さぼりすぎました
絶対サボるようになるって
思ってたら
やっぱり面倒臭がりなもんで
8月28日で10ヶ月に
なりましたー
9月5日に定期検診で
医大いったら
「鼻チューブ入れましょう
」
」と言われて9月7日から
入院しています！！
もうミルク飲まなくて
ダメでした
うちは甘いミルクがダメなので
ケトンフォーミュラなんですが、
前に風邪ひいて入院した時
ブドウ糖やら入った点滴をして
少し笑ったり手足が活発に
動いたりしたんです！
いつもは白目向いてたりまったく
動かないのに
それを前回の定期検診で相談した時
もしかしてハナナは
「少し甘いのを入れてあげたほうが
いいのかもしれない
」
」その後徳島の病院に
相談してくれたみたいで
わざわざ電話もらって
「ＰＤＨＣ欠損症の中ではまれに
少しだけ糖を入れてあげたほうが
活発になる事例があるらしい」
とのことで普通のミルクを
一日ケトン5回だとしてそのうち
普通のミルクを一回だけ
あげれることになり
しかしそれが
鼻チューブになってしまった原因で
普通のミルクをあげてから
やっぱりハナナは
すごく活力があるというか
顔も正気がでてきました！
目がキラキラして
手足をグングンしたり
キョロキョロ周りをみたり
起きる時間が少し
長くなりました！！
けど痙攣のほうが
ひどくなった気がして
ケトンだけの時は
一日5分程度続くのが1回とかになったり
長く続かないで
一回で終わるってゆうのを
1日2回程度とか
すごく減ってたんですけど
ミルク入れてから
長い痙攣が一日何回も
目立つようになって
そして問題が
美味しいミルクの味を覚えたハナナは
ケトンを嫌がるようになりました
美味しいミルクはごくごく20分程度で
飲んでしまうのに
ケトンはもう吸わない
なのでケトンの時は乳首の先を
大きく切ったもので
あげました!!
さらにその時たまたま
風邪薬で甘いシロップの薬を
厚生病院からもらってたので
（結局風邪ではなかった）
そのシロップを飲む直前に
チョンチョンってやると
チュパッて勢いよく
吸うので
その隙に哺乳瓶つっこんで
だましだましで飲ませてました
しかしそれは乳首の先が広いせいで
かなりミルクがでちゃってむせるし
むせた衝動で鼻からすごいでるし…
しかも普通のミルクとケトンで
一日160mlを3回しか
飲まなくなっちゃって
そんなこんなで
今回の定期検診で
鼻チューブ入れることに
決定してしまいました
9月7日から入院して、
外来で鼻チューブいれてもらって
今は色々練習中です!!
してレントゲン撮ってもらった時に
ガスがものすごい
たまっていることをしり
家でも浣腸することになりました！！
あとレントゲンの時に
心臓が普通より小さいって
言われました
入院から3日たち
もう慣れたもんです！！
大嫌いな薬も鼻チューブで入れられるし
ハナナ的には辛くなくて
いいかもー
痙攣がひどいのでケトンと普通のミルクを
どのくらいあげるかとか
先生と模索中です！！
鼻チューブつけてからなのか
ものすごい痰がでるんですが
やっぱり刺激されてるんですかね
ミルクの落ちるスピードが少しでも早いと
吐いてしまうので
調節がまだ難しい
ハナナさん
頑張ろーねー