はじめまして。
今回娘がドラベ症候群の診断を受けたことをきっかけに、このブログを始めてみようと思いました。
医師からこの難病であると告げられたときはなかなか受け入れることができず、今でも先の見えない不安に押しつぶされそうな毎日ですが、このブログを通して同じ病気と闘う子どもたちや、そのご家族の方々の日々の様子を知ることができ、少しずつですが自分たち家族も前向きに頑張るしかないと考えることができました。
また患者家族会の皆様の取り組みにより、この難病の理解や、薬の承認などの治療につながっていることも知ることができました。
今まで自分の見えないところ、知らないところで活動をされていた皆様に感謝したいと思います。
今後は娘のことを中心に、自分たち家族の様子も発信していければと思っています。
どうぞよろしくお願いいたします。