あおちゃんの日記

あおちゃんの日記

先天性の重度筋疾患を持って生まれた次男のこうちゃんと、こうちゃんの7歳上の健常児の長男。
2人の息子と、旦那の4人家族ですが、次男のこうちゃんは生まれてからずっと入院中…。
日々感じた事などを、書いてます。

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昨年からこうちゃんとの面会ができなくなり、実際に触れることができたのは、今年の4月の入学式の日のみでした。


お着替えや書面の手続き等で近くまでは行けるけど、面会は許されず…。



だから入学式は本当に嬉しかった。

家族で一名のみ参加させてもらえて、式も短縮であっという間に終わってしまったけど、こうちゃんの晴れ姿を見ることができて、感慨深い思いでした。






病院の主治医、スタッフさん方や支援学校の教頭先生、担任などなど、たくさんの方々にお祝いしていただきましたキラキラ



びっくりするほど身長が伸びていて、手足がすっきり長くなって、ちょっとお兄ちゃんになってた…ラブ




支援学校の訪問クラスに入りました。

週に2回、先生がベッドサイドまで訪問してくれて、どんな活動や勉強をしたのか、

毎月「こうちゃん通信」みたいなものを作成して郵送してくださいます。

本当に感謝しかないです。



早く、前のようにいつでも会える日が来るといいな。



ちなみに我が家は全員コロナワクチン2回摂取済み。みんな2回目の副反応は高熱が出て少し大変でした…。






話は変わり、私の目の事について。


ぶどう膜炎の影響でおきた白内障と緑内障には、昨年とても悩まされました。

眼圧がずっと高いままで、時には40を越える時期もありました。

目薬を6種類も使ったり、レーザー治療もやったけど時間が経つとまた圧が上がり、地域の眼科医と大きな総合病院を行ったり来たり、お金も時間も掛かって本当に大変だったので、手術をやってほしいと自分からお願いしました。


トントン拍子で手術日が決まり、昨年末に白内障と眼圧を下げるためのマイクロフックという治療を同時にやってもらいました。


一応メスを入れるという事で2泊3日の入院でしたが、手術自体は20分以内に終わり、とても怖かったけど貴重な体験ができました。


隣のベッドにいた白内障のみのおばあさんが、術後眼帯を取った後、とても良く見えるようになったわ〜!って感激していたけど、私はむしろぼやけて見えにくくなっている気がして不安になりました。

先生に聞くと、手術後の出血が寝ている間に目の中に溜まり、起き上がった時に血液がふわっと舞い上がったせいだと思う、とのことで、暫く様子見に。


そのまま一旦退院して、翌週の外来受診でまだ見えにくい事を伝えると、今度は「後発白内障」になっていると言われ、またその場でレーザー手術を行いました。



手術をはやまったかな?もっとセカンドオピニオンとかすれば良かった?と内心後悔しました…。



しかし、眼圧は手術後から現在まで安定!

いつも13前後の平均値で保てています。

そして、見え方が不安定で、外に出ると目が回るような症状があったものの、慣れるしかないと思って生活していたけど、毎月の診察の度に視力が回復してきて、術前メガネありで0.3だった右目は1.2まで回復していました!



残念なのは、手術前の高眼圧の影響で、右目の左上に視野欠損ができてしまいました…。


こればかりはもう治らないので、今後は欠損が拡大しないか、定期的に受診する事になりました。





最後に長男の話を…。


現在中2になった長男。

陸上部で活躍中です。


陸上部って、怪我する機会が多いんですね。

うちの子は幅跳びをやっていますが、入部してからここが痛い、こっちも痛い、と整形外科にしょっちゅう通院しています。

湿布も山のように溜まっていたので、最近は腰が痛いというと買い置きの湿布を貼って様子見でした。


しかしこの秋、2、3週間続く痛みがあるとのことで今までと違う別の整形外科に受診すると、すぐにMRI撮影の手配をされ、結果

「腰椎分離症」という診断でした。


診断名、怖すぎてすぐにネット検索の鬼!


要するに腰椎の一部が疲労骨折していて、治療しなければ分離したまま成長してしまう、スポーツをする若い子だけの症状のようです。


分離したままの状態だといずれ「腰椎すべり症」になり、分離した腰椎がずれて神経を圧迫するようになり、慢性的な痛みに悩まされる事になるそうです。


治療する為に、硬性コルセットを製作することにしました。それでも、くっついて元通りになるかは分からないと言われました。


日常生活ではほとんど痛みを感じないみたいなので、コルセット生活が続けられるか心配ですが、治す努力は怠りたくないので私も暫くは気にしながらリハビリ通院に付き合おうと思います。



長男くん、四年生から歯の矯正をしていて、最初はマウスピースのみで終わりそうと言われていたけど、1番手前の奥歯が一本生えてこなくてレントゲンを撮ったら、前歯の上の方に潜り込んでいてこのままだと一生生えてこないと言われた事がありました。

このまま放置して、乳歯が抜けた後はブリッジかインプラントをするか、

または大掛かりな手術をして歯茎の中の歯に針金をくっつけて、正常な位置に誘導し、生えてきたら再矯正、治療には3年掛かるけど、どちらにしますか?という究極の選択を迫られましたが、私は絶対自分の歯で生活してほしくて、手術〜3年の治療を選びました。長男も同意してくれたので一緒に頑張ろうね、と。


幸い思っていたよりも早く正常な位置に顔を出してくれた歯ですが、180度回転していたので、今はゴムを巻き付けて歯を回転しています。この一本の歯の治療で既に1年半通院しています。あと1年くらいかなーと言われています。


幸か不幸か、マスク生活のおかげで歯の矯正器具もあまり気にならないようです。


月1の歯列矯正、週1、2の整形外科通院と忙しくなりましたが、子どものためにできる事があるという事がとても有り難く、私自身の体調が悪くならないよう生活している毎日です。

今年はコロナの影響で、
4月中旬までOKだったけどそれ以降面会できない日々が続いています…ぐすん

病棟の担当看護師さんからは、手紙や電話で近況報告してくださり、安心して預けられているけれど……

やっぱりお顔が見たいドキドキ




こうちゃん、6歳
ラブラブラブラブラブラブHappy birthdayラブラブラブラブラブラブ






↑昨年クリスマス会でいただいたプレゼントのぬいぐるみ。お顔、似てる〜ほっこり




そして来年は、いよいよ小学校入学!



教育委員会と病棟の療育担当の方で就学相談の日程を決めていただきました。

本人との面談も必須とのことで、
今月、久々にこうちゃんと会える機会をいただきました!(ビニール越しで、触れることはできないけど)


大きくなってるだろうな音譜
今から楽しみドキドキ




それと、私のぶどう膜炎…先月からなぜか悪化しています。
眼圧40とかになったり、炎症がひどくて真っ赤だったり…。目が痛いって感じる日々。

先日レーザーで眼圧下げる処置をしていただきました。でもまだ20ちょいくらい。


まだ頑張ってほしい…私の眼…。
最寄りの眼科を受診して、
即大きな病院へ回される事になり、
5日後には精密検査の予約が取れました。



5日間、処方された目薬はしっかり点しました。



眼圧や眼底検査、視力検査や炎症の具合等、
先日やったのとほぼ同じようなもの。


先生の診察の時に、
やはり白内障は確実にある事は確定。
目薬の効果で眼圧は正常値でした。
炎症値はびっくりするほど高いと言われました。
通常一桁なのに、左目は40台、右目は150近いということで、やはり炎症が問題だということでした。


そして次回もさらに詳しい検査をするから予約を取って、その後は血液検査、心電図、胸のレントゲンを撮って帰るように言われました。



言われた通り済ませて、次回の予約券を見ると、「ぶどう膜炎」と書かれていました。




私、この時点で初めて自分が
「ぶどう膜炎」という症状だと知りました。



家に帰って検索すると、
ぶどう膜炎は普通の人は罹らない病気で、
ある主な病気に罹ると発症するものらしい。
ぶどう膜炎になる主な病気が3つほどあり、
その病気になっているかどうかを血液検査やレントゲンで調べていたようだった。



そして、次の精密検査で、造影剤を使った検査をやりました。あとは網膜の検査も。



その日のうちに、検査の全てが終わり、結論を聞く事になりました。



造影剤検査で目の細かい神経を見ると、やはり神経の先端に炎症が起こっている事がわかるが、ひどい常態ではないとの事。
網膜は正常な常態で全く問題なし。
進行性の病状ではないこと。
視野検査も問題ないから、緑内障ではない事。
視力の低下は、ほとんど白内障のせいだという事がわかりました。


原因はやっぱりはっきりとはわかりませんでした。


そして、こうちゃんの病気の事も伝えてあり、先生もその件について調べてくれたようで、もしこの病気だった場合、網膜に何らかの症状が出る事が多いが網膜は問題なかった事から、この遺伝病は大した影響は与えていないようだという事を教えてくれました。


ただ、田舎住まいなので運転は生活に必須なのですが、次の免許更新は難しいかもしれないとの事でした。
3年後に更新ですが、その時の視力が今より落ちていたら無理だと思う、と。
その時は右目だけでも白内障の手術はしないといけなくなりそうです。


白内障の手術は一度きりしかできません。
手術をすると、ピント調整ができなくなるので、老眼鏡を掛けないといけないそうです。





ひとまず、目標「現状維持」!!





この先まだまだ見たい景色がある。




死ぬまで視力失いたくないので、
うまく付き合っていければいいな、って思います。
私、あおちゃんのことです。





こうちゃんの病名は公表していませんが、
こうちゃんは100%の確率で遺伝病だと診断されています。



表現促進といって、代を重ねるごとに
症状が重症化していく病気です。



私も夫も、なんの症状もなく健康体のつもりで生きてきました。



こうちゃんは、私が妊娠中にお腹の中で発症した先天型なので、その殆どが母親からの遺伝だそうです。


しかも、優性遺伝なので、50%の確率で子供に遺伝してしまいます。



その事から、まだ長男にはこうちゃんの病気の事を詳しくは伝えていません。

長男にしっかり伝える事ができたら、このブログでもいつか公表しようと思っています。




そして、こうちゃんの病気は私からの遺伝のせいだという事で、私も保因者となるわけですが、
主な症状のひとつに若年性の白内障があります。



実はこうちゃんを出産後から、急に視力が悪くなりました。




こうちゃんの病気をひたすら検索する毎日だったので、そのせいかと思い、放置する事約5年。


私はパソコン仕事なので、さすがに不便を感じて今年のお正月に、メガネ屋さんで初メガネを作ろうと出向きましたが、
視力検査の後
「左右の視力の差がありすぎて今日は作れません。眼科で処方箋を貰ってきてください。」
と言われました。



初売りセールで作るつもりだったので、
それからしばらくはその事を忘れ、また来年の初売りに備えて年内に眼科に行けばいいや、と気軽に考えていました。




そして最近、ようやく近くの眼科に行き、
眼圧を測ると先生の態度が何となく「?」という感じ。


視力検査で色々なレンズをはめられても、右目ほとんど見えなかった。



この辺りで自分でも、相当ヤバそう、と自覚。




初日で様々な検査を受け、
大きな病院へ行ってもらうのでどこの病院がいいですか?と聞かれた。

●眼圧がかなり高い
●瞳孔を開く検査では通常まん丸に開くものが、瞳孔の周りが所々癒着していて歪にしか開かないこと
●目の炎症値が非常に高い
●両目とも白内障
 右目はかなりひどい


との事で、単なる目の病気ではなくて、別の病気が原因の可能性がある、例えば膠原病とか。

すぐに大きな病院へ行ってください。

と言われてしまいました。





続きは後日。


6月で5歳になりました。



おかげさまで、こうちゃんは元気です。




今年に入ってから、急にスリムになったこうちゃん。
ムチムチお肉が少しスッキリして、背が伸びましたニコニコ







happy birthday バースデーケーキ









こうちゃん、元気に5歳を迎えてくれてありがとうほっこりラブラブ






大好きだよドキドキドキドキドキドキ