初めて投稿します。
今まででいろんな方のブログを拝見し、前向きな気持ちや安心をいただきました。
もし今不安な気持ちでおられる方にこの記事が届き、少しでもお役に立てたら恩返しになるかな～と、書いてみることにしました。
うちのムスメは滑脳症です。２歳です。
入退院を繰り返しながらですが、今とても体調がいいです。てんかんの治療でＡＣＴＨ療法も２回して、２回目は先月退院したとこですが、今回は誤嚥性肺炎になり気管挿管もし、しばらくＩＣＵで過ごしました💦
そして、やっと初代座位保持椅子ができました🍓まずは施設用。自宅用は今月末に納品ですが、市役所に２台申請するも、申請当時１歳だったこともあり時期が早すぎたようで、市の方が施設に面談来てくれてやっと１台許可。業者さんも施設のスタッフさんも一生けん命必要性を説明してくださり、感謝しかありません😭✨
病状等も、ムスメのがんばりがどなたかのパワーになればうれしいので、また書けたらと思います。
どうしても言いたいことは、病気がわかったときの言い表しようのない不安は日々薄れていき、喜びが増していくということ。
病気と共に生きることは、全然暗くなることではないということ。少しずつ慣れていくし、今まで気づかなかった大切なことを病気を通じて気づかせてもらっています。
家族の絆も強くなりました。
とは言え、色々ありますが（笑）
例えば、職場復帰問題。希望する形の時短勤務が認めてもらえるのか、とか•••
優先順位を考えつつ、何事も前向きに、でもがんばりすぎず。
家族みんなの納得する道を、家族みんなで相談して決めていこうと思います🍀
長くなりました。
読んでくださった方、ありがとうございます。
