6月に投稿したはずなのに、なぜか消えてしまってたので、自分の記録のために再投稿します。
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6月の受診で、いよいよ、断薬に向けはじめの一歩を踏み出すことにしました。
3月時点でのISは、0.0014
未だ「ケンシュツサレズ」という文字は見れてないけど、断薬の条件はクリアしているので、そろそろ…？
やってみなくちゃわからない
ということで主治医もGoサインをだしてくれました
断薬といっても、いきなりゼロにするのも、離脱症状が心配なので、段階的に減薬していきたいと思っていたら、主治医からも、せっかくだから、余ったクスリは飲み切ってしまいましょう。
ということで、まずは、現在タシグナ600/dを300/dと半量にして様子を観ることになりました。
余ったタシグナ一錠150ミリ、毎回少しずつ多めに処方して下さっていたので、なんと残り300ケ
も！
たまに忘れることもあったけど、我ながらかなり真面目に服薬してたつもりですが、、5年間の集積はすごいです。
というわけで、まだまだタシグナタイムからは免れませんが、、
次回2ヶ月後、半量でどうなってるか？
出来ればそのままタシグナとお別れできるといいのですが…🙏‼️
ここで、これまで得た断薬の条件をまとめてみると、
●佐賀大の木村先生
TKI服薬中止の条件と成功率は、
①3年以上TKI服薬
2年以上MR4.5維持 成功率は30％
3年以上MR4.5維持 64%
② 5年服薬
2年MR4.5 維持 成功率 5-60%
●あるCML先輩の主治医も②と同じ条件だとか、
●また、先日届いたいずみの会の会報の中のタシグナの断薬に成功された先輩の投稿にも、
(ノバルティスプレスリリースによると)
3年タシグナ治療後、MR4.5を達成し、1年間M M R以上を維持した患者は、断薬後2年経過しても半数弱は再発していない。再発してもまたタシグナを服用すれば9割が M R4.5を回復する。
⭐︎⭐︎⭐︎
私は、服薬期間5年3ヶ月 MR4.5を3年維持しているので、とりあえず条件はクリア。
ちなみに、これまでのISの推移は以下の通り、
IS
2018/04 40.9217 スプリセル200
2018/10 0.0881
2018/11 0.0601
2019/01 0.4460 胸水により休薬
2019/02 0.1311 スプリセル50再開
2019/03 0.0453
2019/04 0.0254
2019/05 0.0248 胸水改善せずスプリセル休薬
2019/11 0.0362 8月からタシグナ600に変薬
2019/12 0.0053 ☆MR4
2020/02 0.0049
2020/04 0.0023 ☆MR4.5
2020/06 0.0037
2020/12 0.0033
2021/3 0.0027
2021/06 0.0012
2021/09 <0.0007
2021/12 <0.0007
2022/03 <0.0007
2022/06 0.0011
2022/09 0.0009
2022/12 0.0016
2023/03 0.0014
「ケンシュツサレズ」にはならないし、
最近は以前よりちょっと高めではありますが、
もうクスリ飲みたくない…
という気持ちがどんどん強くなってきていて
今後、ISが上がっていくようなら諦めがつくし、服薬せずにすめばありがたいし。
さて、どっちに転ぶか？
まずははじめの一歩
屋久島に行ってきました❣️
どの写真も現実のスゴさを表現しきれてないけど…
もののけの苔むす森 白谷雲水峡
海に流れ落ちるトローキの滝
宿からの朝の風景 宮之浦川
また行きたいなぁ〜