今日は朝からジメジメのごろれん地域 
こんな日は動きたくないけど
ごろれんの がないので
へGO~

まずは吾朗
今日の体重測定は
3.52kg
また増えてます
相変わらず牛乳は飲んでいるので
ちょっとだけフードを減らして微調整
他は特に問題なし
★吾朗薬の記録★
・抗生剤(歯)
1日2回
・目薬
1日2回
次は蓮ち
今日の血小板数値は
51.6
正常値です
今日は久しぶりに
院長先生に診てもらったので
色々と相談
診察台の蓮ちの姿をみて
体重の加重は前足と後ろ足は6:4 が
通常なんだけど
蓮ちの場合は8:2 に近い 7:3
後ろの足の筋肉が痩せて力が入らないから
歩く時、前加重になっているので
前足が過伸展だって
ごろれんの周りには
ごろれんより年上の子がいないので
『14歳』
ってどんな感じか分からないんだよね
吾朗は変わらず歩くけど
蓮ちはゆっくりゆっくり
出来れば歩きたくないって感じだし…
でも、吾朗が元気なのもあるみたいだけど
院長先生に蓮ちの歩き方は 16・7歳
の感じだって言われたよ
もちろん個体差はあるけど
あまりにも筋肉が痩せてきているので
原因は長年飲んでるステロイドだと

ステロイドは蓮ちが生きていく上で
絶対に必要なもの
今までも ステロイドを今後どうするかというのは
何度も院長先生とは話していて
先生の経験の中で
ここまで薬を減らして再燃しない
蓮ちみたいな子は初めてなので
先生もずっと迷っていたんだけど
蓮ちの筋肉の痩せすぎ等をみて
いい機会だから
ステロイドをきろう
ということになりました


こういうことでもない限り
院長先生もアタシも決断出来ないしね
再燃のある病気なので
ばんざーい! って出来ないけど
でも嬉しい
ただ、膝の亜脱臼は
蓮ちは痛くないらしいんだけど
(先生がお皿を外しても痛がらないので)
これはステロイドを飲んでいたから
痛くなかったとも考えられるから
こちらはちょっと様子見~
ステロイドをを飲んでいるから
再燃しないってほどの量を
飲んでいるわけじゃないけど
少量とはいえ
ステロイドを飲んでいるということは
少なからずどこかに影響を及ぼしていることは
事実だからね
久しぶりに肝臓の検査もしたけど
数値が上がっていたし
血小板数値 肝臓 胆のう 貧血
7/5 PLT 51.6 91 389 42.9
★ 蓮ちの薬の記録 ★
・抗生剤(歯)
1日1回
体重 
吾朗 3.52kg +0.02
蓮 3.30kg -0.06

2009年10月に発症して即入院
家に帰れるかどうか…だったもんね
1日に何回か かかってくる
からの電話にドキドキしてた…
2010年2月に再燃して…
ステロイドの副作用との戦いもあり
ホントに長かった…
まさか をきる事が出来る日が来るなんてね…
とりあえず2週間後に血液検査
アタシにはドキドキの2週間だけど
蓮ちを信じよう
こんな日は動きたくないけど
ごろれんの がないので

まずは吾朗
今日の体重測定は
3.52kg
また増えてます
相変わらず牛乳は飲んでいるので
ちょっとだけフードを減らして微調整
他は特に問題なし
★吾朗薬の記録★
・抗生剤(歯)
1日2回
・目薬
1日2回
次は蓮ち
今日の血小板数値は
51.6
正常値です
今日は久しぶりに
院長先生に診てもらったので
色々と相談
診察台の蓮ちの姿をみて
体重の加重は前足と後ろ足は6:4 が
通常なんだけど
蓮ちの場合は8:2 に近い 7:3
後ろの足の筋肉が痩せて力が入らないから
歩く時、前加重になっているので
前足が過伸展だって
ごろれんの周りには
ごろれんより年上の子がいないので
『14歳』
ってどんな感じか分からないんだよね
吾朗は変わらず歩くけど
蓮ちはゆっくりゆっくり
出来れば歩きたくないって感じだし…
でも、吾朗が元気なのもあるみたいだけど
院長先生に蓮ちの歩き方は 16・7歳
の感じだって言われたよ
もちろん個体差はあるけど
あまりにも筋肉が痩せてきているので
原因は長年飲んでるステロイドだと
ステロイドは蓮ちが生きていく上で
絶対に必要なもの
今までも ステロイドを今後どうするかというのは
何度も院長先生とは話していて
先生の経験の中で
ここまで薬を減らして再燃しない
蓮ちみたいな子は初めてなので
先生もずっと迷っていたんだけど
蓮ちの筋肉の痩せすぎ等をみて
いい機会だから
ステロイドをきろう
ということになりました
こういうことでもない限り
院長先生もアタシも決断出来ないしね
再燃のある病気なので
ばんざーい! って出来ないけど
でも嬉しい
ただ、膝の亜脱臼は
蓮ちは痛くないらしいんだけど
(先生がお皿を外しても痛がらないので)
これはステロイドを飲んでいたから
痛くなかったとも考えられるから
こちらはちょっと様子見~
ステロイドをを飲んでいるから
再燃しないってほどの量を
飲んでいるわけじゃないけど
少量とはいえ
ステロイドを飲んでいるということは
少なからずどこかに影響を及ぼしていることは
事実だからね
久しぶりに肝臓の検査もしたけど
数値が上がっていたし
血小板数値 肝臓 胆のう 貧血
7/5 PLT 51.6 91 389 42.9
★ 蓮ちの薬の記録 ★
・抗生剤(歯)
1日1回
吾朗 3.52kg +0.02
蓮 3.30kg -0.06

2009年10月に発症して即入院
家に帰れるかどうか…だったもんね
1日に何回か かかってくる
2010年2月に再燃して…
ステロイドの副作用との戦いもあり
ホントに長かった…
まさか をきる事が出来る日が来るなんてね…
とりあえず2週間後に血液検査
アタシにはドキドキの2週間だけど
蓮ちを信じよう