結局は、事業所Ｈにはほとんど役割はなく、
病院側は、ケアマネ的なことを期待してたけど、障害分野では必須ではないし～
事業所Ｈのワーカーには
「ここのご夫婦は自分たちでどんどん動くことができるんで…」
「相談支援事業はウチでもやってるんで、必要なら、契約してもらえば…」
え、今までのは相談支援事業としての支援ではなかったの？
事業所Ｈさんの役割は、
どうも、入院してた病院のMSWも、転院先の病院のMSWも、ケアマネ的なものを期待してたようだし、
私も、そういう動きをしてもらえると大変ありがたいんだけどね。
でも、その気はなさそうなんで、今後は関わりもほとんどなくなるかも。
5/7から
訪問看護(原則毎週月曜日午後)、訪問リハ(原則毎週木曜日午前)、週に1回ずつ入ってもらっている。
訪問看護でも、入浴介助してもらえることになった。
体調に配慮しながら入れてもらえる安心感があるね。
看護師さんもそこをメリットとしておっしゃっていた。
訪問看護、
入院してた病院では「必要ない」と言われてたが、転院先の病院にMSWから訪問リハの依頼をしてもらった際に
転院先の病院のほうから
「訪問看護も入ったほうがいいと思うんですけど」
と言って下さった。
特定疾患の受給者証持ってるとタダで訪問看護利用できる。
必要な人にはうまく使えるといいと思う。
(ただ、転院先の病院では、看護師さんたちが来る際の交通費は実費徴収、距離で金額設定されているので完全無料ではない)
しかも、私の場合、
診療報酬の
「24時間対応加算」の対象になるらしく、
状態悪化時は夜間休日も緊急対応用電話の番号に電話したら、オンコールで看護師さんが来てくれるとのこと。
すごいなぁと思う。
ヘルパーさんは
まず、4/30にヘルパーの責任者と、今後入るヘルパーさんの二人が家に来て契約をし、
5/4と5/12の二度、ヘルパーさん二人体制で試行的にきてもらい、入浴介助をしてもらった。
この翌週5/16からは週2回(水・金曜日午後)入ってもらうことになった。
5月中は入浴介助のみ、毎回1時間。
6月からは、入浴介助、嚥下食作りでそれぞれ1時間の日と、
入浴介助のみの日、嚥下食作りのみの日とで、週3回来てもらうことになる見込み。
〈週間スケジュール〉
＊5月中のもの
月:訪問看護
(5/28は病院受診日で訪看休み)
火:―
(5/29は訪看)
水:ホームヘルプサービス
木:訪問リハビリ
(5/24は休み)
金:ホームヘルプサービス
6月からは、月曜日か火曜日の午後にヘルパーさん訪問が追加になる予定。
平日は毎日、どなたかが来られることになりそう。
障害福祉サービスを利用するために3月上旬に申請していた障害程度区分認定の結果の通知も5月上旬になってやっと来た。区分4と。
自分で思ってたよりも重いのか!?と…。
いや、こんなものなのか…。
思いは複雑。
『区分４』で、
サービス利用量上限は月40時間(週に8時間×5週)。
身体介護20時間、家事援助20時間。
一回あたり、最大で身体介護3時間、家事援助1.5時間が上限。
月額自己負担上限は9300円。
→そうなると、おそらくひと月に使った分は全額自己負担になるかと…。
区分自体は、2年半有効。費用の自己負担額は、次回のサービス見直しと同時、今年11月末まで有効。
サービス受給者証と手帳、事業者一覧のガイドブックが、決定通知とともに送られてきた。
身障手帳取った時も、思いは複雑だったが、
これは診断書を書いてもらう時点で、
「1級相当だから」
と主治医に言われてて、実際の級もそうなったので、
まだ複雑ながらも分かってたから、
「やっぱりそうだったのか」
との思いもあったのだが…。
まぁ、それでも今の状態では、家族への負担を考えてもサービス利用をしていくしかないんで、区分が高くないと利用できる量も少ないし、仕方ないんだろうね。
今後、どのようにサービスを組み合わせ、うまく使って生活していくか、
状態が良くなっていくか、
そこが課題かなと。
〈補装具・日常生活用具〉
補装具としての車椅子を申請する前に、まずは試しに使ってみてからとのことで、
現在、事業所Ｎから車椅子を2台借りている。
1台は室内用に、先述の、普通の車椅子にヘッドレストを後付けしたひじ掛け跳ね上げ式、自走式のもの。
もう1台は、外用に普通の車椅子でひじ掛け動かない介助式のもの。
室内用は、もともと、申請すること想定して、事業所が新品を準備してくれてた。
これはこれで、室内で動くには、あまり大きくなくていいんだけど、
外用に使っている車椅子、こちらがかなり不満。
ヘッドレストがないのは辛すぎる。
自走式じゃないと、外出時トイレを使うときに、かなり不都合がある。
足でこいで進めば、自分で少しは移動できるのではとも思ったが、
この車椅子、高さ的にか？
自分の能力的にか？足ではほとんどこげず。
やはり、外用にこそ、背もたれのしっかりあるリクライニング式が欲しい!!
私の場合、首がすぐに垂れてきて、安定しなくなるという問題もあるんで、
リクライニング式、ひじ掛け跳ね上げ式、自走式の車椅子を改めてお願いし、取り寄せてもらっているところ。
おそらく、外用の車椅子を、補装具として申請することになる予定。
電動ベッド、退院前に準備してもらってた、2＋1モーター(頭と足同時に動く)のものから、
5/18に3モーターのものに入れ替え。
頭と足が別々に、高さを変えれるようになったのは大変よい。
病院のベッドのようにもう少し、細かい調節ができるようになるかと思ったけど…そういうのは、値段もさらに高い…仕方ない。
補高便座を取り付けてもらった。
これまでより座面が5cm上がる。
便座に普通に座ったら、足がべたっとつかなくなったが、
車椅子から便座への移乗がほぼ段差がなく、平行移動できるようになり、楽
変えて良かった。
特に便座から車椅子への移乗は、登る感じだったのが横移動できるようになり、ストレスが激減
退院前に住宅改修でつけてもらった、トイレのＬ字型手すりの高さも直してもらった。
〈症状など〉
嚥下障害の程度が帰宅後一時良くなって嬉しかったけど、GW明けくらいから、またひどくなってきている。
食べるものも、形や粒のない、ペースト状になってるものでないと飲み込み辛い。のどにつかえる。
おかゆだけは、炊飯器でまとめて、旦那に炊いてもらい、1食分ずつ小分けにして容器に入れ、冷凍しておいてもらっている。
おかずは、主にレトルトのペースト状の介護食を利用。
温泉卵、卵豆腐、絹ごし豆腐と、クリームチーズ、カッテージチーズを潰したもの、プレーンヨーグルトやプリンなどは食べれるので、そういったものも取り入れている。
たま～に、義母が煮魚や野菜を、ペーストにしてくれることもあるが、
状況的に、そこまで求めるのは無理かなという感じなんで、
レトルトものを何種類かで回しているとさすがに飽きてくる…。
今は、自分で料理するのも無理なので、毎食の食事を器に入れ準備、片付けしてくれるだけでもありがたいことと思っている。
だから～
6月からやっと、ヘルパーさんに私の分の食事作りをしてもらえるようになることは楽しみ♪
もう少し、嚥下の状態が良くなって来ないかなぁ～。
今は、病院に入院してた時よりも飲み込み辛さがひどいかなと思うことがある。
エンシュアリキッド(経腸栄養剤、1缶250ml/kcal)
1日に平均して1.5缶～2缶位飲んでいて、
そのままだとどうもむせて飲み込み辛かったのが、
家に帰ってからは専用の固形化できる商品を使って、
トロミづけ～プリン状にできるようになり、これでエンシュアリキッドが入院中よりだいぶ飲みやすくなったのはありがたい。
複視も相変わらずひどくて、本でも読もうかなも思ってても全然読めず…。
眼瞼下垂は少し改善。ただ、最近また出てくる。
あとは、
家に帰っても不眠には悩まされている。
他人に邪魔されず静かに眠れる環境になったのに…。
唾液が飲み込めなくて溢れてくるのも、特に夕方から夜にかけてある。一番ひどかったときからは改善して来ているが。
だるさや脱力感は相変わらず。
呼吸苦は、多少は改善かな？
ただ、波はあるけど、とりあえず大きく体調崩れることなく過ごせてはいる。
このまま、あまり状態が改善しなかったらどうしよう!?という心配もあるけれど、
とにかく、回復も少しずつ～だね、おそらく…。
先のこと考えると心配や不安もある。
状態があまり変わらないことへの焦りや不安も…。
入院してた時のことを思うと、今のように医療や福祉のサービスを使いながら在宅生活が送れること、
本当にありがたい。
でも、これ以上良くなってこないのは困る。
明日、転院先の病院に、約4週間ぶりに受診する。
さぁ、どうなるかな!?
プログラフ顆粒は無事、1日3包にしてもらえるかな!?(訪看の看護師さんには事前に主治医の先生に伝えてもらってるはずだけど)
少しずつでも、いいほうに～
来月の今頃どうなってるかな!?
楽しみにしていきたいですね。
気持ちだけは
いつも前向きに～(^-^)/