応募多数で抽選になり、
運良く当選
募集内容には「直虎主要キャスト」としか書かれてなくて、ゲストが誰なのかはわからなかったのだけど、当選ハガキになんと
「柴咲コウ」「三浦春馬」と書かれていてびっくり
超ラッキー
最高に素敵な時間だったなぁ
春馬くんのイケメンオーラが半端なかった
明日からもまた頑張ろう
今日はNHK「土曜スタジオパーク」の公開生放送の観覧に行ってきた！
昨年の話だけど、こうちゃんは病棟のクリスマス会に参加できた。
小さい頃の褥瘡の痕跡でハゲてる…
当日、私の友人が一緒に参加したいと言ってくれて、一緒に行くことに。
（こうちゃんの誕生日にも来てくれた彼女）
）今までにも何度かお見舞いに来てくれたり、ステキなプレゼントを贈ってくれたり、いつも気に掛けてくれていて本当に有難い。
こうちゃんはオープニングのチャイムを鳴らす役を仰せつかり、私もお手伝い。
１時間のイベントで、その間広場に集合するのだけど、持続吸引がない状態。
看護師さんに言ってみたけど
「どんどん垂れ流しちゃって」
と言われる。
閉会の頃には、口から喉から唾液の泡だらけ。
自分のベッドに戻ってたっぷり吸引して、サチュが落ち着くまでにしばらく掛かってしまった。
喉頭気管分離しているから誤嚥する心配はないけど、唾液量がすごいので喉は苦しくなってしまうみたい。
この日はどうも調子が悪くて、クリスマス会の間ずっと白目。
最近昼夜逆転しているようで、面会時間はだいたい眠そうなこうちゃん。
小さい頃の褥瘡の痕跡でハゲてる…
そして多汗なので真冬でも掛物いらず。
たくさんの方々のお世話になり、生きていられます。
私も、息子も。
どうか今年も良い年でありますように。
おみくじをひきにいく 先月はこうちゃんの病院で、夏祭りがあった。
↑画用紙のお魚を釣り上げる2人
↑弟が可愛くて頬ずりする兄
長男もお兄ちゃんとして一緒に参加してくれた。
こうちゃんは病院ではベビーカーを使っていたけど、腕を横に広げていないとツライらしく、最近はイベントの度にストレッチャーをお借りして参加している。
（秋にバギー制作予定
）
）夏祭りでは、こうちゃんだけに特別にハチマキを用意してもらったり、お兄ちゃんと協力してフィッシング大会に参加したり、綿菓子を食べたり、とってもたくさんの経験ができた。刺激いっぱい！
↑画用紙のお魚を釣り上げる2人
（お兄ちゃんのおかげで銀メダル獲得
）
）先月は落ち込んだママの気持ちも、弟を可愛がる長男の姿を見てとても救われた。
長男は、親が言うのもおかしいけれど、本当に優しくて良い子だと思う。
きっと親に言えない悩みや気遣いもたくさんあると思う。
それでも毎日こうちゃんの話をするし、週末は必ず一緒に面会に行ってくれる。
↑見つめ合う兄弟
↑弟が可愛くて頬ずりする兄
神様ありがとう
こうちゃん、身体はほんの僅かな成長だけど、右腕の動きが少し増えたように思う。
伸びをしているかのように、よく腕を上に上げようとする。
こうちゃんの病気は生まれた時は重症でも、乗り越えれば一旦は上向きになり、その後また下降線を辿るという、トータルで見れば残酷な病気。
でもこうちゃんは重症の時期を乗り越え、今からまさに上向きの方向へ向かう年齢になったのかもしれない。
低酸素脳症のダメージがかなりあることは否めないけど、腕だけでも、自力で動かす力があるという事がとても嬉しい。
NICUで、「目も耳も無反応」と聞いた時は、本当にショックだったなぁ。
例え笑わなくても、
例え泣かなくても、
せめてこうちゃんの目が私を見つめてくれたら…
私の声に反応してくれたら…
今でもそう思うけど…腕が５センチ動いただけでこんなに嬉しいなんて
これからも、ゆっくりゆっくりでいいから、どんどんいい方向にいきますように…。