4回目の痙攣の様子です。

 

 

前回の痙攣による入院から退院し、数日後のことです。

 

 

退院後も熱が完全には下がりきらず、37.5℃に届くか届かないかの微熱が続いていることが気になっていました。

 

 

心配のため寝ている間は夫婦どちらかが添い寝で対応、そのなかで深夜1時ころに痙攣が始まったことに気付きました。

 

 

救急要請し搬送、今回は痙攣前から発熱が確認できました。

 

 

約1週間ほどの入院となったのですが、なかなか熱が下がらず、その中で一度だけ呼びかけにも応じない欠神発作のようなもの(短時間のため確証なし)がありました。

 

 

今回の痙攣で遺伝子検査を行うことを決め、約2ヶ月後にドラベ症候群の診断が確定しました。

 

 

心のどこかで問題なしと言われることを期待していた自分にとって、あまりにショックな結果となりました。

 

 

その日の帰り道はどのように帰ったのか思い出せないほどです。

 

 

「どうしてうちの子が…」「この子はもちろん自分たちの将来もどうなるのか…」などなど、様々な感情が常に頭を占めていて、ここから一ヶ月ほど食欲もなく鬱のような症状が続きました。

 

 

以上が発症までの経過です。

 

 

次回は現在の様子などをお伝えできればと思います。