あおくん5歳。
...って話をすると
...と言われ、いつの間にか春には主治医が変わってる
...とのことで...
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生後1カ月から良性幼児けいれんのため朝、夜とテグレトールという抗けいれん薬を飲んでいます。
粉末なのでスプーンに少量のジュースを入れてそこにテグレトールを注いでパクっと一口で飲ませて新しいスプーンで残りのジュースを飲ませます。
最近は「はい、お薬よ〜」と言うとすぐ口をあ〜んしてパクっと飲んでくれるので助かっています。時々気が向くと
「あおくん、自分で飲む！」
と言って自分でスプーンをパクっとします。
でもこの薬、始めるとき
「飲み始めるとなかなかやめれない」
という話話主治医から聞いてはいました。
まぁでも治ったら飲まなくていいのかなぁ〜とか思っていたら
①脳波検査で全く異常がない状態が2年間続くこと（途中で一度でも変な波があったらカウントはリセットされます）
②脳波の異常が無くなったら薬を減薬していきます（すこーしずつ、ホントにすこーしずつらしいです）
...なので5〜6年はゆうにかかるそうで...
しかもこの5年間で主治医が4人代わって（他の病院へ異動で）
「薬をやめたいんですけど...」
...って話をすると
「もうちょっと様子をみましょうか」
...と言われ、いつの間にか春には主治医が変わってる
って感じなのでなかなかやめれません...
素人的には発作は薬を飲みだしてから全く出てないしいいんじゃないの？って思うんだけど
「薬で症状を抑えているか本当にけいれんが治ったのか分からないから勝手にやめないように」
...とのことで...
脳波も異常な波は無いけど怪しい波が時々出てて、今は脳波に異常がない期間が10カ月くらいです...まだまだ遠いです。
なんでそこまで薬をやめさせたいかというと小学校に入ったら林間学校が5年生であって、修学旅行が6年生であるんです。
この時に自分で薬が飲めるか...
いや、多分飲めないだろうな...と思います。
定型発達の子どもだと5年生ってしっかりしてるけど軽度の知的障害児だと小学校1年生くらいの知的なんで、まぁまず無理ですね...
先生が飲ませてくれるのかな？多分無理ですよねぇ。それ以前にけいれん持ちの児童を林間学校とか修学旅行に連れて行ってくれるかどうかも疑問ですが
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