あおちん。
4日に病院を退院してから。
まず右手のギブスが無くなり。
そして左手のギブスも無くなり。
療育センターにもやっっっと慣れたのか？思い出したのか？
楽しそうに笑ったり、ハイハイして教室内を縦横無尽に動き回ったり、ゆーっっくりだけど体重も増える気配があったり。
家でも沢山泣いたり笑ったり。
本当に。
親としても
はぁ～・・・
やっと通常が戻ってきた
って思ったもの。
もの。
のも。
のも束の間。
あおちんの元気さとは反比例するように・・・あおちんの腸は徐々に傷んでいたようで。
まぁ退院してからも少し血が混じることはあったはあった。
16日頃からびみょーに。
びみょーーーに出血が増えたような・・・それに伴い💩の回数も増え。
18日に
ん・・・これは・・・うーん・・・
ってなものがありパシャりと写メる。
20日。
あおちん診察日。
先生も
うーん・・・
確かに・・・血尿？って感じでオムツに染み込んでますね・・・うーん・・・
って感じで。
でもまぁ元々5月末か6月頭に大腸カメラをやりましょう！って話だったので、この程度なら様子を見ましょうとなり。
6/2に入院し、3日に大腸カメラの予約を取った。
入院前に下血があった場合は、直ぐにカメラをやりましょうね。
ってな話になりこの日は帰宅。
いやぁ～、しかしあおちんの受診は疲れますな・・・疲労困憊。
まぁその後はそれなりに過ごし。
あおちんも元気だし。
特に大きな問題もなく過ごしていたんだけども。
27日。
この日は母は夜勤で、あおちんとパパは通園。
と、出かける前に旦那が私を起こしにきた。
これ、どう？
結構出血が増えている感じがするんだよね・・・
と。
確かに。
この3日前くらいから、スキンタグだったあおちん肛門の出来物が
『え？いぼ痔？』
ってくらいムッチムチになったのも気になるところ。
一先ずやっぱり元気なあおちんなので、通園には行くことに。
母はもう一眠りし、14時過ぎに準備のために起きる。
程無く２人が帰って来て、あおちんは床をゴロゴロしながらニコニコニコニコ。
母は化粧を終え、さぁ仕事だぜ！
となったところで・・・
ブリブリブリ💩
この時、夫婦の頭の中は、4月の入院のこと。
あの時もこんな感じで不意に下血した。
私は、朝の状況からもし酷くなるなら、夕方の注入後に下血するかもなって思っており。
旦那は
そろそろかなぁ・・・
と怯えていたとのこと。
で、オムツを開いた旦那が一言。
あぁ～・・・
これはもうダメだわ・・・
オムツの中は4月の時と一緒。
一面暗赤色の血便ですよ。
あぁあぁあぁ・・・
ソッコーで職場に電話。
こんな夜勤の直前も直前でどうしよう💦💦
とプチパニックになりつつ。
病院に電話したらどうなったかまた教えて！
と言われ
県立小児に電話。
次に下血したら検査！
って言っていたので直ぐ来るように言われると当然思っていたのだけど、電話越しの主治医はどうも困惑した感じで。
聞くと。
なんと病棟内で帯状疱疹が流行ってしまったと。
個室対応が必要な子は受けられないと。
(あおちんの下血はまず感染症ではないのだけど『下血がある』と言うことが院内の規定に引っ掛かり感染症扱い、即ち個室対応になる。帯状疱疹の子が個室を埋めているそうな)
加えてあおちん。
5歳で麻疹風疹、ムンプスの2度目ワクチンをやる予定だったところで下血して、ステロイドやら免疫調整剤やらが始まったりなんだりで。
この状況で生ワクチンは如何なものか？
と、予防接種、ストップしているのだ。
これは帯状疱疹が流行っている場所に行くのは恐ろしすぎる
一先ず出来る検査をして、その後は市立病院に転送になるかもと言われ、とにもかくにも県立小児へ。
その旨を職場に伝えると、本当にありがたいことに、こんな直前でもう本当にありがたいことに夜勤を交代できる子がいて、私は翌日の早番になった。
県立小児に到着。
今回は、あおちんを最初に診てくれた、消化器肝臓科のリーダー先生が診察してくれることに。
オムツを見せると
あぁなるほど・・・
まぁでも・・・便の感じを見る限りでは大腸からの出血っぽいね。
と。
一先ず採血をして、貧血がないかをチェック。
貧血は無かったが、先月出した便検査の結果でもまだまだ大腸に炎症がありそうだと。
やっぱりこのタイミングで大腸カメラをした方がいいね。
大腸に明らかな出血元があればそれ以上は深追いはしない。
出血元がなければ、そのままカプセル内視鏡をやりましょう。
ってさ。
結局、大腸内視鏡はどうせ全麻でやるからと最初からHCUに入院することになった。
17時前に病院に着き、帰宅は21時を回っていた・・・
そして28日。
予定どおり大腸カメラをやった結果・・・
大腸潰瘍の再燃
だってさ。
もう免疫調整剤の内服だけでは抑えられないと・・・
レミケードを使わせてもらいたい。
ってことになりました・・・
初回は入院中。
二回目は2週間後だけど、このまま入院しておくか、お腹が落ち着いたら一旦退院して、注射の日は日帰り入院すると言う形を取るか。
これは病棟のベッド状況にもよるみたい。
あおちん、入院長くなると心を閉ざしてしまうから、可能なら連れて帰りたいな・・・
副作用が強いけど効き目はピカ一。
でもあまりにも副作用が強く出るなら、効き目は弱まるが皮下注もあると。
でも先生としては、現状考えるとレミケードが第一選択だそう。
心配だけどお任せするしかないね( ；∀；)
で、今日無事に初回を終えました。
そもそもあおちんは自分の不調に鈍感なので、副反応がどの程度のもんなのか判断が難しいんだけど、まぁ目立った副反応もなく無事に終わったそうな。
日曜勤務は帰宅が何時になるか分からないから今日の面会は旦那。
明日は私が行くよ～！
あ、結局検査を終えて、HCUは卒業しました✨
次の病棟は4時間面会できるところなので嬉しい(*≧∀≦*)
本当は私が日勤の日は遅くなるから4時間MAXで居られないので(20時までに入ればそこから4時間居られるんだけど、次の日の仕事に響くからね・・・
)旦那が行った方がいいんだけど・・・如何せんそれでは母の心が持ちませぬ・・・
)旦那が行った方がいいんだけど・・・如何せんそれでは母の心が持ちませぬ・・・あおちん・・・
なかなかすっきりしないね( ；∀；)
早く退院出来ますように・・・