先週、約1ヶ月ぶりの医大受診でした。

7月に2回目のACTHから退院して初めての脳波測定。

午前9時に家を出て医大へ。駐車場、ゆずりあいゾーンは空いてないけど、エレベーターにまあまあ近い場所が空いてた、ラッキー🚙🅿️✨


受付を済ませ、体温→体重測定→トリクロ(眠るお薬)。すっかり顔なじみの看護師さんとニコニコ話しながら。


脳波測定の時は基本眠った状態での検査で、みんな寝るまで待つのが大変です💦

しかし、うちのムスメは、いわゆる寝たきり児で手足もあまり動かなかったので、以前は『起きててもデータとれるかな~』と•••

寝るまで待たなくていいのは確かに楽です。でもでも、“何もできない子だから”みたいに思えて悲しくもありました。


でも、最近は『トリクロ飲みましょうね~』って、他の子と同じようにしてもらえるのがうれしいです😄🍓手足がもぞもぞ動くようになったと認められた感じがして。


トリクロ飲んでウトウトしはじめ、脳波室へ。

待っていると、いつもの技師さんが『ゴメン、前の子がまだ寝られなくて、脳波室が空いてなくて、一旦小児科待合に戻ってくれる?』


『ええっ😭もう寝始めましたけど〜』って正直心の中で思う私もいましたが•••これは、お互い様👍小児科へ向かい車椅子を押す。


小児科で座ってると、看護師さんが『ゴメンよ〜』ってすぐ言いに来てくれて、お忙しいのに一言かけてくださる心遣いに感謝😭✨

次は、通りかかった主治医が声かけてくれて、『調子どう〜?』って。脳波室の件を説明すると、『待ってる時間に採血行けたらいいですよね』と、たぶん言いに行ってくれた感じ。またまたお気遣いに感謝😭✨


そうこうしてると、脳波室に呼ばれ、ムスメはすっかりお目目パッチリ(笑)起きた~

脳波室では、あ~う~喋り出し、ニコニコ。

カワイイ〜😄♥️でも、寝て〜(笑)


でも、しばらくすると寝てくれるんです。

ありがとう、親孝行ムスメよ🙏🏻💦


約1時間の脳波測定後、再び小児科へ。

診察と採血です。


ちょっと待ったら呼ばれて診察室へ。

最近の様子を一通り話すと、いつものようにうんうんとうなずきながら聞いてくれる。ついつい喋りすぎてしまう(笑)聞き上手な先生なんです✨

次回の予約をして帰り際も『また、たくさんお話聞かせてくださいね』と主治医。

この一言が神🌟😭🌟

病気の不安や日々の何気ない変化、今後のこと、何ならきょうだいのことまで、とりとめなく話してるのに、じっくりと絶妙の合槌を打ちながら聞いてくれます。きっとお忙しいのに、話を遮ったりめんどくさそうにしたりする姿を1度もされたことがありません。お仕事とはいえ、スゴイなっていつも尊敬します。お人柄なんでしょうね🍀

聞いてもらうとスッキリします。またがんばれます。いつもありがとうございます😭✨


会計0円だけど、小児慢性特定疾病の記入でまた待つ•••

すでに時計は午後2時をまわっていました。


こんな時間になったけど、お昼ゴハンを持って児童発達支援へ。

『おつかれ様〜、大変やったなあ』と笑顔で出迎えてくれました。

『こんな時間にスミマセン、お昼まだで🍚🥄』

というと、『すぐ準備するから。疲れてるのに待たせてゴメン❗』と。

いやいや、“ゴメン”は、みんなお昼寝してる中でやって来て、時間ズレてるのにお昼食べさせてと頼んでる私の方です•••

加えて、『私らが後はやっとくから、ママもゆっくりお昼しておいでよ』と。

またここにも神がおりました🌟😭🌟


ムスメのことだけじゃなくて、私のことまで気遣ってくださる言葉。

また、元気になりました🍀


私が単純なのかもですが、優しさ溢れる一言で、すぐ元気になれます。そういう優しさを、ムスメを通じてたくさんいただいてて、上の子たち(いわゆる健常児)の時より今の方が満たされている気がします。

病気のことで心配や不安はありますが、比べると頂いてる優しさのほうが大きいように思います😄

感謝しかありません❗


頂いた優しさや感謝を返していきたい。

具体的な方法をいつも思っています。

で、辿り着いたのが•••


特別支援学校の免許を取る🏫✏️👍


主人と私、2人で話し合って決めました。夫婦でがんばります。

重心児を育てていることが強みになり、どなたかのお役に立てる日が来ればいいなと思ったりしています。

もちろん、ムスメが通うであろう学校のことも学びたいですしね😉


今日も、きょうだいに囲まれて、ご機嫌です♥️

ちなみに、脳波の結果は、滑脳症特有のトゲトゲの波はいつも通り少々派手ですが、でも、ちょっとだけ正常な波もありました。
“ちょっとだけ”←これで十分です😄✨