2024年6月生まれの娘の成長記録です。娘は2025年7月、1歳でドラベ症候群(乳児重症ミオクロニーてんかん)という指定難病の診断を受けました。このブログを通して、同じ病気である子どもたちやそのご家族の方々とのご縁があれば良いなと思っています。