母が大脳皮質基底核変性症
を発症してから8年くらい
この指定難病と
私たち家族は闘ってきました
まさに闘いの日々
10万人に3人の罹患率
なので
身近にも
おそらく市の単位でも
同じ患者の人はいないの
ではと思われます
しかも
母の病名が明らかに
なったのは
コロナウィルスが広がり
人々の交流が制限され始め
た頃だったので
介護に関する講習や
勉強会なども
中止され再開見込みも
立たないような時でした
インターネットで
介護の知識を習得する
しかなくて
それが母にとって
適しているのか
いないのか
それすらも手探り
まさに暗中模索の日々
でした
最近の私の悩みといえば
母の食事のこと
ペースト食、ゼリー状
トロミをつけた飲み物
そうした対策済みのもの
でも
その時の母の覚醒具合や
体調
メニューに好きな食べ物
があるか
介助者の声かけ具合など
様々な要因で
むせの状態が変わり
同じものを食べさせても
激しくむせる日もあれば
一度もむせずに完食できる
日もあり
まさに運まかせ
一番困るのは
母がむせた責任を
私の作ったペースト食の
せいにされること
自分で言うのもなんですが
私は相当に気を使って
母の食事を用意している
のです
ペーストにしてみても
ダマが残ったり
繊維が残ってしまうものは
食べさせないように
細心の注意を図っている
つもりですが
私は素人なのでプロからの
アドバイスが欲しい！
欲しい！
欲しい〜！！！
そう願っていたところに
先月
保健所から
神経・筋疾患（指定難病）
医療講演会with患者家族
交流会
なるもののお知らせが
届きました！
講演会の内容は
①摂食嚥下に係るリハビリ・
姿勢について
②飲み込みやすい食事に
ついて
それぞれ
摂食嚥下障害看護認定看護師
と管理栄養士による公演
しかも、公演の後に参加者
同士の交流会も開催され
同じ悩みを持つ人同士で
悩みや情報共有ができる
という内容が書かれて
いました
まさに私が欲していた
ものが！
平日の開催でしたが
すぐに参加申し込みをし
仕事の休暇を取り
参加してきました！
公演では食事の時の姿勢や
口腔ケア、リハビリが
嚥下障害を保つ場合には
大切であること
食事については
一口で食べさせる適量とは
トロミの程度の判断法と
調節の基準
必要カロリーの計算に
基づく
食事メニューの考え方
また、公演には嚥下障害者
向けのレトルト食品や
トロミ粉のメーカーの方など
も参加して
様々なサポート食品や
トロミ粉のサンプルを
いただく事もできました
何より交流会では
公演してくださった
看護師や管理栄養士の方に
直接質問することもでき
同じ悩みを抱える方たちとの
会話も
何もかも、やっと
できた！という感慨で
私はとても有意義な時間を
過ごせました
母と同じ疾患の方は
いらっしゃいませんでしたが
それでも、辛くても
頑張っている人たちが
私以外にもいるんだと
実感できたことは
大きな支えでした
また、食事が進まない
母に胃瘻も検討してした
ので
プロの方に質問できた
ことは
胃瘻にマイナスイメージを
持っていた私には
イメージを覆す発見が
ありました
母がペースト食も難しく
なった場合を考えて
不安と心配が
大きかった私にとって
気持ちが少し
楽になりました
交流会で他の方の話を
聞いてみると
うちの母が一番状態が
進んでいるようで
今更感もありましたが
それでも
私が経験してきたことを
これから経験する人の
知識にしてもらえたら
誰かをほんの少しでも
助けられたなら
私は救われます
私と同じ悩みや不安で
押しつぶされる気持ちに
なる人が
少しでも減りますように