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ダウン症 ♪ののたん♪のんびり日記

2015年11月28日
第三子となる『ののちゃん』を授かりました。
先生から『ダウン症の恐れがあります』と衝撃の事実を告げられてからの
ママの気持ちの変化や
力強く生きようとしている『ののちゃん』の成長の記録を残していけたらと思います。



明日で11ケ月になる ののたんチューラブラブ

来月から保育園がはじまります星





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◆保育園


出産直後は保育園に入れるか不安でした。

『ダウン症』というだけで断られるのではないかと、、ガーン


でも上の子たちがお世話になっている私立の保育園で

快く預かってもらえることになりました。


ただママの考えすぎだったのか、、

運が良かったのか、、

受け入れてもらえることを有り難く思っていますほっこり


その保育園ではダウンちゃんを預かるのが初めてということで

6ケ月頃からは毎月面談の時間をとってくれて

いまの成長や病気の状況をお話ししていますあしあと


また、市の発達支援センターの方もとても親切で

保育園と連携をとってくれていますほっこりキラキラ


そのため、慣らし保育のときには

発達支援センターの方も来てくれて

先生に摂食指導をしてくれるようですハート


ただ、通常の慣らし保育は4日間ですが

ののたんはナント『2週間の慣らし保育』になりますびっくり


はじめの1週間は給食の前でお帰り

残りの1週間はママと先生(と発達支援センターの先生)で

離乳食を食べさせてから帰ります


目的は先生がののたんの保育に慣れるためですにやり


毎日ののたんといるママからしたら

『摂食と補聴器』以外は

ほかの子と保育の仕方は変わりなく

『6ケ月ぐらいの子』を育てる感覚でいてくれたらいいんだけどな、、

と思っていますがぼけー


保育園がいろいろと協力をしてくれているので

ママもできる限り協力しないとですねっほっこりキラキラ




◆療育手帳


1歳になったら療育手帳の申請をする予定でいましたが

保育園から『加配の先生』をつけてあげたい

という相談があったため

少し早いですが11ケ月になるちょっと前に

児童相談所にて療育手帳申請のための審査を受けてきましたガーン


補聴器の取り扱いやゴハンの時間のことを考えると

加配の先生がいてくれたら安心ですからねぼけー





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電話の段階で

『1歳未満ですと成長の差がわかりづらいので

認定してもらえるかどうかはわからないですよ』と言われましたが

それでも構わないのでということで

受けさせてもらうことになりましたニコ


どうやら通常は

1歳未満だと受付さえもしてもらえなかったようで、、

(茨城県の場合:病院の診断書があったり重度を除いて)

奇跡的にも受付の方の手違いで

審査を受けさせてもらえたようですびっくり


最終確定して手帳が出るのは1ケ月先ですが

結果は『中度』で確定でしょうとのとこでした。


それと合わせて

『特別児童扶養手当(中度の場合:月34000円)』の申請についても勧めて頂いたので

病院の先生に診断書を書いてもらうための

申請用紙を市役所でもらってきましたほっこり





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以前に先生へ、この助成の相談をしたときには

『まだ判断するのが早いのでは』というお返事でしたが

療育手帳があれば強気に相談できるので助かりますねにやり


三人目は経済的に学資保険を掛けてあげられないかなと思っていましたが

手当をもらえるのであれば

ののたんの将来のための貯蓄を

少しはしてあげられそうですぐすんラブラブ



◆ろう学校


耳鼻科の先生からはじめて『ろう学校』という言葉が出たときには

ショックというか、とまどいを感じたことを覚えていますぐすん


きっと自分には無関係なワードだと思っていたから

ショックだったのでしょう。。


一回目のろう学校へ行くまでに少し期間があり

その間に『ののたんが生活しやすくなるのであれば』

『ママとたくさんコミュニケーションがとれるようになるのであれば』という

前向きな気持ちに変わり

早く ろう学校へ行きたいという思いが強くなりました。


実際に行ってみると

元気に授業を受けているお兄ちゃんやお姉ちゃんたちの姿を見ることができたり

やさしい先生たちに囲まれて

良い意味でイメージとは違いましたほっこりキラキラ



◆関わり方


ろう学校の先生から教わったことは


①頭の中には言葉のバケツがあって

そのバケツがいっぱいになると

口から言葉が出てくるようになる

そのバケツにヒビがあると思ってください

そのバケツを溢れさせるためには上の子たちのときよりも

もっと言葉を注いであげてください

ということでしたほっこり


そのために

日頃からたくさん言葉をかけてあげて

抱っこする前には『抱っこしようねーピンクハート』と声をかけてあげる

揺らしながら『ゆーら、ゆーらだねールンルン』と声をかけてあげるなど

ひとつの動作に対して

いくつもの言葉をかけてあげることが大切になってきますキラキラ


②また、手話を覚える必要はないけれど

いくつか簡単な手話やベビーサインを取り入れると良い

ということでしたラブラブ


たとえば『抱っこする?』と聞きながら

ママが【両手を出してあげる】のもサインになりますし

ろう学校では『おしまい』の手話をサインとしてつかっていました照れ





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先生からのアドバイスとしては

いくつか取り入れてみて

子どもがそれを便利だと思えばつかうだろうし

必要ないと思えばやらなくても良い

というスタンスでいい様ですニコ


あとは、ののたんが

もう少しお座りできる時間が増えて

補聴器を上手につかえるようになってくれるといいですねっほっこり星





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『無気肺をなおすために今週もリハビリがんばってるわよぉチューむしゃむしゃ』