昨日は医大受診でした。
体重８９００ｇ（２歳１０ヶ月）
先月より３００ｇ増加👍✨
ここに来て８キロ台キープしてます。
減ると胃瘻造設の予定です。
この調子なら経口でミキサー食←粘ります🍚🥄
ついこの前まで７キロ台うろついてたんで、今、ほんまにいい感じなんです🍠🥕🧅
で、最も言いたいのはここから。
『診断書、お高くないですか？？？』
昨日は３通お願いしました。
★小児慢性特定疾病の更新→2200円
★特別児童扶養手当の継続→3300円
★ショートステイの診療情報提供書→2200円
★別紙→保険適用
合計7700円也💰😤
そういうもんなんでしょうね。
書いて頂いてるんだから、うん。
そうか３通だからか〜、7700円
↑まだ言う😛
つい、誰かに言いたくなりました（笑）
でも、
この後クラークさんから電話があり、
ショートステイ提出の診療情報提供書は預け先に確認したら特に様式はないとのことで、病院の普通診断書（2200円）を作成することになってたんですが、主治医に相談してくれて、先生が持ってる様式で書いて直接送っといてくれる、と（つまり0円🍀）
いや～、感謝です。
金銭面ていうより、先生のその柔軟さというかフットワークの軽さというか。
患者家族の想いに応えてくれる主治医なんです。
いつも私（親）を上手に褒めてくれるし✌️
何歳になっても褒められるとうれしいですね。
多分、私よりお若い。
本当に人間できておられます🌼
発作に関して、
ゼロではありません。毎日あります。
でも、１回の秒数が明らかに短いし、シリーズ形成も最近少ない👍✨
ＡＣＴＨ治療に踏み切るほどの雰囲気は最近無くて、先生がおっしゃるには、発達を阻むほどのてんかん発作（てんかん性脳症）は年齢的にもピークを越えたかもしれないと。
だといいな～
ふり返ると、確かに１歳前後の発作は、見ているこちらも苦しいほどだった•••
本人、涙を流しながらスパスムを繰り返し、仁王像のように力んで強直発作。
発作の最中は、呼びかけてもこちらの声に反応はない。
おさまるまで祈るような気持ちで待つ。
安心するような声かけを続ける。
同時に、自分にも『大丈夫だよ～』と言い聞かせてたんだと今ごろ気づいたり（笑）
発作と闘う皆さま。
うちのムスメの場合だけど、今２歳９ヶ月ですが、年齢が上がると激しい発作が減るパターンもあるらしいですよ🌷
１〜２歳がピークかもってお話でした。
子どもの可能性（秘めたるパワー）を信じましょう✊💯
それと、今日の児発でのひとコマ。
珍しく今日はお友だちがお休みの子が多くて、スタッフチームの会議に座位保持椅子ごと参加したらしい。
スタッフの輪にムスメも入り、
話し合いの最中に突然のあ～う～（話し声）、きゃっきゃ（笑い声）、加えて謎のため息🤭
『可愛すぎて会議が進まんかったわ～』
ってスタッフさんたち。
何か、そういう感じにムスメを構ってくれてるのが、親としてはうれしいです🍀
昨日今日の出来事、ダラダラと書きました•••
読んでくださり、ありがとうございます。
お雛様もやっと出しました🌸🎎🍶
庭のお花も元気です🌼
安定の『プリムラ』
大雪も耐えた『金のなる木』
よく見ると、根元から新しい枝が出てきてました🌱何も言わずにがんばる姿。いつ芽を出そうかと準備して春を待ってるのかと思うと、愛おしくなる。ムスメとつい重ねてしまう母でした（笑）
おしまい。