息子は、0歳5ヶ月のときに熱性痙攣を起こし、救急搬送され、入院しました。
このとき、熱性痙攣としては早いということを病院で言われたように記憶しています。
0歳9ヶ月のとき、2度めの熱性痙攣を起こしました。痙攣が15分以上おさまらず、やはり救急車を呼びました。痙攣が完全におさまるまで1時間以上かかり、搬送先でお医者さんに「首はもう座ってますよね、もちろん」と聞かれてぞっとしたのを覚えています。すでにつかまり立ちをしていた時期でした。40度近い熱が下がらず、入院しました。数日後には熱も下がり、いつもの様子に戻って本当にホッとしたのを覚えています。
その後、保育園に入園し、毎月のように熱を出し、その度に痙攣を起こしました。
複雑型熱性痙攣と診断され、薬を飲むようになりました。
ですが、発達は順調なように思えました。
大きくなるにつれて、熱を出すことは減り、それに伴い痙攣する頻度も減って行きました。
一方で、2歳頃から妙な発作が見られるようになりました。
初めての発作は、お出かけ先で遊んでいる最中でした。便意を催したようでいきむような様子がありました。そのとき、すうーっと顔色が青くなり、ずるずるとしゃがみこみました。あわてて抱き上げ、大丈夫？と声をかけると、首を横に振りました。
数分で顔色は戻り、発作はおさまりました。
以降、数ヶ月に1回程度、このような発作が見られるようになり、病院で相談しました。迷走神経発作、不整脈、てんかん、貧血等の可能性にふれたものの、その時点でははっきりとした診断はいただけませんでした。
3歳後半のある日、突然、無熱性の明らかな痙攣発作があり、救急搬送されました。
このとき、てんかんの診断がつきました。