小児慢性特定疾病と特別児童扶養手当の更新にあたり、診断書を受け取りに行きました。
あぁ～、忘れた頃にやってくるこの感じ😐
診断書って、私たちを現実に引き戻すというか、読むと１００％凹む💦
ムスメの笑顔や、眼差し。
何より、腕の中のこの温もり•••
これ以上望むものはないって思いながらも、『首が座って寝返りできたらいいなあ』と思うし、訓練がんばる中で『できるようになるかも』という期待も持って信じてて。
でも、診断書っていうヤツは、こういうキモチをばっさり否定しにくる🤢💨
[障害の原因となった傷病名]
滑脳症に伴う重症体幹機能障害
[症状がよくなる見込]
無
追視不可、頚定不可、寝返り不可、
四肢の有目的運動不可
[予後]
重度の滑脳症（脳回形成異常症）のため、未頚定で寝返りも不能。長期的に運動発達の伸びが期待できにくい。重度の心身障害を残す。難治性てんかんも認めている。
[精神発達遅滞]
最重度
[移動障害]
寝たきり
小頭症、無脳回、厚脳回、脳室拡大。
特に、予後を活字で見るとツライな•••
みんなが寝静まると昼間がウソのように家が静かになり、よけいにくるんです😭💥
凹んだ自分も否定せず、でもやっぱりムスメの可能性を信じたいキモチを確認して、心のざるの網の目を小さくして、小さな幸せを逃さずキャッチする私でいたいと思います。
よし、整理できました（笑）
『整理できました』って言ったけど、
この笑顔見てたらアカン•••
やっぱり泣けてくる〜😭