先週、約1ヶ月ぶりの医大受診でした。
7月に2回目のACTHから退院して初めての脳波測定。
午前9時に家を出て医大へ。駐車場、ゆずりあいゾーンは空いてないけど、エレベーターにまあまあ近い場所が空いてた、ラッキー🚙🅿️✨
受付を済ませ、体温→体重測定→トリクロ(眠るお薬)。すっかり顔なじみの看護師さんとニコニコ話しながら。
脳波測定の時は基本眠った状態での検査で、みんな寝るまで待つのが大変です💦
しかし、うちのムスメは、いわゆる寝たきり児で手足もあまり動かなかったので、以前は『起きててもデータとれるかな~』と•••
寝るまで待たなくていいのは確かに楽です。でもでも、“何もできない子だから”みたいに思えて悲しくもありました。
でも、最近は『トリクロ飲みましょうね~』って、他の子と同じようにしてもらえるのがうれしいです😄🍓手足がもぞもぞ動くようになったと認められた感じがして。
トリクロ飲んでウトウトしはじめ、脳波室へ。
待っていると、いつもの技師さんが『ゴメン、前の子がまだ寝られなくて、脳波室が空いてなくて、一旦小児科待合に戻ってくれる?』
『ええっ😭もう寝始めましたけど〜』って正直心の中で思う私もいましたが•••これは、お互い様👍小児科へ向かい車椅子を押す。
小児科で座ってると、看護師さんが『ゴメンよ〜』ってすぐ言いに来てくれて、お忙しいのに一言かけてくださる心遣いに感謝😭✨
次は、通りかかった主治医が声かけてくれて、『調子どう〜?』って。脳波室の件を説明すると、『待ってる時間に採血行けたらいいですよね』と、たぶん言いに行ってくれた感じ。またまたお気遣いに感謝😭✨
そうこうしてると、脳波室に呼ばれ、ムスメはすっかりお目目パッチリ(笑)起きた~
脳波室では、あ~う~喋り出し、ニコニコ。
カワイイ〜😄♥️でも、寝て〜(笑)
でも、しばらくすると寝てくれるんです。
ありがとう、親孝行ムスメよ🙏🏻💦
約1時間の脳波測定後、再び小児科へ。
診察と採血です。
ちょっと待ったら呼ばれて診察室へ。
最近の様子を一通り話すと、いつものようにうんうんとうなずきながら聞いてくれる。ついつい喋りすぎてしまう(笑)聞き上手な先生なんです✨
次回の予約をして帰り際も『また、たくさんお話聞かせてくださいね』と主治医。
この一言が神🌟😭🌟
病気の不安や日々の何気ない変化、今後のこと、何ならきょうだいのことまで、とりとめなく話してるのに、じっくりと絶妙の合槌を打ちながら聞いてくれます。きっとお忙しいのに、話を遮ったりめんどくさそうにしたりする姿を1度もされたことがありません。お仕事とはいえ、スゴイなっていつも尊敬します。お人柄なんでしょうね🍀
聞いてもらうとスッキリします。またがんばれます。いつもありがとうございます😭✨
会計0円だけど、小児慢性特定疾病の記入でまた待つ•••
すでに時計は午後2時をまわっていました。
こんな時間になったけど、お昼ゴハンを持って児童発達支援へ。
『おつかれ様〜、大変やったなあ』と笑顔で出迎えてくれました。
『こんな時間にスミマセン、お昼まだで🍚🥄』
というと、『すぐ準備するから。疲れてるのに待たせてゴメン❗』と。
いやいや、“ゴメン”は、みんなお昼寝してる中でやって来て、時間ズレてるのにお昼食べさせてと頼んでる私の方です•••
加えて、『私らが後はやっとくから、ママもゆっくりお昼しておいでよ』と。
またここにも神がおりました🌟😭🌟
ムスメのことだけじゃなくて、私のことまで気遣ってくださる言葉。
また、元気になりました🍀
私が単純なのかもですが、優しさ溢れる一言で、すぐ元気になれます。そういう優しさを、ムスメを通じてたくさんいただいてて、上の子たち(いわゆる健常児)の時より今の方が満たされている気がします。
病気のことで心配や不安はありますが、比べると頂いてる優しさのほうが大きいように思います😄
感謝しかありません❗
頂いた優しさや感謝を返していきたい。
具体的な方法をいつも思っています。
で、辿り着いたのが•••
特別支援学校の免許を取る🏫✏️👍
主人と私、2人で話し合って決めました。夫婦でがんばります。
重心児を育てていることが強みになり、どなたかのお役に立てる日が来ればいいなと思ったりしています。
もちろん、ムスメが通うであろう学校のことも学びたいですしね😉