昨日は孫の小学校入学式でした。
軟骨無形成症という疾患を持って生まれてきて
２歳まで水頭症など手術を含め
入退院を繰り返してきた彼。
もしかしたら普通の学校にいけないかもしれない・・・
その彼が普通の小学校に入学。
どんなことがあっても
その状況を受け入れる。
受け入れた状況で めいっぱい
いいこと探しをすると
決める覚悟を
私たちに くれたのも彼です。
彼の母親である娘も
わが娘ながら
本当の強さをもった母親になっています。
彼が地域で育っていけるよう
できる限りの働きかけを
笑顔でやってきました。
ほんとうに誇りに思います。
彼が成長していく過程で起こるどんなことも
心配いらない。
生まれてきてくれて ありがとう～
わたしも年のせいか、涙もろくなりましたわｗ
入学式の昨日はちょっと疲れて帰ってきましたが、
今日は大きな声で
「ただいま～～～～」と言ってました。
「どうだった～？」と聞くと
「たのしかった～～～～！！」って。
よかった。
うん、よかった。
うれし涙が出そうになりましたｗ
＊軟骨無形成症(軟骨形成不全症）といいます。
発症は１万人から２万５千人に一人といわれています。
この疾患の原因は、染色体（遺伝子FGFR３）異常によるものです。
これは、骨端成長板における軟骨内の化骨過程に問題があり、正常のスピードで化骨が起こらないことにより骨（主に長菅骨）の発達が悪くなる病気です。
大人になっても低身長（１２０㎝～１３０㎝）で、一般社会の中では公共施設においても高さにより制限されることが多く、高い場所などで他人の補助が必要になってきます。
厚生労働省から「小児慢性特定疾患」に指定されています。
