昨日あおちんの面会はパパだった。
母は夜勤なのだが、丁度出かける時間に大雨になりそうだと。
早めに面会を終えてパパに送ってもらうことに。
今日は割りと機嫌良かったよ
月曜日に二回目のレミケードやって、水曜日に退院出来そうだってさ✨
あれから下血もなく。
まずまず元気になってきたあおちん。
『退院』
と言う言葉に心踊る(*≧∀≦*)🎶
暫く間が空いた夜勤だけど、まぁまぁ？落ち着いていた？？！！
って言えるのかな？！
今回は入明入明の連続勤務だから、夜勤明けの面会はどうしようかと思ったけど、やっぱり母は定期的にあおちんを補給しないと・・・あおちんが枯渇すると頑張ることが出来ないので、明けでそのまま病院まで送ってもらい、面会してから帰宅して休もうと思っていた。
順調だし9時半には終わるはず！！
・・・終わる・・・
は・・・ず・・・
ガシャン
はい。
転倒です・・・
ｼｸｼｸ( ；∀；)ｼｸｼｸ
時刻は8時15分・・・大きな怪我は無さそうだけど、10日前に骨折の手術をしたばかりでそこを打ったとのこと・・・
主治医に報告してレントゲン撮ることになりました・・・
診察を介助したけど、その様子的には・・・大事には至らなそうで・・・少し安心。
そんなこんなで諸々対応していたら、やっぱり終わったのは
10時
を回っていたよﾄﾎﾎﾉﾎ・・・
旦那にLINEをするべくスマホを取り出すと何やら着信履歴が。
県立小児医療センター
はい。
もう悪い予感しかしないじゃんね。
二回の着信。
1時間前。
旦那に連絡したら
夕べまた結構な量の下血をしたらしくて、今日カプセル内視鏡やるって。
13時に来てってさ。
・・・・・
・・・・・・・・
・・・・・・・・・はぁ～・・・
まじかぁ・・・( ；∀；)
あおちん・・・
お昼ごはんを買って帰宅。
40分ほど横になり、いざ病院へ！！
病室に着いて、洗濯物のビニールを見ると
一昨日買ったばかりのユニクロパジャマが血塗れだった
いや、よりにもよってこのパジャマかよっっΣ(´□｀;)
タオル生地なのが仇となったか・・・恐らく落とすのは不可能だろうなぁ・・・と、まぁそのくらいの血塗れっぷりだった・・・
程無くして先生が現れ
昨夜結構な量の暗赤色の血便が出まして・・・これまでの入院でここまでの量は初めてかな？と言った感じでした。
出血があるうちに💊を入れられれば、これまでスルーされていた病変が見つかるかもしれません。
タイミングとしては良いと思うので、内視鏡をさせて下さい。
あと、今回は貧血の亢進もあります・・・今朝の検査で8.7まで下がってます。
輸血の可能性も視野に入れて、同意書を取らせて下さい。
と、説明があった。
看護師さんによると14時に出棟とのことで、俄にバタバタしてきた。
あおちんは相変わらず母を見て泣く。
そして怒る。
抱っこ仰け反ったりくっついたり泣いたり怒ったり・・・
昨日までは笑顔もあったのに・・・しんどいのね・・・(;つД｀)
その後麻酔科の診察を受け、いざ手術室へ。
旦那と合流し(病棟には一人しか入れないので、旦那はラウンジに居た)あおちんをお見送り。
だいたいいつもはケロッとして手術室へ消えていくのだが、今回は泣いた・・・
母さんも泣けた(;つД｀)💦💦💦
前回も今みたいにスンスン泣いたんだよな。
もう分かるのかもね。
前回付き添った旦那が言う。
あおちん・・・
そうだよね、怖いよね・・・
頑張ってとしか言えないわ・・・
いつもいつも頑張っているのにね。
これ以上何を頑張れってね・・・はぁ。
さて。
この時点で14時を過ぎたわけだが。
母さん、覚醒時間24時間を越えます。
仮眠の40分。
帰宅してからの小一時間。
横になったのはこの二回。
うん。
あおちんのことで頭がいっぱいだが。
それでも目が回りそうになりますわ・・・
控え室でうたた寝したり、スマホを弄ったりしていると。
モニターの音が近付いてくる。
酸素マスクは着けているが、しっかり覚醒しているあおちん。
頑張ったね
と声をかけるとチラッとこちらを見て・・・
泣いた
この後PICUに入って、採血をします。
その結果によっては輸血をするかもしれません。
内視鏡の結果は後程しますのでお待ち下さい。
あおちんが病室へ入っていく。
所要時間1時間半。
処置自体は滞りなく順調に終わったんだなぁと言うのが伺える時間だ。
そして先生に呼ばれた。
胃も十二指腸もとても綺麗です。
ここに💊を置きました。
排泄まではおよそ6時間。
明日には読影が出来るので結果をお話しできると思います。
出血の原因になるようなものが映っていればいいんですが・・・
レミケードは効いていないってことですか？
いや、レミケードは効いていると思います。
入院時に比べ炎症反応は下がっていますし、出血も落ち着いていた。
恐らく大腸を覗けば潰瘍は前回より良くなっていると思います。
結局クローンになるんですかね？
大腸には明らかな病変があっても、上部消化管は大丈夫で、小腸も特にってなると・・・あぁ、でもあの子の場合は分類不能型だから仕方ないのか・・・
そうですね・・・クローンや潰瘍性大腸炎は所謂指標となる形があるのですが、あおちゃんの場合はなかなかそれに当てはまらない。類似はしているけど・・・と言った感じでして。
ただ、クローンや潰瘍性大腸炎だとしたら、一部だけが良くなるってことは考えられないんです。
例えば、大腸は良くなったのに、小腸だけが酷くなる・・・とかそう言ったことですね。
なので、今回の出血はまた別なのかもと・・・小腸は小腸で別の病変があるのかもしれないと考えています。
『別の病変』
って言葉にドキッとしてしまう・・・
これが怪しいってものはあるんですか？
恐る恐る聞いてみた。
やはり・・・一番は
メッケル
ですね。
大腸の潰瘍も酷いは酷いのですが正直、入院前に見せていただいた下血。
あれ程の量を出すほどの潰瘍か？と言うとそれ程でもないんです。
暗赤色の便。
今回の便も含め、メッケルからの出血が十分考えられる形状なんですよね。
説明を聞きながら、夕べの下血映像を見せてもらったが、もうオムツ満杯に暗赤色の便がたっぷり。
こりゃ漏れる訳だわ・・・
メッケルだとしたら・・・中からだと分かりづらいって前も言われました。
それこそ外から見ればぴょこっと憩室が飛び出ているから分かるけどと。
そうなんですよね・・・💊も回転しながら撮影をしていくので・・・偶然そこが映れば確認できるんですが・・・
なんとももどかしい話である。
結局10月から何一つすっきりした結果は得られていないんだよな・・・
とりあえず💊くんに頑張ってもらう。
検査が終わらなければどうにもならないのだ。
こればかりは待つしかない。
待つしか・・・
家族控え室へ戻ると、看護師さんが来た。
今採血と、検査で抜いてしまった胃管を入れるので、もう少しお待ち下さい。
とのこと。
術日は両親来られるとは言え、面会は一人ずつ交代制だそうで。
とりあえず今日は旦那が先に入り、後から私が限界まで居ることに(笑)
もう結構限界だけどね。
で、看護師さんが呼びに来たので旦那が先に面会へ。
私は一人控え室で
小腸 子ども 下血
とかなんとか検索して過ごした。
小一時間ほどで旦那が戻ってくる。
ボケボケしてきたから帰って来た。
あ、輸血今からやるってさ。
さっきの採血で貧血の数値が7まで下がってるって。
止血しているか分からない状態でこれ以上引っ張る必要もないだろうってなったみたいだよ。
だって。
一昨日11.7あった数値が8になり7になる・・・
あぁ・・・出血元がどこかにあることは分かっているんだ。
姿を現せよ～💦💦💦
病室に行くと、あおちんはやっぱり少し泣いた。
でもまぁぐったりすることもなく、目力もある。
そこはひと安心・・・
抱っこは出来ないから、ひたすらあおちん愛で。
輸血の開始とアレルギーの有無を見守ってから帰ることにした。
帰宅は20時。
そして今は0時過ぎ。
・・・・・
明日働けるのか私は？！
まぁ頑張ります。
明日は旦那が一人で病状聞くけど大丈夫かな((((；゜Д゜)))
ちと心配だけど仕方ないね・・・
あおちん・・・また痩せちゃうの・・・
どうしてあの子ばっかり。
あの子は楽してはいけないの？
常に辛くないといけないの？！
あんな小さな身体で毎回毎回さ。
手も縛られて身体も固定されてさ。
可愛いあおちん・・・
いつもいつもあおちんばっかり頑張らせてごめんね・・・
もっと元気に、丈夫に生んであげたかった・・・
ごめんねあおちん・・・
早く元気になって(;つД｀)💦💦💦