前回のアップ後も 色々ありました

 

 


水曜日は 点滴のため

整形外科を 受診していました

 

 


この日も 通院するまでに

何度も 立ち止まり 

通院するだけで 疲労困憊

 

 


看護師が 顔色を見るなり

早々に ベッドに誘導してくれ

点滴を 開始してくれました

 

 


点滴中には 右下肢が強張りはじめ

かなり 強い ジストニア様の硬直へ

自分でも どうすることもできず

看護師に 膝を曲げて欲しいと お願いするも

緊張が強すぎて なかなか屈曲できず ・・・

時間をかけて ようやく曲げることができました

  

 


この日は 硬直のあと 痙攣が続き

結局 病院で2時間 休むことになり

まだ 足趾の痙攣は 残っていましたが

下肢全体の痙攣は 落ち着いたので 

帰宅しました

 


 

木曜日は 初の疼痛心身症外来を受診

満員電車で 座ることができず ・・・

優先席は 若者が座ってスマホに集中していて 

見ないふり( 涙 ) 

おかげで 最後まで 立っていなければならず

この時点で 足も体力的にも限界

 


 

そんな中 山手線で 

ある駅から 多くの人が 乗車してきて

患側の足に 誰かの足が当たってしまいました

 



これで スイッチONとなり

足の痛みは さらに強くなり

頻脈 嘔気 頭痛 右腕の鈍痛が増強 

ただでさえ 調子が悪いのに

この刺激が 一撃となり 撃沈となりました

 

 


なんとか 病院に辿り着き

早々に トイレに駆け込み

嘔吐しまくる

 

 


診察ギリギリまで トイレにこもり

案内が来たので 診察室前の椅子で待っているも

前の患者さんに 45~50分かかるという

そして 望んだ形の       

診察ではなかったという ・・・

この日は 何もかも 上手くいかない日でした

 


 

帰りは ズボンの裾すら めちゃくちゃ痛くて

両下肢が 正座して痺れた感じで ビリビリ

アロディニアは ヒリヒリ ジンジン ズキズキ

めちゃくちゃ 症状が暴走していました

 

 


タクシーで 帰宅して 

下肢の強張りも 強くなってきたので

診察のときに 言われた内服を追加して

倒れ込むように 横になりました

 


 

夕方 トイレに行きたくなり

ベッドから 数歩あるくと

いつもと 違う感覚で  

下肢に力が入らない感じ

薬剤効果で ふらつきもあり ・・・

 

 


派手に 転倒しました

両膝から ガックと 

とっさに 両手もつきました

唯一の救いは クッション性のよい

マットの上で 転倒したことでした

 


 

これで

両膝のアロディニアが さらに増強

下肢の浮腫も増加し 苦痛が増しました

右腕も 1cm腕が細く 鈍痛がありましたが

右手首も 疼痛が増し ・・・

湿布を貼って見ましたが かぶれたため断念

 


 

恐れていたことが 起きたので

もう 追加の内服はしないと思いました

これ以上 骨折などは 避けたいので

 

 


この衝撃のおかげで 夜中2時には

両下肢に 異常な発汗を認め

ズボンを着替える 羽目に

 


 

金曜日は 大学病院でブロック治療の日

なんとか 通院して 

それも また 顔色が悪いと 言われる始末

 


 

症状が悪化して もう歩きたくない

辛くて しんどい もう限界と感じている

車椅子に頼りたい !  限界です!

と 弱音を吐露しましたが ・・・

 

 


主治医からは

「 今が耐えどき 本当に歩けなくなるから ・・・ 」

と 許可はしてくれませんでした

 


 

渋々 頷き 頑張るしかないのかなぁ ・・・と

でも ブロックをしたら めちゃくちゃ

身体が 楽になりました

ただ単に かなり 症状が強かっただけでした

これだけで 頑張れそうと思える 

単純な性格 ( 笑 )

 


 

帰りは 下肢の動きも軽くなり

比較的 スムーズに歩け

身体も 楽になりました   

 


 

ただ 数メートル歩行すると

元々の患側である 右の下腿内側に

ズキズキ ジンジン 深部に響く

疼く痛みを自覚しました

 


 

ブロックして 初めて気づく

こんなにも 痛みがあったことに

色々な場所が辛すぎて 気づいていなかったと

 

 


どれだけ 鈍感なのか

どれだけ 辛かったのか

自覚するレベルが 乏しすぎて

自分に唖然 ビックリするレベル

 


 

これは 九州大学の細井医師がお話した

" 慢性疼痛あるある " の一つだなぁと

色々な意味で 疾患の理解 

慢性疼痛の捉え方 ペーシングの取り方を

間違えていたと 気づきもありました

 


 

ただ 頭で  理解しても

すぐに 行動できるはずはなく ・・・

 

 


土曜日は リハビリでしたが

歩行平均脈拍数は 128

MAX 148

歩行は やはり 辛い

ここでも 顔面蒼白

クタクタ 疲労困憊で

ちょっと 交感神経優位になりすぎて

症状が どんどん悪化していると

心配されてしまいます

 

 


PTからも 車椅子は賛成できないと

頑張っているし 

本来は頼りたい 気持ちも分かると

辛いのは 様子を見たら 分かるけど

なんとか 耐えて 乗り越えて欲しいと

 

 


そうだよね・・・

みんな 同じ意見 

私も 歩けなくなることが怖い

だけど 少し楽をしないと

身体が 壊れる・・・と思ってしまうから

 

 


帰りの歩行も 激痛でした

もう 限界で 足をつくのも辛く

松葉杖に かなり 頼って歩きました

 

 

 

やっぱり タクシー使えば良かった ・・・

これも 自分の選択

これが 過活動 身体へ負担をかけている

 

 


自分でも どうすることもできませんが

慢性疼痛に関する 学びが

少し ヒントになると思います

もう少し 自己理解を深めて

専門家の力を 借りてみようと思います

 


 

今週も よく耐えた !

辛い状況も ありましたが

嬉しい 報告や

自分を頼ってきてくれる人もいて

その人に 貢献できたと

実感できた 週でもありました

 

 


自分と 折り合いつけつつ

過ごしやすい 手段をみつけながら

少しずつ 疾患と共に生きやすい

生活を 見つけていかないとですね !

 

 

 

 

天気の せい ?

気圧の せい ?

ただの 体調の変化 ?




今日は 頭痛も強く

起きているのも 辛い感じです




薬も 効かない …

お腹も 空かない

身体が しんどく 

いつもに 増して 

身体が 重だるい




期限間近の 作業があり

PC操作を しなければならず

2時間 座っていたら

今までにない 下肢の症状が …




座っているだけなのに

右の 膝裏辺りから 足先にかけて




電流が 流れている 感じで

ビリビリ ジンジン ズキズキ 

脈打つように 疼く痛み ⁈

のような チクチクと 

多方面から 刺されているような症状が

強くなってきています




作業を したいけど

床に 接触しているのが

耐えられなくなり

横に なりましたが …

横に なっても 症状は改善せず




なぜだろう …

今までの アロディニア症状に加え

電流が 流れているような 痺れ?

ビリビリ ジンジン 

モワモワ ゾワゾワした 感じ




鋭利なもので 

多方面から 刺され続けているような

チクチクした

不快な感覚の 症状が 上乗せされ

持続的に 絶え間なく 

襲ってきます




歩くと 下肢の力は 入れにくく

室内歩行も さらに 

慎重に 行動をしています




症状の悪化では ありませんように …

一時的な 症状でありますように …




誰に 願っているのか

もはや 意味不明ですが …




これ以上の 症状が増すのは

勘弁して 欲しい 

さすがに 辛い 😓




ここ 数週間

会う人 会う人に

顔色が悪いけど 大丈夫?

と よく言われます




確かに 体調は

変わらず アップダウンの日々

アップと言っても 生活が送れる程度




元気かと 言われれば

元気とは 言えない 感じですが

今は これが 良い状態と 

言える 感じです




今日は リハビリの日

朝 鏡の前に 立つと 

すでに 顔色悪い …




自覚している レベルは

だるいなぁ …  だけど

調子が悪い わけではない

そんな 感じです




だから

化粧と服装で 血色を 

誤魔化し 調整しています




病院の 最寄駅に 着いたら

なんか やっぱり ちょっと

調子が 悪いかも …

気のせい ? 

アロディニアも 強め ?




病院に 着いて 

自動受付機へ 向かうと

看護師が 

" 大丈夫ですか ? "  と 

慌てて 駆け寄ってきました




よほど 顔色が悪いのか ?

敢えて 血色が良く 見える

マスク & 服装 を  

チョイス したのだけれども

効果は なかったようです




" 無理は しないでくださいね … "

と 言われてしまいました




リハビリ室では

PTさんが 迎えに来るなり

調子が悪そう 顔色が悪い … と




どこに 行っても 言われる始末




今日は 装具調整もあり

装具士さんが来て 

調整を してくれました

結局 持ち帰りとなり 

1週間は 装着せず 

過ごすことになります




今週は 装具をつけるから

調子が悪い ? 顔色も悪い ?

装具を付けなければ なんとかなる ?

そう考えて 2カ所の通院は

使用せずに 行きました




この選択も 

なかなか 難しい …




装具を つけたら 

不快や 発汗があり

下肢が 拒絶反応を示す




外したら 外したで

ほぼ 毎回 足がつまずき

何度も 転倒しそうになり

もれなく 骨折がついてくる




筋肉の硬直 ジストニア様の症状で

足首が 変な角度になるため

固定がないと 

捻挫と同様 腫れてしまいます

実は 今が その状態





ん〜〜〜〜

どうしたら 良いんだろう




結局 …

付けても 外しても

体調に 大きな

変化はありませんでした




今日も 病院に着く 直前に

" 疲れた… "  " しんどい " と

また 心の声を 聞きました




最近 頭で考えること無く

体から 湧き出てくるように





 " 辛い "    

 " しんどい "   

 " もう 歩きたくない "

 " 頑張りたくない … "




と 心の声が

聞こえる ときが あります




ある人が 

教えてくれました




以前 ブログでも

 " 頭と 心と 体が チグハグ "

と 書きましたが

この件に ついて 




いつも 頭で考えて行動しているから

プロレスリングの上に

頭 ( 思考 ) と 心と 体の 人物を

リング上に 登場させて

仲良くできる 方法を探してみたら !

対話 させてみたら !

どんな 話し合いをしたらいいのかな ?




聞いた ときには 

爆笑しましたが 確かに !

鈍感な 私には

良い方法 なのかもしれません




そうなると …




感覚的に まだ大丈夫は 

きっと 頭だけの 

判断なのかもしれません




心と 体の 声を聞いて 

ごめん ごめん 

" しんどい "   " 辛い " 

て サイン出していたのね …

と ようやく気づく

この 鈍感さに 呆れます




ただ …




隕石パワーのおかげか

通院で 家をでる直前まで

土砂降り 横殴りの雨 だったのに

外に出ると ピタリと止む




今日も 行く直前で

ピタリと 雨が止みました




特に 昨日は 台風の影響で

大雨洪水警報 が発令され

あちら こちらで

冠水している状況だったのに




これまた 

不思議な ? 奇跡的な ?

経験を しました




どうせなら

この 足を 

この 体を 

この 顔色を

良くして 欲しい …




もう一つ お願いするなら

この 鈍感な 感覚を

普通に 自覚できるようにして欲しい …




この 調節ができないと

この 疾患は

良くなっては くれないだろうなぁ …




自分の身体なのに 難しいです 😓