あおちゃんの日記 -2ページ目

あおちゃんの日記

先天性の重度筋疾患を持って生まれた次男のこうちゃんと、こうちゃんの7歳上の健常児の長男。
2人の息子と、旦那の4人家族ですが、次男のこうちゃんは生まれてからずっと入院中…。
日々感じた事などを、書いてます。

今月はこうちゃんの誕生日があり、
念願だった家族4人での
写真が撮れた照れ
























すっかり丸く大きく成長して、
あっという間にベビー服から
キッズサイズにアップ!



誕生日のプレゼントは、
冷んやりケットと甚平。
あと、長男くんが昔バースデーチケットで行ったディズニーでプレゼントされた、
バースデーミッキードキドキ


年中汗っかきのこうちゃんは、
春から頭皮の湿疹を繰り返してしまい、
また丸坊主に…


こうちゃんの髪の毛、
私たち夫婦の希望で、ヘアカットは
1センチ以上残して
なるべく長めにしてもらってきた。
でもそんな事は言っていられないあせる



皮膚トラブルはしょっちゅうだけと、
それでもこうちゃん、
元気元気!!



ずっとこのまま、
穏やかに毎日が過ごせますように音譜












大好きな2人ドキドキ
弟想いの優しいお兄ちゃん音譜
純真無垢な弟クラッカー





 
あなたの運勢は・・・


 





今更ながら引きました。


昨年は職場の人数がどんどん増えて、
でもみんな年下で、
改めて自分の年齢を思い知らされた…。



友達の有難さが身にしみた。
友達少ないけど、一生大切にしたい人達。



今年、より良い一年になりますように!!!



今月のとある日…
















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こうちゃんの七五三!

神社でお参りもできて…
(ウソ、神社はポスター)





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お賽銭も!







ぜーんぶ、病院の中だけど、雰囲気出てるほっこりアップアップアップ



初めての晴れ着を着させてもらって、蝶ネクタイが似合うねってたくさん声掛けてもらって、ママはとっても嬉しかったよキラキラ笑い泣き



こうちゃん、これからも、元気に健やかに、穏やかに成長できますように。



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すっかり重くなったけど、まだ抱っこできるドキドキドキドキドキドキ



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我が家はみんな夏生まれ。


長男の誕生日プレゼントのリクエストは「ペット」だった。

しかし長男は犬アレルギーがあるので、ひとまず小動物から、ということで、この夏、ハムスターがうちに仲間入りした爆笑





猫しっぽ猫からだ猫あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま猫しっぽ猫からだ猫あたま




春にはこうちゃんの病院に、ミッキー&ミニーちゃんが来てくれたドキドキ


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この日の事、私は後日知って、
もっと早く教えてくれてれば〜〜笑い泣き
となったけど、病院のスタッフも何日の何時とまでは聞いていなかったそうで、みなさん大興奮だったそう。


こうちゃん、後ろ姿のこの一枚しか写真がなくて残念ぐすん





魚しっぽ魚からだ魚あたま魚しっぽ魚からだ魚あたま魚しっぽ魚からだ魚あたま



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今年の夏祭りは、こうちゃんはアンパンマンチーム。
バイキンマンになった。


このこうちゃんが乗ってるバギーはこうちゃん用の試作品。
去年からバギー作るって話が出ていたけど、やっと話がすすんでくれて一安心。
バギーができたら、家族で外をお散歩しようねって約束してる音譜

(↑写真のお顔がかなりヤバイので隠す)




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お兄ちゃんが今年もこうちゃんの手を取り、魚釣りゲームを精一杯やってくれたうお座

今年はメダル貰えなかったけど、かき氷を食べさせてもらって、最初は寝ボケてたこうちゃんもお目々がシャキッとなって、楽しんで貰えたみたいほっこり



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あっという間に秋になっちゃった感じだけど、今年の秋は、こうちゃんの七五三!


病院でも、ちょっとした式をやってくれるみたいで、楽しみだな音譜
今日は長男のお友達が3人、遊びに来た。


最近お友達のお家で集まるいつものメンバーらしいけど、うちで集まるのは今日が初めてだった。



2人の子は知っている子だったけど、1人知らない子がいた。



その知らない子、こうちゃんの写真を見つけて
「これ誰?何才?何でこんな顔してるの?」って、長男に質問攻め。


長男は「弟。あとはわかんない!」
って迷惑そうにしてた。


私は隣の部屋で家事をしていると、
「ねぇ、これ見せて!お願い!」

という声が聞こえる。


こうちゃんの小さなアルバムがあって、
その中をどうにか見せて欲しいって頼んでいる声だった。


長男は嫌そうな感じだったけど、結局その子は勝手に見ていたようだった。




子供達が帰って、夜、パパと遊んでいた長男。
疲れていたみたいで、色々思い通りにならず泣けてしまった。


何でそんなに泣いてるの?
と聞いたら、
「今日友達と遊んでても何にも楽しくなかった。ゲームもうまくいかないし、時間の無駄遣いした」
と言った。


パパが、どうして友達と遊んでて楽しくなかったのか聞くと、

「こうちゃんの写真を勝手に見られた。
誰も何も言わなかったけど、嫌だった。」



と言った。



ショックだった。


パパは私に
「だからあの写真は隠しとけって言っただろ!」
と怒鳴った。




以前、私が留守でパパが家にいた時、友達が来ると聞いてこっそり写真を隠していたことがあり、私は怒った。


でもパパは
「長男が嫌そうだなってわかってた」
って言った。



私は、もし嫌だなって思ったとしても、ちゃんとお友達に説明して欲しかった。



脳のダメージと、筋力が弱い病気で自分で何にもできないこと。
喋れないこと。
今年3才になること。



私は長男にはたくさん話してきたし、面会もできる限り一緒にいくし、長男自身も「こうちゃんかわいい」って言っていたから、こんな事になるなんて思わなかった。




でも、まだ10歳の男子にはあまりに重い現実なのかもしれない…。




そして…パパも、今も受け入れてない。





悲しいけど、悔しいけど、


今は長男の心を守ってあげたいから、


私が謝るしかない。





こうちゃんの写真は、今日からリビングから寝室へお引越し。



長男くん、嫌な思いさせてごめんね…。

こうちゃん、ごめんね。



2人とも、私の大事な息子達だよ。








よし!また明日から頑張って生きよう!