保育園入園と痙攣重積発作③

保育園で痙攣重積発作をおこし、4日間の入院をへて、ぱるさんは退院してきましたニコニコ

入院中にちょうどエンジェルの会の総会が行われていたこともあり、息子の入院を知った先輩エンジェルママさんから心配のご連絡をいただいたりして、とてもありがたかったです照れ

来年は総会参加したいなぁ〜キラキラ


今回の重積発作を経て、まずわたしたち夫婦が考えなければならないことは保育園を継続するかどうかでした。

主治医の見立てだと、今回の大きな発作は保育園に入園した新生活のストレスと(お昼寝が削られた)睡眠不足、体調不良が重なって起きたものだろうとのこと。

体調不良はこちらで気をつけてあげられるし、新生活も少しずつ慣れてはいくだろうけど、お昼寝はどうしよう…

また同じような発作を起こしたら…
次も無事とは限らない…

わたしたち夫婦は仕事は諦めて保育園も辞める方向に傾いていましたが、自分たちだけでは決めきれず主治医の先生の意見も聞いてみました。

先生はあっけらかんと、

「お母さん、辞める必要ないよー！今回、お母さんがいる時に保育園で発作を起こしたのは、保育園の先生たちの良いシュミレーションになったと考えればいいよ発作を恐れるあまり、ぱるくんから色んな人生経験を奪ってしまうのはナンセンスだよー」

と言われました。


たしかに、歩けないから、喋れないからと、ただでさえ制限が多いぱるさんの人生。

その上、発作が怖いからとお友達と過ごす時間まで制限してしまうことは、ぱるさんに豊かな人生を送ってほしいと願っているわたしたち親も本意ではないショボーン


可能な限りの負担のない保育園生活と、救急時のスムーズな対応を整えて、保育園生活を継続させてあげることが親のわたしたちの役割なんじゃないか…

保育園を辞める方向に傾いていたわたしたちの心は、先生の言葉でぐいっと方向転換されました。


そして保育園やわたしの職場、管轄の消防署の方々と話し合う時間をそれぞれ設けました。

まずは、ぱるさんの保育園での生活

前日の夜にあまり眠れなかった日は、クラスのお友達と全て一緒のスケジュールではなく、ホールで先生とゆっくり遊んだり、みんながお外で遊んでいる間に静かなお部屋で朝寝したりして、前日の睡眠コンディションに合わせて1日のスケジュールを先生方が立ててくれることにニコニコ

連絡帳でわたしから、「昨日の夜はあまり眠れなかったので今日の午前中はゆっくりペースでお願いします。」などのリクエストを入れることにもしましたウインク


また、保育園からの提案で、今の保育時間だとまだ体力的に厳しいかもしれないということで、今までよりも2時間早くお迎えに行くことに。

2時間早いお迎えだと、ちょうどお昼寝時間が終わる頃なので、保育園で寝れなかったときは、帰宅してからお昼寝させることに。

この保育園での話し合いを受けて、今度はわたしの職場と話し合い。

2時間早くお迎えを実現できる働き方について上司が一緒に考えてくださり、勤務時間を今より2時間短くすることに。
ありがたや〜照れ

そして最後に、今後の救急対応のあり方について保育園を管轄内におく消防署に出向いて、話し合いをしてきました。

対応にあたってくれたのは、重積発作を起こした当日にぱるさんの搬送をしてくれた救急隊の方3名。

あの日の対応について色々と申し立てしたい思いもありましたが、そこはぐっと我慢して大人な対応を真顔

まずは、あの日の救急搬送のお礼を述べた上で、今後同様の発作が起こった場合、どうすればもっと早く搬送が可能になるのかを話し合いました。

救急隊からのアドバイスとしては、救急隊がその場で色んなヒアリングをしなくてもいいように、1枚紙に必要な情報をまとめておくこと。

救急隊が到着したらその紙を、これ見て！と渡すだけ。

痙攣の様子など、当日の状態についてのみ口頭で説明することに。

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↑こんな感じでカードに！

4枚作って、保育園、デイサービス、自宅に1枚づつ保管して、もう1枚は出先での発作のときのためにぱるさんのバギーにダイアップとともにいつも入れておくように。

もう一つのアドバイスは、救急搬送する病院とのコネクションを作っておくこと。

ぱるさんの主治医は救急搬送するには遠く、緊急の場合はどうしても近隣の総合病院のお世話にならないといけません。

ただ、その病院への通院歴がないと救急でもなかなか受けてもらえないらしく…

事前に主治医からの紹介状を持って、救急搬送の際の対応をお願いして、病院とのコネクションを作っておくといいと言われました。

保育園、自宅の近隣で小児の救急対応ができる総合病院は4つあります。
その4つ全てに主治医の紹介状を持ってお願いに行くのがベストだそうです。

うーん。大変だけど仕方ない笑い泣き

できる限りの環境を整えて、保育園は継続していくことにキラキラ

上手くいくかどうかは分かりませんが、発作を怖がってばかりいても仕方がないので、とりあえず前を向いて走りだすことにしましたウインク