今の神経内科の医師

とても丁寧に時間をかけて対話をしてくれます



一つ一つ言葉を丁寧に考えて

説明も分かりやすくしてくれる




勿論 今の疾患には関わったことはないですが   

内服コントロールである程度

筋肉が絞られるような強力な強縮は無くなってきました




今の目標は点滴を使わず2〜3日過ごせること

ここが目標




リハビリで独居でも

ある程度生活レベルを上げないと

今の状態で帰宅は結構デンジャラス




個室に移ってから 活動範囲も増えて

以前よりいい感じに歩けています




目のかすみや見えにくさは

ある薬を減量して経過を見ている感じです




それにしても 晴天からのどんより雲に雨

足のセンサー発揮です




ブロック治療した朝までは

絶不調に体調が悪く

痛さも増して寝込んでいました




ブロック後は嘘のような回復で

身体も楽だし今ならなんでもできそうとすら思う感じです




ただ効果が切れるとそれなりに痛みが戻ってきて

交感神経優位の状況




消化器系ストップで 

お腹が空かないし 腹部膨満感状態

ある日は 朝も夜も嘔吐しました

入院して未だ全量摂取できません




不随運動や痛み その他の身体症状

なにかスッキリいけばいいけれど

なかなか難しいです




晴天からの雨

低気圧に反応抜群な足ちゃん




今日もどんより雲

これも私の心を表してくれているお天気なのかな?




また晴れるときがあるだろうし

今はこんな時期なのだとただ受け止めて

終わっています




どんな1日になるのかな

本やTVすら見る気になれないてことは

まだそんな時期なのかなぁと




そろそろ戻ってきてほしい

元気な私はどこへ行ったのだろう 

ここは焦らずボチボチマイペースにやっていこうと思います




未だに入院継続中です

1週間ほど身体が辛くて最低限のことしかせず 

気づけばもうすぐ2週間になりそうです




2週目から個室に移り

やっとゆっくりでき始め

室内で動く回数も増えてきました




最初に驚いたのが

ここまで筋力低下します ? 

というほどの脚力の弱さ




内服も増えて

全身の筋肉を緩めているのもありますが

松葉杖があっても室内のトイレくらいが限界




先日PTさんがきて 

ベッドサイドのリハビリをしました

→ 都内への移動を考慮してこのようなリハビリをしています




先ずは ベッドサイドに端坐位

違和感がなければ そのまま立位

ここまでして休憩




その後も同じ動作で 

立位になったときに超軽めのスクワットを3回

( わずかに膝を曲げる程度のもの )




このスクワット 2回で下肢に力が入らず

体勢が崩れそうになりPTさんに支えてもらうという

衝撃でしかなかったです




4月から友人達と100日間スクワットチャレンジをしています

と言っても私の場合は股関節をうまく使って立つ練習みたいなもので筋トレとは違うやり方です




なんちゃってスクワットのおかげで

低い椅子からも立ち上がれるようになったのに

もう元に戻ってしまっている




サイコロの 5 → 1 になった気分です

今までの苦労が水の泡だなぁ 〜

と少し残念な気持ちになりました




ですが何度も繰り返した経験から

ゼロベースに戻っただけと  

楽観視することもできるようになりました




これが初めての経験だったら不安でしかありませんが

一時期 右上肢も口まで運べなくなったり

右下肢が急激に細くなっていくなど

繰り返しながらも元に戻れているので

現状だけのショックで止まれます




先の見えない怖さや不安感は

なんとも言えない気分になりますよね 

この先どうなっていくのか分からないし

分からないことが分からないとも言えますし

    



1人で考え込まずに 周囲に吐露することで

少しづつ気持ちも持ち直してきます

今となっては1人でも対応できるようになりました




今の状態でできるリハビリメニューを教えてもらい

それを調子を見ながら楽しんでやっています




来週からリハビリ室に移動して

リハビリが受けられるように

やり過ぎない程度に

気楽な気分で週末を過ごそうと思います




そして この入院で分かったこととして

これまでかなり頑張って松葉杖で歩いてきましたが

車椅子を使うようになってから

もっと早く使えばよかったと感じています




足や身体の状態 移動距離を考えて

使い分ければいいだけのことでした




車椅子に頼ると筋力が低下をしてすぐに歩けなくなる

と言われ続け 

今までの医師からは賛同が得られず

使いたい時期もひたすら耐えて

使わない選択ばかりしてきました




私自身もそう感じていたし

筋力が急激に低下することを何度も経験したので

あっという間に細くなる現実があったので

車椅子には頼らない選択で頑張ってきました




今は使い分けるやり方なら抵抗なくできる

耐えなくてもいい 頑張らなくてもいい

だから負担を感じず身体の疲労度も違います




私の性格から

ずっと楽をしようと車椅子に頼りきりではないので

今は使い分けながらトライアルしています




退院に向けて 医師の許可が出るまで

もう少しこの状態で様子を見ようと思います




お願いだから台風や低気圧が接近しませんように …





また強縮発作が止まらず

薬剤を複種類使用をしましたが

発作が止まらず緊急入院となりました




月曜日から入院をして

毎日のように強縮発作が起こり

その度に内服や点滴を使いますが

上手くコントロールできません




薬剤もかなりの量を使っているので

意識が鮮明にならず

目のかすみもある感じで

文字がまともに読めない状況でした




ようやく文字を見ることができ

LINEの返事や対応がなんとかできるレベルですが

打ち間違い 文章を上手く書くことができません




短い文章を書くだけでもしんどい

目は覚めていますがボーとしています




今回は無理をして退院せずによかったです

毎日のように繰り返される発作で

さすがに疲労困憊状態で

身体がクタクタです




こんなにしんどいとは思わず

毎日のようにベッドの上でしか生活をしていません

活動は最低限だけ

筋力が落ちてしまいそうで怖いです




緊急入院となりましたが

友人が不足なものを購入してきてくれて

快適に過ごせています




本当に良き友がいることに感謝です




月曜日はまた他科が介入してくれるようなので

少し進展しそうな感じがします




緊急入院になった日は

左右差が明確なほど皮膚色が明確だったので

あれは前兆だったのかな ?




今の病院で本当良かったと

安心して入院できるし

治療ができている感じで安堵しています




繰り返す発作で痛みの感度が下がっており

痛みが強く感じてしまうループを早く切り替えたい

そうでないとこのループが繰り返されそう

身体も持たない感じです




お天気もしばらくは晴れ予想なので

条件は良さそうなので一安心




なんだかこの1週間とても疲れ果てた感じです

はやく脱したい …