2021年10月頃から、左手の薬指の爪の中にポツポツ出来始めた膿疱。
そして足の裏の皮もポツポツしてめくれてくるように…
水虫か？汗疱か？と言われつつ、軟膏塗っても効き目なし。
あれよあれよと、手の爪の白い部分が増え、足の裏の膿疱もほぼ全面に。
2022年初夏頃、鎖骨がたまにズキズキと痛む。仕事だから？寝ながらスマホ持ち上げて見てたから？
症状で検索したら、「掌蹠膿疱症」とぴったり。
かかりつけの皮膚科の先生に相談して、近所の整形外科に紹介状書いてもらってレントゲン撮る。
骨に特に異常なし。
違うねってことで終了。
あれよあれよと時が過ぎ、鎖骨の痛みがジッとしてても出るように…。
今年7月、もう一回行っとくかってな軽い気持ちで整形外科受診。
レントゲン撮ったところ、1年前と骨が変化してる、変形の可能性がある、すぐ総合病院でMRI撮ってきて、と言われる。
1週間後、MRI撮影。
骨の中で炎症が起きている。膠原病の一種です。と診断される。
これは大学病院でしか治療できない。
かかりつけの皮膚科の先生のほうが、大学病院に顔がきくからそちらから紹介状書いてもらって。と言われ、その日のうちにかかりつけの皮膚科医に電話。「すぐ来てください」と言われ、その日のうちに予約FAX送ってもらう。普通なら3ヶ月後になるところを1ヶ月後に予約できるという。すごいな先生。
そして本当に1ヶ月後に予約できて、大学病院を受診したのが、一昨日のこと。
学生から助手から20人近くスタッフいる診察室で、面食らった〜。
こちとら両親が一緒にどうしても行きたいってついて来て3人。かなわない。
診断は「SAPHO症候群」。
やっぱりね。そうだよね。
2年間、モヤモヤしてきてスッキリしたような、また病気か…っていう落ち込みのような。
まあ仕方ない。
それしか言えない。
昨日は職場に報告して、仕事は来月いっぱいで退職することに。
あと、大学病院予約してから心配してくれてた知人たちに報告。
来週の水曜日から治療開始。
スキリージという生物学的製剤の注射をする。
どうなるかな。
今は結構胸骨と鎖骨の痛みが強め。
生理前、生理中はさらに強くなる。
薬効いてくれて、とりあえず来月いっぱいは働けますように。
大学病院のレストランでトンカツ定食頼んだら、運んできた店長に「ガッツリ行くね〜」って言われた。
そう、食欲はあるのよ。
しかし、この病気の疑いがってなってから検査して診断確定するまでの期間、本当に嫌だ〜。あれだけは慣れないな。
ボチボチやってこ〜。