どのくらいの難病なのだろうか?
と案じてくださる方々も多いので
時折
お伝えしております。
滅多に伝えないので
また、見た目もまったく並みの人より元気に見えるので
え!病気の人だったんだ!
病気だったんだ!
びっくりさせています。
ごめんなさいね。
今はね。。
突如、
スマホ打てなくなります。
激痛走ります。
突如、
発作が起きて
上半身が締め付けられ
息ができなくなり
起きていられなくなりますが
水を飲むと治まることも。
これに襲われると死が過ぎります。
でも、救急車を呼ばないでと頼むのは
呼んでも意味がないから!(笑)
手当のしようがなく待たされる方が苦痛です。
字を書き続けられず、ノートに3行もムーリー!
宛先は人に書いてもらうこともよくあります。
荷物は持てないので極力、持たず、人に持ってもらっています。親、ヘルパー、友人に。。。
力がいることは避けないと、上の発作が起きやすくなります。
よく知る友人たちは常に、日田天領水の水をまりあの為に、用意してくれて、鞄の中に入ってて、びっくり!
聴覚障害があり、常に補聴器しないと、話し声がわからないです。
声が拾えることもありますが、まず、補聴器なしでは、車や自転車の音、蝉の声、などまったく聞こえていません。テレビが最大音量でも、ちゃんと聴き取れません。
長時間座ったなら、横になるなどしないと、発作が起きやすくなります。
こんなところかな〜
別にいつ亡くなっても
構わないと
長年思いながら
長生きしてます。(笑)
執着ないと
生きてしまうんですよ。(笑)
そしてー
この視点だからこそ
今、をめいいっぱい
遊べる、楽しめるのだと
思います。
守護天使に愛されてる
と実感しています。
焦りも恐れもありません。
なんかわからないけれど
祈ったり
アドバイスすると
周りがものすごく
奇跡起きていきます。
もちろん
まりあも
運のいいことばかり
起きています。
人生、愉快過ぎ!
人生に愛されるって
こういうことだなぁと
感謝です。
素敵な9月をお過ごし下さいませ。
まりあ