先日、花ちゃんはミトコンドリア病と
病名がついたと説明しました。
そのミトコンドリア病の中でも
20項目くらいあるらしく、
最後の検査の結果と
まとまったので、
ミトコンドリア病の中での、
「PDHC欠損症」
と、いうふうに診断されました。
高い確率で
この病気で決定だそうです！
福島医大ではいままでこの病気の人は
花ちゃんが初めてだそうです
やっぱり小さいうちから
なってるってことは
重度には変わりないけど、
早めに治療開始できるってことが
デカイみたいで。。。
症例がないから
今後のことだったり
なかなかなんともいえないらしいし、
予後もその子によって
様々なんだよねっ
もし同じような難病で
悩んでる方たちがいたら
情報交換しながら
一緒に頑張っていきたいと思いますので
よろしくお願いします!!
ケトンフォーミュラというミルクは
なんと処方という形なので、
無料でーす
普通のミルクでも高いから
助かるー！！
パパとＰＤＨＣについて
説明ききながら
いっぱいため息ついて、これから
頑張ろう！
って
って覚悟決めました！！
花ちゃんは今日も
薬とケトンに苦戦しながら
頑張ってます
そして薬とケトンの効果が
見え始めてる
今日はてんかんが
1回しか起きてません！
いきなり効果が表れて
よかったー
夜中も発作おきず
ぐっすり寝れますように
