また強縮発作が起こり

今回はさらに大ごとになってしまいました




発作がなかなか止まらず

これまでの経過からホリゾン1/2Aずつではなく

1A筋肉注射をして経過を見ましたが

症状が通常を超えて断続的に続く状態でした




痛みを堪えるので 

薬剤で朦朧としたのではなく

呼吸をすることすら忘れてしまう感じで

痛みが限界寸前





呼吸がどうしても浅くなるので 

 " 脳が酸欠状態 " と言い続け

酸素濃度も85%前後まで下がったりしていました




この時間を長く耐えて もうフラフラ

変な汗がでるし 体勢を維持できず

後ろからも 横からも 支えてもらう始末  




Apple Watchの頻脈アラームも

頻繁に鳴っていました




それでもなかなか回復ができずに

2度目の救急外来へ搬送




モニターをつけて ルート確保して

ミタゾラムの注射を2回ほど使用しました




それでも強縮は止まらなかったようで

意識は一瞬落ちるけど 痛くてすぐ目覚めてしまう  



コントロールが不良と判断され

この状況で帰宅はさせられないと

緊急入院となりました




これまでの経過は所々記憶はありますが

痛みが強くて それどころではなかったです




このとき

脳神経内科の医師も一緒に対応してくれており

救急外来から病棟に移動をしました

時間は既に21時を過ぎていて22時前




ベッドに移されても また下肢が痙攣をしていて

しばらく様子を見ましたが止まる気配がなく

ナースコールを押しました




処方された筋肉を緩める薬と

頓服の薬を看護師から飲ませてもらいました




これで完全に意識が落ちて

目覚めたのが5時前

強縮も止まっていてホッとしたのを覚えています




だけど  

起きてしばらくすると足趾はピクピクとなったり

攣ったかのような変な動きがあったりしていて

なんだかスッキリしない感じでした




早朝に脳神経内科の医師が来てくれて

もう少し詳しく精査をしましょうと 

これからの予定を丁寧に説明をしてくれました




リハビリに来院したつもりが

まさかの緊急入院となってしまい

携帯の充電がギリギリ




顔も洗えず 化粧もそのまま

汗をかいた洋服で過ごした状態です




本来は2週間程度の入院と書かれていたけれど

何もない状況下で入院は厳しいと相談をして

午後から退院しても良いとOKをもらいました




その後 PTさんが来てくれて

当時の状況を話してくれましたが

今回も強かったし 症状がかなり長かったと

リハビリは火曜日までお休みとなりました




お昼過ぎには リハビリ科の主治医と

リハビリ室で対応してくれた女医さんも来てくれて

しばらく話をしました




退院することを話すと

まだ足が嫌な動きをしているし

自宅でなったらどうするの ⁈  と心配そうな顔





退院するのは早いと言いたかったと思いますが

何もない状況下で入院は困るなぁと




医師からは休日でも夜間でもいいから

変だと思ったらすぐに連絡をしてと

充電が問題で帰るなら充電器くらい貸すよ!と苦笑い




こんなとき 1人だと困りますよね

それに地元ではないのでどうすることもできない




ですが 退院した直後に

友人が面会にきてくれたようで入れ違いでした




その方が自宅まで来てくれて

" 次回もし何かあったら買い出しや必要な物は準備をするからね!" 

と とても心強い言葉をもらい嬉しかったです

本当に感謝です




もう2度と起こっては欲しくないですが

また同じことになっても

無理をして退院しようとしなくて済むなぁと

安心材料が増えました




持つべきものは 

困ったときに頼れる身近にいる仲間や友人ですね

勿論 家族が前提ですが




辛く長かった時間でしたが

対応してくれる医療者がいて

友人がいることを改めて感じる日でもありました




まさか自分がこんなことになるとは思いませんでしたが

把握してくれて 分かってもらえることって

患者にとって心から安心できるし安堵できます

色々な面で救われるなぁと実感しました




この経験から医療は信頼のもとに成り立っている

と改めて感じています

より多くの方がそう思える医療が受けられるといいですよね




かれこれ4年近く

ようやく辿り着いた病院

望む医療に巡り合えることはそう簡単なことではないとつくづく感じています







今日はブロック治療の日

一気に復活して 体調までも回復をしてとても快適




 " やっと楽になれた! " と晴れやかな気分です




実は先週の後半から強縮発作が頻発をしていて

あまり調子が良くありませんでした




普段でも足が強張るし 室内でも下垂足が増え

足をつけると灼ける感じで痛い

室内のカーペットすら不快で仕方がなかったです




シャワーもお風呂も

水圧や水温が触れると痛くてたまらない




下腿のアロディニアが強くなり

ズボンが当たることも不快

靴下すら履きたくない 

だからゴムが緩めの靴下を履いています




最初の頃 下腿に布や装具などが触れることを

痛みとして感じていましたが

これを痛みと取ると生活ができないので

私は " 不快感 " と定義つけています




いつもはどんなに辛くても

裸足になって帰ることはありませんが

先週末は裸足になりズボンの裾を上げて帰りました




それくらい 足が暴れていて

どうした ⁈ と言う感じでした




そんなブロック治療前日は

かなり強い強縮発作が起こり

またもや大ごとになってしまいました




PTさんや看護師に対応をしてもらい

主治医も登場

救急カートまで準備され

周囲はベッドサイドスクリーンで覆われていました




今回の痛みは通常感じる痛み以上の疼痛で

耐えるのに必死で 全身汗まみれ




ベッドに腰掛けたまま

足を下ろした状態で対応をしていて

足首も脱臼しそうな変な方向を向いていました




横にならなかったのは

股関節から完全に捻転すると手がつけられないからで

意図的に腰掛けたままでした

その方が私も楽です




強縮発作はなかなか止まらず

最終的にホリゾンを2回筋肉注射してくれて

何とか筋肉が緩みました




そして 両手をついて力を入れていたからか

両腕全体的が鬱血したかのような点状出血が広範囲にあり " なんだこれ? " て感じです

PTさん曰く その時は手の色も悪くなっていたと




意識が朦朧として

何度か ふわぁ〜と倒れては 起こしてもらい

それを繰り返しながら ようやく治った感じです




帰りはタクシーで帰宅しましたが

待っている間にも強縮が起こりここでも悶絶




這うように自宅に帰り

リボトリールを内服して耐えていたら 

痛みと疲れと薬効とで そのまま意識消失してて

気づいたら2時間半経過していました




このイベントがあったので

もう少しコントロールできないかと相談をすると

注入する量をさらに増やしてみようとなりました




そのおかげもあり効果を実感

やっと楽になれ 歩行も快適となり

帰りに買い物にも行けました




この強縮発作を起因しそうなことが少しずつ分かってきて

そのときの対策も教わりました




痛みは伴いますが 

客観的に分析をしてくれて

提案してくれるので助かります




色々と派手な感じの症状ではありますが

身体の中は壊れていく感じではなく

修正されつつある感じです




それに相談ができるし

すぐに対応してもらえるので

これだけでも本当に救われます




このまま快適生活が続くように願って

今感じる正しい感覚をじっくりと味わい

こちらが記憶すべき情報だぞ!と念じてみよう




脳の間違ったインプットが

正しい情報へと上書きされていくといいな




















いつも連絡をくれていた方から

久しぶりに連絡がありました 




どうやら周りに回って

私が大変な時期にあると聞いたようで

気を遣われていた様子




疾患の詳細はごく一部の人にしか話していません

変に遠慮されたり 過剰に心配されたりと

何かと面倒なことになるので




今回のように気を遣われて

連絡を控えられると むしろ悲しいから




それに説明に困るこの病態

だから いつも

怪我をして手術の合併症もありまだ松葉杖生活

今はリハビリ中心の生活です

こんな感じです




オープンにしたらしたで面倒なことになるし

しなきゃしないで それもまた面倒




皆さんはどうしているのだろう

症状固定となれば公開するのですが

中途半端な状況なのでなんとも言えない感じです




連絡してきた方は

私の元気な姿というか反応に拍子抜けしていました




周りに回って入ってくる話しは

ホント真実ではないことの方が多いですね