こんにちは、こまりです。
木曜日に脳神経外科でMRIを撮り、そのデータを持って金曜日は眼科に行ってきました。
「目の奥の筋肉に炎症が見られるかもしれない」ということで、MRIを撮ったのですが、結果炎症反応がありました
眼科に行く原因になった症状は、物が二重に見えるということと、斜視の症状があるということでした。
物が二重に見えるのは内斜視が原因だったのですが、検査をしているときに「上を向くと目の奥が痛い」といった私の一言でレントゲンを撮りました。
「目の奥の筋肉の炎症は、強直性脊椎炎の影響かな」とポツリ先生が言いました。（初回の診察でのこと）
でも、今週の金曜日に「筋肉の炎症は、強直性脊椎炎の影響があるとおっしゃってましたよね？」と聞くと「えっ！！」みたいな反応をされました
それから「神経系の専門の先生に相談してみるので、今度はその先生の診察を受けてください」っと言われました
金曜日に診てもらった先生は、斜視と小児科の専門の先生だったので、原因がわからなかったようです。
今度の診察は6月に入ってからになります。
最近は目の奥の痛みはドンドンひどくなっているのと、たまに白くかすむような症状がでてきています。
IgA血管炎の症状もなかなか良くならず、「紫斑が薄くなった！」「これで良くなる！」と思っても、「今日は少し動いたな～」と思った日は「また紫斑が濃ゆくなってるし、数も増えてる？！」ということの繰り返しです
首、肩、背中、腰、仙骨、お尻、股間節、太ももの後ろ、両膝、ふくらはぎ、両足首、踵の痛みは、ほぼ毎日のこと。
まぁ、治療をはじめてないので、今は痛みに耐えるしかない状態ですね
3月29日に潰瘍性大腸炎とベーチェット病の難病申請をしたのですが、まだ何も音沙汰がない状態。
申請の結果は「3ヵ月はかかります」と受付をしてくれた人に言われたのですが、早く通知がきてほしいです
GWを挟んでいるから、通常よりも時間がかかっているのかもしれないですね.....。
障害年金は半年待って不支給だったので、今回も「通らなかったらどうしよう」と不安になります
「ベーチェット病の申請は難しいかもしれない」と主治医の先生に言われたので、あまり期待はしていないのですが、潰瘍性大腸炎だけでもどうか無事に通ってほしい！！
ちなみに2つ上の兄も去年、潰瘍性大腸炎と診断されて、3月に難病申請が通ったと話していました。
兄弟そろって同じ病気になるなんて.....
母親も診てもらったほうがいいのかもしれない
また、最近では旦那さんも「首が痛い」「肩が痛い」「めまいがする」といろんな症状がでてきています。
「私にお金がかかるから」と、ずっと我慢をしていたようですが、もう痛みに耐えられなくなってきたそうです
我慢をさせてしまって、本当に申し訳ない.....。