この時期ならではなのか

台風も多いこの時期 症状も暴れています




昨日は脳神経内科の受診でした

強縮発作や不随運動が増え始めていて

ブロック治療をしても翌日には右大腿部が

加圧バックで圧迫された感じで強張り

歩きにくいと話してきました




医師も足を確認し 強張りが強くて驚いていました

神経も興奮ぎみで症状が強くなっている感覚

また緊急入院するようなことは避けたいと相談をしました




バクロフェンを内服していて現在維持量

そのおかげで 脊髄からの過剰な神経興奮が

抑えられている感じです




この薬はふらつきや眠気などで

ここまで増やすのも難しい人が多いと聞き

え?そうなのと言うレベルで全く眠たくない




これを増やすかどうかという話をしていましたが

現在右手の握力が15しかないのが悩むところと




バクロフェンを増やすと

下肢の筋緊張は緩めることができるけど

上肢の筋力がさらに低下してしまうと




悩んだ結果

末梢神経系に効果のある筋弛緩剤を処方してくれました




眠気やふらつきがあったら中止してねと

説明がありましたが …




最近 神経が高ぶっており全く眠気もないのです

眠気の強くなる薬も他にも複種類あり

リハビリ科の医師もこれで眠気やふらつきないの?

と心配されるレベルです




神経が過剰に暴れている感じで

これだけの薬で眠気やふらつきがないのも

自分でも怖いと思うほど




7月末から現在までに

強い強縮発作が3回

不随運動はほぼ毎日ある感じで




アロディニアも暴れており

ズボンや靴下も痛いし不快で

装具をつけると足裏が灼けて火傷しているみたいです




なぜか保湿しているにもかかわらず

下肢の皮膚がポロポロと取れて落屑しています




せっかく装具が取れるところまでリハビリが進んだのに

また1からやり直しです




次々と色々な症状を出してくる足

アップダウンするのは毎度のことだけど

ここまで強い症状になるのは今回が初




それでも昨日処方してくれた薬で

大腿部の強張りは緩和されている感じです




ボチボチとやっていくしかありませんが

今年の夏も夏らしいことができずに

終わってしまいそうです




いつか歩くのに負担がなくなったら

それぞれの季節を感じられるようなことをして

旅行に行ったり 温泉旅館でのんびりしたいなぁ〜

あと食べ歩きも!




そんなことを考えながら

自宅でできることをやりつつ

楽しむ時間を探して行こうと思います

痛みはブロック注射で緩和しましたが

身体の異様な倦怠感はまた戻ってきました




右前腕の骨辺りから疼く痛みも健在で

野菜を切るときに力が入らず震えたりと

料理するのが大変です




足の痛みはツートラムとトラムセットで

強い痛みで困ることは今のところないのですが

ただ右下肢の強張りや不随運動はで始めている感じで

昨日は強縮発作になりかけました




それに 

最近は大腿部から強張るようになり

歩きにくさが増しています




こうなったらとことん寝てすごして

動きたいと思えるまで休息しようと

金曜日以降から横になっている時間が長いです




それでも最低限のエクササイズはしながら

悪い中でもできる状態は維持しています




この時期 誰でも倦怠感はあるだろうし

この猛暑なので夏バテのような症状にもなるだろうし

被災者の方々はもっと深刻な状況だと思います




それに比べたら

私は涼しい環境で休息ができていると思うので

幸せなのかもしれません




本当は買い物にもいきたいのですが

この暑さで体力的に心配もあるので

家にあるものでなんとか工夫して生活しています




前回買い物に行ったときに

赤い薔薇を買ったのですが

それがずっと綺麗に咲いているので

薔薇の花に癒されています




やっぱり生花はいいですね







1週間ぶりのブロック注射で

ようやく痛みも身体の怠さも回復しました




先週はあまり効果を感じませんでしたが

今回は効果があり やっと楽になれた!て感じです




今日のリハビリで発見したことは

閉眼すると正中が右側にズレますが

音を頼りに動かすと閉眼していても正中にできました




PTさんより 

この疾患の特徴として

状態が悪い時ほど正中位がズレやすくなると




私の場合

内部座標 ( 身体の感覚 ) を参照したときに大きくズレやすく

外部座標 ( 音 ) を参照にするとズレていないので

こちらを取り入れてやった方がいいかもと




今の体調はとても繊細で

閾値がとても低く 振り幅も狭いので

少しの負荷が一気にのしかかり

強縮発作が出やすくなっています




先週は痛みや強張りが強くなり

受診前の2日間はほぼ寝て過ごしていました




ですが ブロック注射で一気に楽になり

血圧も120 → 90台の平常に戻り体調も改善




これが続いてくれると

色々やれることが増えそうですが …




リハ中にPTさんから

" 今は蟻地獄から抜け出ることが最優先 " と

「 負のループ 」を比喩表現しながら話をしたりしていました

それだけ今はダメージが来ていると言うことです




これを実際に実感しているので

今の精神状態はネガティブ・ケイパビリティ

と言った感じです




ネガティブ・ケイパビリティとは

→ 不確実な状況や解決できない問題に対して

早急に答えを求めずその状況に耐え受け入れる力のこと




今日は調子も回復して体調が良かったので

院内にあるタリーズで友人とランチをしました




あっという間に予定時間をオーバーしていて

楽しい時間は過ぎるのが早くてビックリ




久しぶりに気分転換もでき

身体全体が楽になって 良い一日になりました




毎日がこんな感じだといいのになぁ …

夜にはアロディニアは戻りつつありますが

この程度なら問題なし




少しでも長くこの状態が維持できますように。。。