前回からの続きで、1歳代の成長を振り返ろうと思います
この時点では、寝返り、お座り、ずり這いもできず離乳食も受け付けず、哺乳瓶のミルクも受け付けず、おっぱいのみで生きていました。
睡眠は1時間毎に身体がビクッとなって起きてしまう本人も寝たいのに眠れず辛そうでした
1歳1ヶ月を過ぎたころ、座らせると両手を突いて身体をなんとか支えた姿勢で数秒持ちこたえられるようになりました。
そして、1歳4ヶ月、待望の寝返りをします
離乳食もモリモリ食べはじめ授乳は夜間のみになりました。(おっぱいなしで寝つけないので、夜は止められず)
初寝返りの1ヶ月後、1歳5ヶ月でずり這いを初めます
1歳6ヶ月を迎える直前には、意を決して断乳しました
わたしとしては、おっぱい飲ませてるほうが寝てくれるし、ぱるるも安心するしまだまだ当分はおっぱいを〜なんて考えていましたが、睡眠を専門で研究している小児神経科のDrから、夜間授乳は逆に子どもを覚醒させるので、今すぐ止めるべし!とつよく勧められて断乳することに。
1週間不眠不休で戦った後、手に入れたのは3〜4時間のまとまった睡眠
今まで1時間ごとに起きていたぱるるが、3〜4時間はまとまって眠るように
しかも一度目を覚ました後も5分ほどぼーっとしてまた3時間ほど眠ります。9時頃に寝て3時か4時に起床するリズムです。
3時、4時の起床も大変ですが、1時間おきに起きていた頃と比べれば、楽勝でした
ちなみに、そのDrいわく、1番適切な夜泣き対応は無視なのだそう。(ちょっとかわいそう)
抱っこや声をかけることで逆に赤ちゃんの覚醒を促してしまうんだそうです。
1歳6ヶ月、間欠性外斜視の手術をしました。3泊4日の入院、全身麻酔による手術でした。
手術は成功しましたが、いくらかの戻り現象は必ずあるとのことで、ただいま経過観察中です
1歳8ヶ月、アンジェルマン症候群の可能性を指摘され、FISH法の解析を受けることに。
1歳9ヶ月、アンジェルマン症候群の確定診断が下りました。
診断結果を伝えられた時、先生に言われた言葉が印象的でした。
「この子は将来大きくなっても、必ず他者の支援を必要とします。自立しての生活はありえない。でも、この子を育てることは、きっととても楽しいはずです。お母さんの人生は、ぱるくんのおかげで彩り豊かな素敵なものになるとわたしは思いますよ。」
ふと、近くで看護師さんに遊んでもらっているぱるるを見ると、相変わらずニコニコと楽しそうに笑っていました。
今にも零れ落ちそうな涙を拭ってから、
『わたしが死ぬ時には、「ぱるると一緒に過ごせて人生最高だったー!子育てしたなぁ!わたし最高ー!」と思って死ねるように頑張ります。』という謎の宣言を先生にして診察室をあとにしました。
ショックだったけど、なぜか晴れやかでもありました。
発達が他の子よりもどんどん遅れて、不安で心配で、真っ暗なトンネルの中を1人で歩いているような1年9ヶ月でした。
でも2歳を目の前にした今は、やっとトンネルを出て青空の下を歩けている気分です。
他の子と比較しなくていいんだ。ぱるるはぱるる。診断がついたことでそう思えるようになりました。
これからも、またトンネルに入っちゃうこともあると思います。そんな時には、ぱるるの笑顔が暗いトンネルを明るく照らしてくれます。歩みを止めなければ、きっと出口は見えてくると信じてます
長文失礼しました
最後まで読んでくれた方、ありがとうございます〜