葵(琴吹葵)☆ピュアドリーム☆

■SHOWROOM始めました


SHOWROOM


ちびデビのイタズラルームΨ(`∀´)Ψケケケ

不定期放送だけど遊びにきてね。



■LoveCheat☆のホームページができました


 LoveCheat☆(ラブチート)のホームページはこちらです。

 

■琴吹 葵の出演情報

FunTV LoveCheat☆の らぶ打ち~と☆


出演:琴吹 葵・神埼りのあ
2015年1月28日(水)より放送開始
(20:00~21:30)
FunTVへのリンク


皆さん、観劇、応援ありがとうございました!!

 舞台「Bring back!~お願いだからダマされて!~」


 【脚本/演出】荒木太朗(THEATERtheROCKETS)
 【期間】2014年7月17日~20日
 【劇場】銀座みゆき館劇場


 本公演はA、Bダブルキャストで公演されました。

 政木大空(琴吹 葵)は、チームBの公演で、恋する少女吉川役を演じさせていただきました。





 

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 最初次のページへ >>
2018年06月04日(月)

ご報告

テーマ:ブログ
お久しぶりです。

皆様お元気ですか?

ツイッターにて先にご報告させていただいておりましたが、ブログはずーっと書いてなかったので突然ですがビックリされる方も多いと思いますが、

今年2018年、4月1日にチョッピリ年上の一般男性と入籍いたしました。



出会いはキックボクシングのジムです。

4年前の冬にキックボクシングにハマって、楽しくて、ワンデートーナメント出場を目指して頑張っている時にジムで出逢ったのですが、その半年後私は人生の転機を迎えました。

ちょうど3年前の夏、私はニキビがたくさん出たので皮膚科に行った時、お医者さんの先生に、そっちよりも首を見せて欲しい。すぐに精密検査の予約を入れて下さいとの事で、私は皮膚を切り取る検査を受けることになりました。

皮膚でしょ?どーせ大した事ないしー。
と大雑把に考えて居ませんでしたが、実際は私の人生の中で大きく左右される出来事に繋がりました。


検査の結果、先天性の難病で、弾力性繊維性仮性黄色腫と言う国が指定している難病で、遺伝子異常の病気だったことが発覚しました。

聞きなれない病名に、先生からの今後の説明に、まだ何も理解できなかった私は、難病っても大した事ないんでしょ?治るんでしょ?なんて考えて居ましたが、やっぱり自分の身体の事です。

お家に帰り、ネットで調べる事にしました。

10万人〜30万に一人の病気
劣性遺伝形式での遺伝子
全身疾患である遺伝子異常による病気
と言うことがわかり、今後どーしていいのか?どーゆー治療が必要なのか?どんな症状が出るのか?など具体的な事は珍しい病気らしく中々出てこないのが現象でした。

すぐさま、大きな病院に紹介状を出され、

東京医科大学病院にお世話になる事が決まりました。

まずは眼科、そして皮膚科、消化器内科、心臓血管外科、循環器内科、泌尿器科、形成外科など他にも色んな科を受診し、検査検査検査でした。

ただ、病気について詳しく説明してくださるお医者さんには中々出会えず、納得のいく答えを貰うことができませんでした。

お医者さんの説明は、ネットで出てくるまんまの答えでした。

あとは、簡単に言うと全身の伸び縮みするか所が人より弱く、色んな病気に繋がるとの説明でした。

病気になってまず感じた事は、自分は不良品なんだ。。。。
今まで何も考えず好きな事に没頭して来たけど、病気だから出来ないこと、我慢しないといけない事があるんだ。
もぅ、普通の人生歩めないんだ。。。

とともに、今後の自分の体がどぅなっていくかの不安にかられました。

半年ぐらいかな?仕事もほとんど休んで、家でじーっとしてました。

そんな時に、支えてくれたのが旦那さんで、外に連れ出してくれたり、私の仲良しの子も誘って旅行に連れてってくれたり、支えてくれました。

訳のわからない病気で、得体の知れない恐怖にいきなり泣き出したりとかもありました。

何もよりも悲しいとゆうか、悔しいって気持ちが大きかったです。

なんで私が?
どーして、私が?
もー。やりたいことも出来ない。
普通に生きる幸せってなんなんだろう。
って病気が発覚しての半年間は、ほんとおかしくなっていた時期だったと思います。

でも一歩外に出ると強がって、普通に元気で振舞わなきゃ!!とやっていくうちに、泣いてる時間も勿体無いってそのうち思えるようになりました。

病気だからって諦めなきゃいけない事なんてない!!

ってそー思えるようになったのは応援してくださる皆様、友達、旦那様のおかげです。

一回リセットしようって、大好きだったイベントコンパニオンの世界からも外れて、貯金が無くなるまで遊んで好きな事してリフレッシュしました。

で、自分が何がしたいのかゆっくり考える時間を過ごす事が出来たんですが、
何がしたいのか?自分はどぅいきたいのか?なにをしなきゃいけないのか?
ゆっくりかんがえました。

私が決めた事は、結婚、出産は諦めよう。

その代わり夢だけは諦めないで絶対追い続けて好きな事をしよう。

でした。


結婚は、難病を持って嫁に出るなんて難しいだろうし、ごちゃごちゃ言われるのも嫌だ。
出産は、もし赤ちゃんに遺伝してしまって私と同じ思いをさせるのは嫌だ。
将来家族に病気の事で迷惑かけたくない。
ってゆーのからです。

難病患者、家族のコミニティーにも参加させていただき、勇気やパワーを貰ったり、自分の気持ちを吐き出してスッキリしたりもありました。

自分が難病になってはじめて見えた現実もたくさんあります。

もちろん行政での補助も、制度もありますが、全て適用出来ないのも現実。
難病で就職難があるのも現実。
理解していただけない病気もある現実。
病院に行っても、キチンとした納得いく説明が受けれないとゆーよりも、難病は治療方法が無いものなので、病気自体がどー行ったものかわからないから余計不安になる現実。
でもみんなちゃんと自分の病気と向き合い希望を持って頑張ってるってゆー事。

でも病気が分かって色んな方と接してほんと沢山の勇気を貰いました。

夢だけは。。。と思っていたけど、やっぱり全部諦めたくない。

私の人生、常に挑戦し続けたいって、何事にも前向きになれました。

はじめは行っていた検査も怖くて病院に通わなくなってた時期もあります。

病院に行くのが怖くて逃げてるだけでは、何も始まらないし、逃げてたって良くはならないって思えるようになりました。

正直しんどい検査も、辛い検査も、あります。

でも自分の体!!
少しでも健康状態が良い時間を長く生きたいから、ちゃんと通うようにしました。

歩行時の足の痛みが強くなってきたので、全身の血管の検査、元々腸閉塞も何度もしるのでその検査、目から悪い血管が伸びてないかの検査この3つが特に私の中では大切な検査でした。

そんな時、約2年前に私は旦那さんからプロポーズをされました。

今になっては、付き合ってないのにプロポーズかよ??って笑える出来事でしたが、当時の私はそんな事よりなんで私なんやろう。この人病気の事も知ってるのにケッタイな物好きやなーって。。。

でも真剣に考えてくれてたから、同情なんかな?
とか他にも色々葛藤や、疑問が沢山ありましたが、正直凄く嬉しかったです。

でも私は怖かったです。

まず相手のご家族に病気のことはもちろんですが、わたし自身が真面目に生きてきているとは言い難い生活をしてきたし、見た目もハデやし。。。
結婚しても赤ちゃんに病気が遺伝するかもわからんし、まずお医者さんに聞いてみんと作っていーのか分からんし。。。。

ってほんとにほんとに悩みました。

もし、わたしの病気が進んで失明したら?歩けなくなったら?ペースメーカー、人工肛門、人口呼吸器が必要になったら??

それでもこの人はえーんやろか?

ほんとにほんとに悩みました。



でも相手の人柄、同じ趣味がある事、私がやりたい事も全力で応援してくれる事、ほんとに感謝しかないけども、こんな素敵なご縁を大切にしたいって思ってる自分の気持ち、そして私の中の不安な気持ちや、幸せな家庭を築いていけるか将来への不安の気持ちも全部ぶつけさせてもらいました。

そしてワガママだけど、1つだけ条件を出しました。

ほんまに真剣に考えてくれてて、子供も欲しいと言うなら、遺伝子検査をして欲しい。でした。

結果、病気の因子の遺伝子検査が、出来るところを調べたけどなかったんで、意味なかったんですけどね。。。

なので、入籍は赤ちゃんが出来てある程度落ち着いてからってことにして貰いました。

正直順番ば逆ですが、妊活してからの、入籍って形にしてもらえることになりました。

パパにしてあげたかったんですよね。

私、やっぱり可笑しいのかな?
でも不安が大きかったから、本当はビビリな自分が居たんですね。

で、今妊娠34週です。

妊娠する前、してからもお医者さんとの相談ばかりで妊娠前は正直不安で怖かったです。

妊娠してからも、病気のせいで赤ちゃん場合によっては諦めないといけないかもって事もあり、不安でした。

辛かったのは足の痛みと2回の腸閉塞

妊娠中は、今まで貰ってた薬も飲めない治療も出来ないので、車椅子生活になりました。

また妊娠中は腸閉塞も起こしやすいからと食事も流動食のまま出産まで過ごさないと行けなくなったり。

あとは、血管が弱いのと、特に妊娠中は心肺への負担が大きいのでしょっちゅう検査をしながらの生活になりました。

でもなんとか34週!!
生産期まで2週間となりました。

本当は早く報告したかったけど、赤ちゃんや私になんかあったら心配かけちゃうと思い、今日まで秘密にさせていただいて居ました。

34週ってゆーのは、赤ちゃんが外に出ても自発呼吸が出来るようになる週数なんです。

36週までは早産になりますが、34週過ぎると外に出てきても安心の週数なので、本日の報告とさせていただきます。

34週入るまで長かったなー。。。

はじめはいつ何が起こるか不安で不安で、検査に引っかかったり、腸閉塞になるたびにゴメンね。ゴメンね。ってこんな私が赤ちゃん望んで、こんなママのところに来させて。。。
ってなった時期もありました。

今では笑い話なんですけど、ここまで来れたのはほんと旦那さんと家族、友達のおかげでした。

ここまで来たらなんかあっけなかったような気もします。

悩みすぎてたな。。。

不安がりすぎてたな。。。

なんて。。。。



なんでこんな報告の仕方にしようと思ったのは、世界には沢山の病気があって、私は全然そこまで重大じゃないけど、凹んだ時期もあるし、ほんとに私の中では落ち込んで辛い時期がありました。

病気があるから、色んな事や、人生を諦めてしまった人のお話も聞きました。

でも私は勇気をもって、病気も1つの個性ととらえ、病気を理由に諦めて欲しくない。

どんな事もチャレンジしていく姿勢の楽しさ、幸せを伝えたいなって思って病気も、プライベートの事も隠さず報告したいなーって思いました。

どんなことでも乗り越えようって前を向いて欲しいなって!!

正直記事を書くのは苦手で、上手に書けなかったし、伝えたい事がちゃんと伝わらない文章だなーっとは思いますが、なんとなく伝わったらいいなーと思ってます。


私は出産は普通分娩は出来なかったり、いきむと失明の恐れがあったり、ハイリスクの妊婦でもちろん不安もありますが、プレママになってさらに強くなれた気がします。

幸せで面白い家庭を旦那さんと一緒に築いていくのはもちろんのこと、

こんごも仕事を続けること、

あとは、何か少しでも社会貢献がしたいからチャリティー企画などそーいった事を発足したい事。

この3つが私の夢です。


あともぅひとうは、キックボクシングのワンデートーナメントも出たいけど審査が通らないから難しいかな??

去年、今年、私の周りは出産、妊娠ラッシュで、特に仲良しのミキを筆頭にマタニティーライフを満喫中の友達、出産してママになった友達が沢山居るので、私も素敵なママを目指して出産頑張ります!!





先ずは諦めないこと!!

初めから無理って決めつけたら人生損しちゃいますよ!!

親から与えて貰った大切な命!!

凹んでも良いけど、希望は持って!!

逃げるのも投げ出すのもいつでも簡単に出来るからとりあえずチャレンジ!!

を大切に私はこれからも諦めずやりたい事沢山やっていきたいと思います。

こんな私ですがこれからもよろしくお願いします。



最後に、私、すっごい今幸せです。








1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 最初次のページへ >>

Ameba人気のブログ

Amebaトピックス