うちの子供たちはなんだかんだとやたら病院に通わなくてはならない体です。
とくにあるとは小さなものから不安なものまで
いろいろと『要観察』と言われている体。
今回、あるとは頭蓋骨を開く手術をするかどうかを悩まされています。
彼は生まれてからほぼ３年おきになんだかんだと入院しています。
最初は新生児の時、ここあにうつされたインフルエンザ。
免疫があるはずの新生児が罹ったということで
入院する羽目になりました。
この間、あるとは早い措置で食欲が落ちることもなく、
すぐに解熱して元気だったんですが、
ここあは自宅療養なうえ、発熱も続き、
病院と自宅の往復がとても大変でした。
2度目は幼稚園の時、臍ヘルニアの手術。
早急な手術が必要というわけでもなく、しばらく様子見をしていたんですが、
そのうち手術を勧められ、あるとにメリット、デメリットを話したところ
「頑張る」と言ったので手術を受けました。
幼児に手術をするかどうかを決めさせるのは無茶だといわれましたが、
あるとは自分の体と死ぬまで付き合わなくてはならず、
私の意見は意見として伝えたうえで、少しでも自分で納得して前向きに手術を受けてほしいから。
たぶん、この考えは反対意見のほうが多いような気もします。
そして小学校入学して初めての入院は2年生の時のアレルギー性紫斑病。
こちらは手術はありませんでしたが、腎臓病にも発展し、長いこと通院していました。
今はもう心配ないようですが。
臍ヘルニアと言い紫斑病と言い、勉強の足りない私には初めて聞く病名ばかり。
そして今回、乳児のころから様子見を続けてきた頭蓋骨縫合早期癒合症（頭蓋骨癒合症）の
手術を勧められています。
今回、地元でいろいろな病院を紹介されていきついた病院で、
クルーゾン症候群の可能性もあるといわれました。
毎回病名を聞く度に、ネットで検索して、図書館で本借りて、
どんな病気なのか、どんなデメリットが出るのか、治療は必要なのか、どんな治療法があるのか、
どの病院がより信頼できるのか・・・・。
今回は頭蓋骨を切る手術。
今、勧められている手術法は現在考えうる治療でもっとも信頼できそうですが
またまた全身麻酔、頭蓋骨を切るってことは万が一の脳への影響、
小さいことだけど一生残るだろうハゲ（傷口は髪の毛生えてこなくなるみたい）
学校を休むのをすごく嫌がる子なのに、最低2か月の入院。
かなりつらい治療らしいし、本人も、親も簡単に『手術しとこっか』って言えない。
同じ病気の手術されるお子さんは
学習面や身体的にも発達が遅れて生活に支障が出たり、
（普通クラスに通っていたのが特殊学級への移動になることもあるらしい）
視力が急激に低下したりと日常生活に支障が出たから手術するケースがほとんどだとか。
私個人としては特殊学級に移ろうが全力でサポートする覚悟はありますが
（ここあも全く心配がないわけではないので）
本人が望むかどうか…。
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特殊学級という表現や、私の文章で不快になられる方がいらしたらごめんなさい。
私個人、障害と言われるようなことは個性だと思って受け入れているつもりですし、
実際子供たちはどちらも「障害」とつく名前の診断を受けています。
成長過程によって、いつ特殊学級に移るかわからない子供たちです。
今は療育がうまくいって、トラブルを起こしながらも元気に生活していますが。
私自身も種類は違うのかもしれませんが「起立性調節障害」という病気を持っています。
だから偏見とかを持って書いてる文章ではないんですが、
やはりデリケートな問題なので表現等、気になる点もあるかと思います。
その場合、今後同じように不快な感情を与えたいわけではないので
ご指摘いただけると大変うれしいです。
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あるとは確かにいろいろな面で気になる点もあるし、
実際症状には当てはまることがたくさんあります。
ただ、他にもいろいろ様子見なことがあるので
すべてがこの手術で改善される保証もありません。
痛い思いをさせて、辛い思いをさせて、それでも何も変わらなかったらと思うと
「頑張れ」って言えません。
もう少し様子を見て、支障が出たら…って言いたいけど、本来は2歳くらいが手術しどきで、
この病気は脳の発達を妨げて、学習しながら成長していく面が伸びていかないという話なので
少しでも早く手術して、積んでいくべき学習（勉強とかより生活面の適応が心配）を
少しでも早く回復してあげたい。
手術するなら今しかないと思います。
今しないなら、将来社会不適合を起こす覚悟をしなくてはならないとも思ってます。
恐ろしく長文でごめんなさい。
自分でも気持ちの整理がつかなくて・・・・。
来月、また病院に行きます。
手術についてはその時まで考えますってことになってます。
先生は信頼できそうな方だったので
手術をするならその先生に頼みたいとは思ってます。
先生に「自分のお子さんだったらどうしますか？」と聞いたら、
「手術します」と即答されました。
あなたが私だったら、どんな答えを出しますか？