最近では
上の子が3歳になって幼稚園生になり、
ハナナは2月から保育園と一時支援に登録完了し、
ハナナの場合は上の子の行事のときだけ
預かってもらえることになりました
4月までは週一いってました
本当は週5利用可能なのに
人がいまいっぱいみたいで
いまは行事のときだけ
ハナナの保育園の先生は
一人の児童に一人の先生ついてくれるから
すごく安心
ハナナの先生は看護師さんで
うちのお母に雰囲気似てるから
すごい親しみを感じる
いつも一緒にいると
気づかないことを
先生はハナナの様子だったり
報告してくれるので
とても助かってます
4月ころ、ハナナを預けて
その帰りに先生に
強直発作があったよー！って
言われて、
なんだそれはー？と思って
家でも様子みてみたら
いつもの発作は
眼振になったり顔と手が
右側にピーーンって
なる感じのやつで
ピーーンが10秒なったら30秒休んで
またピーーンが10秒、今度は1分休んでーの
繰り返しでだいたい9分くらいだったけど
あらあら、なんだか様子がおかしい！！
苦しんだ声だして
スタンガンでうたれたように
全身硬直！！
それが8秒くらい続きました。
そんでまた普通の発作が始まりー
いまのが強直発作ってやつか…
ひどくなるってことは
薬きいてねぇじゃねえか！！！！
日に日に発作がひどくなっていく感じ。
それがわかりやすいのは
ハナナが苦しそうに
ううああああうああああって
スタンガンうたれたかんじで苦しむこと。
もう見てられない。
ハナナも辛いけどママも辛い。
新たな発作発見。